与朋友和家人谈论曲霉病

与朋友和家人谈论曲霉病可能很难。作为一种罕见的疾病,很少有人知道这一点,并且某些医学术语可能会造成混淆。如果您最近被诊断出疾病,您可能仍然会自己掌握这种疾病,并了解它如何影响您的生活。您可能还会遇到关于真菌病的先入之见或假设,但这并不是特别有用。

总而言之,这些都是棘手的水域,因此在与某人首次谈论曲霉病之前,需要考虑以下一些事项。

  • 首先要自己掌握曲霉病。 特别是如果您最近被诊断出。

您可能永远不会知道所有答案,但是了解自己的类型,治疗方法和曲霉病对您的意义将有所帮助。

  • 选择一个好的时间和地点。在一个不会被打扰的地方进行一对一交谈是很好的第一步。

选择两个人都不必着急的时间也是一个好主意。弹出水壶,安顿下来。

  • 耐心一点。您所爱的人或朋友以前可能不会听说过曲霉病,并且可能会为不同的医学词汇而苦恼,因此请给他们时间消化您告诉他们的内容,并询问他们是否需要。

如果他们没有按照您希望的方式做出反应,请不要感到沮丧。当您现在需要的是一个坚强的人时,他们可能会感到非常难过。或者,当您希望他们了解曲霉病是一种严重的疾病时,他们可能会轻描淡写或淡化它。人们通常需要时间离开并思考,然后再提供支持或更多问题,让他们知道这是可以的。

  • 坦诚相待。与您要照顾的人谈论这种疾病并不容易,但重要的是您要解释曲霉病可能如何影响您。您可能会倾向于淡化事情,但诚实可以帮助您管理朋友或家人将来的期望。

有人发现 勺子理论 有助于解释慢性病。简而言之,汤匙代表完成日常任务(穿衣服,洗澡,洗碗等)所需的能量。没有慢性病的人每天都有无限量的汤匙。但是,患有“曲霉病”之类的人在“美好的一天”只能吃10汤匙。使用这个例子可以帮助解释曲霉病如何影响生活的各个领域。

  • 让他们进来。 如果您正在与身边的人聊天,邀请他们学习更多信息或分享一些经验可能会很有帮助。您可能想邀请他们与您约会,或访问本地支持会议。  

如果他们想了解更多信息,或提出您不知道答案的问题,可以在线获得有用的资源。例如,您是否知道我们有一个 Facebook群组 只为曲霉病患者的家人,朋友和照顾者?该网站上的许多页面也可能非常有帮助,因此请随时传递链接(https://aspergillosis.org/).

  • 做你自己 - 你不是你的病。除了曲菌病之外,您还有很多其他东西,您的朋友和家人也应该知道。但是谈论它可能意味着您会从最接近您的人那里获得更多的支持或理解,这绝不是一件坏事。