在COVID-19大流行期间患有肺部疾病:患者故事

当前的流行病对我们所有人来说都是一个令人恐惧的时刻,但对于已经患有肺部疾病的人来说,这尤其令人不安。欧洲肺脏基金会已经汇编了4篇有关肺结核患者的故事,以及他们在这段时期的经历。一个贡献来自曲霉菌病患者和该病的共同创始人。 曲霉病信任,Sandra Hicks,并已复制到下方。要阅读所有文稿或分享您自己的经验, 点击这里.

曲霉病基金会还继续收集和分享这段时期曲霉病患者的经验。要阅读和分享故事,或了解有关基金会工作的更多信息, 点击这里访问他们的网站.

桑德拉·希克斯(Sandra Hicks):

在2020年2月的最后一个周末,我咳嗽多于平常。我躺在床上,因为我比平时更疲劳,这已经很多了!我患有曲霉病,非结核分枝杆菌(NTM),哮喘和支气管扩张的假单胞菌。这些异常感染的原因是罕见的原发性免疫缺陷(PID)综合征,这意味着我的免疫系统不能很好地产生抗体。

3月1日,我的右侧非常疼痛,感觉就像在肋骨和脖子的另一根肌肉之间拉了一块肌肉。疼痛是如此严重,以至于我几乎无法咳嗽,当然我也无法深呼吸。我的呼吸急促也越来越严重。我意识到最好是止痛,能够清除我的肺部。我有生产性咳嗽,而不是COVID-19症状中列出的持续性干咳。我觉得它与COVID-19的“红色标志”的描述不符。我一点都没有喉咙痛。我确实有一个高温,在三月的第一周温度上升到39.5°C。我也有头痛和头晕,但没有失去我的味觉或嗅觉。最后的症状是每天几次咳嗽暗红色,粘稠的粘液(咯血),持续数周。我从未经历过如此严重的咯血或暗红色(尽管有时粘液的颜色可能是“粉红色”的)。

我进行的曲霉病常规CT扫描显示有所改善,但未反映出咯血病的发生。因此,在我看来,除了常见的肺部问题之外,还有其他事情正在发生。

我与两位顾问进行电话咨询,而不是门诊预约。第一个是3月25日与我的真菌学顾问一起。他觉得我可能有COVID-19。我们讨论了我的常规治疗方案。我应该每天住院14天静脉注射卡泊芬净吗,还是应该延迟治疗?即使我没有COVID-19,我也属于屏蔽类别,并被建议在家呆12周。风险平衡有利于及早开始治疗。这是由于当时英国的COVID-19病例数少于欧洲其他地区。我担心如果我们遵循与意大利,西班牙和法国相同的模式,那么在接下来的2-3周内,案件和死亡人数将大大增加。当该治疗周期于3月30日开始时,英国报告有1408例COVID-19死亡。在治疗的最后一天4月12日复活节星期天,英国报告有10,612人死亡。这是一个非常恐怖的时期,在那两个星期里,每天都必须住院。如果我延迟治疗,医院可能没有能力为我治疗。我的肺部疾病也可能恶化了。我可能也有更大的风险赶上COVID-19。回顾过去,这对我来说是正确的决定。

我的免疫学顾问还在3月27日的另一次电话约会中说,我可能有COVID-19。但是,无法确定我是否知道。 COVID-19血液测试寻找免疫系统产生的抗体的存在。如果存在这些抗体,则意味着一个人过去曾经感染过。但是,这些测试在原发性免疫缺陷综合症患者中可能并不准确,因为我们并不总是能正确制备抗体。顾问说,他们还不确定是否拥有COVID-19是否意味着您会增强免疫力。他还说,如果患者需要进行手术,那么他们会采取措施防止感染:他们拉动床间的窗帘,每个人都戴口罩,工作人员还戴围裙和手套。

因此,我仍然不知道我是否有COVID-19,但是有可能!我可能永远也不知道。如果这是轻度或中度的COVID-19,那么在通常的肺部状况下仍然很糟糕。

许多人过早地丧生是令人难以置信的悲惨境地。英国目前的死亡总数为34,636(5月18日)。对于那些罹患肺病风险最高的人来说,呆在家里是如此重要。我个人没有看到这种大流行的“快速解决方案”,并且可能会有第二波和第三波。我期待着这种疫苗的出现,从而保护更多的人。

发表评论