病人的故事
病人對研究的反思：支氣管擴張惡化日記
經歷慢性疾病的過山車是一種獨特且常常孤立的經歷。這是一個充滿不確定性、定期去醫院預約以及對恢復正常的永無止境的追求的旅程。這往往是現實.....
五年後曲霉病之旅的思考 – 2023 年 XNUMX 月
Alison Heckler ABPA 我之前寫過關於最初的旅程和診斷的文章，但這些天正在進行的旅程佔據了我的思緒。 從肺/曲霉病/呼吸的角度來看，現在新西蘭即將進入夏季，我覺得我做得很好，...
與 CPA 和 ABPA 一起生活
Gwynedd 於 2012 年在國家曲霉病中心被正式診斷出患有 CPA 和 ABPA。她在下面列出了她經歷的一些症狀以及她發現有助於控制這些病症的症狀。 這些症狀會波動並且可能非常微不足道，直到......
曲霉病和抑鬱症：個人反思
Alison Heckler 來自新西蘭，她患有過敏性支氣管肺曲霉病 (ABPA)。 以下是艾莉森對她最近的曲霉菌病經歷及其對她心理健康的影響的個人描述。 身心健康齊頭並進...
姑息治療——不是你想的那樣
慢性病患者有時會被要求考慮進入接受姑息治療的時期。 傳統上，姑息治療等同於臨終關懷，因此如果您接受姑息治療，這可能是一個令人望而生畏的前景，並且完全自然地……
向日葵、自我宣傳和非癌症診斷：瑪麗的曲霉病故事
在 My Rare Disease 的這個播客中，該系列的創始人凱蒂與瑪麗談論了她的曲霉病之旅。 瑪麗公開談論處理診斷的奧德賽、情感影響、自我宣傳的需要和相信你的直覺，以及她如何......
曲霉菌病診斷之旅
曲霉病是一種罕見且使人衰弱的真菌感染，由曲霉菌引起。 這種黴菌存在於許多地方，包括土壤、腐爛的樹葉、堆肥、灰塵和潮濕的建築物。 這種疾病有多種變體，主要影響肺部，...
患有高 IgE 綜合徵和曲霉病：患者視頻
以下內容轉載自ERS Breathe Vol 15 Issue 4，點此查看原文。 https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 在上面的視頻中，Sandra Hicks...
罕見病焦點：採訪曲霉菌病患者和顧問
與 Medics 4 Rare Diseases 合作，Barts 和倫敦免疫學和傳染病協會最近舉行了一場關於曲霉病的演講。 被診斷患有這種疾病的患者 Fran Pearson 和傳染病顧問 Darius Armstrong 博士...