曲霉菌病的新诊断会让您感到害怕和孤立。 您可能有很多问题，但没有足够的时间与您的顾问一起回答所有问题。 随着时间的推移，您可能会发现与其他“明白”的患者交谈会让人感到欣慰，而不仅仅是依靠合作伙伴、朋友和家人。
当您被诊断出患有曲霉菌病等罕见疾病时，同伴支持是一种非常宝贵的工具。 它可以帮助您意识到您并不孤单，并提供一个理解的环境来表达感受和担忧。 参加我们支持小组的许多患者长期患有这种疾病，他们经常分享他们与曲霉病一起生活的经历和个人秘诀。
每周团队会议
我们每周与大约 4-8 名患者和一名 NAC 工作人员举行每周 Teams 电话会议。 您可以使用电脑/笔记本电脑或手机/平板电脑加入视频通话。 它们是免费的，带有隐藏式字幕，欢迎所有人。 这是与其他患者、护理人员和 NAC 工作人员聊天的绝佳机会。 这些会议每 周二 下午 2-3 点和每周四上午 10-11 点。
单击下面的信息图将带您进入我们会议的 eventbrite 页面，选择任何日期，单击门票，然后使用您的电子邮件注册。 然后，您将通过电子邮件收到 Teams 链接和密码，您可以将其用于我们所有的每周会议。
每月团队会议
在每个月的第一个星期五，国家曲霉病中心的工作人员会为曲霉病患者和护理人员举办更正式的团队会议。
这次会议从下午 1 点到 3 点持续，涉及各种主题的演讲，我们邀请患者和护理人员进行讨论/提问。
有关注册和加入的详细信息，请访问：
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
注册会计师研究志愿者
国家曲霉病中心（英国曼彻斯特）需要患有慢性肺曲霉病的患者和护理志愿者来支持其现在和未来的研究项目。 这不仅仅是在诊所献血，还涉及让您参与我们研究的各个方面——请参阅 https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ 我们现在所处的世界如果没有患者和护理人员参与所有阶段，我们将无法获得部分资金。 如果我们确实有活跃的患者团体，这会使我们的资金申请更加成功。 加入这个小组帮助我们获得更多资金。 目前我们只需要来自英国的患者和护理人员作为志愿者，但每个人都可以加入，因为将来这可能会改变。 我们已经在使用 Skype，以便我们可以定期与来自英国各地的志愿者交谈。
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