患有高IgE综合征和曲霉病的患者:患者视频

以下内容摘自ERS

 

在上面的视频中,桑德拉·希克斯(Sandra Hicks)总结了她在原发性免疫缺陷综合症高IgE综合征(HIES)中的经历,以及这种罕见的遗传病和相关的肺部感染如何影响她的生活。作为HIES及其对免疫级联反应的直接结果,Sandra同时管理慢性 曲霉 感染(曲霉病),非结核分枝杆菌感染(鸟分枝杆菌胞内),支气管扩张定植于 假单胞菌 和哮喘。她讨论了这种罕见疾病和感染负担对她的日常生活的影响,包括温度,湿度和抗菌素耐药性等其他因素的影响。

Sandra向希望临床医生治疗其他具有相似疾病特征(包括免疫球蛋白治疗的影响)的人传达了希望。对原发性免疫缺陷和真菌感染的早期,准确诊断;对抗真菌药与其他药物之间潜在相互作用的认识(https://antifungalinteractions.org)。她还讨论了跨学科团队之间以及之间进行全面,及时沟通的重要性。最后,桑德拉(Sandra)强调了联盟医护人员为慢性肺病患者提供支持的价值。

桑德拉此后返回 肺康复 类。这些不仅为COPD患者而且为其他肺部疾病患者提供了巨大益处。使这项服务广泛可用将改善对慢性肺部疾病的管理,甚至可以降低相关的医疗费用。

桑德拉·希克斯(Sandra Hicks)是由患者领导的组织曲霉菌基金会(Aspergillosis Trust)的联合创始人,该组织旨在提高人们对曲霉病的认识。 单击此处访问该小组的网站,以了解有关他们工作的更多信息。