Jiyana bi sendroma hyper-IgE û aspergillosis: vîdyoya nexweş
Ji hêla GAtherton

Naveroka jêrîn ji ERS-ê tê hilberandin

https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 

 

Di vîdyoya jorîn de, Sandra Hicks serpêhatiya xwe ya bi sendroma hyper-IgE (HIES), sendroma kêmasiya bingehîn a bingehîn, û çawa jiyankirina bi vê rewşa genetîkî ya nadir û enfeksiyonên pişikê yên têkildar re bandorê li jiyana wê dike kurte dike. Wekî encamek rasterast a HIES û bandora wê ya li ser kaskadê berevaniyê, Sandra di heman demê de kronîk birêve dibe. Aspergillus enfeksiyona (aspergillosis), enfeksiyona mycobacterial nontuberculous (Mycobacterium avium-intracellulare), bronşîektazî bi kolonîkirî ye Pseudomonas û astimê. Ew behsa bandora vê nexweşiya kêm û barê enfeksiyonê li ser jiyana wê ya rojane dike, di nav de bandora faktorên din ên wekî germahî, şilbûn û berxwedana antîmîkrobî.

Sandra hêviyên xwe radigihîne ji bo bijîjkên ku kesên din bi profîlên nexweşiyên mîna wan derman dikin, tevî bandora dermankirina immunoglobulin; teşhîsa zû, rast a kêmasiyên bingehîn û enfeksiyonên fungal; û hay ji danûstendinên potansiyel ên di navbera antifungals û dermanên din de (https://antifungalinteractions.org). Ew her weha girîngiya danûstendina berfireh, biwext di nav û di navbera tîmên pirzimanî de nîqaş dike. Di dawiyê de, Sandra li ser nirxa piştevaniya ji pisporên lênihêrîna tenduristî yên hevalbend ji bo mirovên bi nexweşiyên pişikê yên kronîk re tekez dike.

Sandra ji hingê ve vegeriya rehabîlîtasyona pişikê çînên. Vana feydeyek mezin peyda dikin, ne tenê ji bo mirovên bi COPD lê di heman demê de ji bo kesên ku bi şert û mercên din ên pişikê re dijîn jî. Çêkirina vê karûbarê bi berfirehî dê rêveberiya şert û mercên kronîk ên pişikê baştir bike û tewra dikare lêçûnên lênihêrîna tenduristî yên têkildar kêm bike.

Sandra Hicks hev-avakara Aspergillosis Trust e, komeke bi rêberiya nexweşan ku armanc dike ku hişmendiya aspergillosis bilind bike. Li vir bikirtînin ku hûn biçin malpera komê û li ser xebata wan bêtir fêr bibin.