病人的故事
患者对研究的反思：支气管扩张恶化日记
经历慢性疾病的过山车是一种独特且常常孤立的经历。这是一个充满不确定性、定期去医院预约以及对恢复正常的永无休止的追求的旅程。这往往是现实......
五年后曲霉病之旅的思考 – 2023 年 XNUMX 月
Alison Heckler ABPA 我之前写过关于最初的旅程和诊断的文章，但这些天正在进行的旅程占据了我的思绪。 从肺/曲霉病/呼吸的角度来看，现在新西兰即将进入夏季，我觉得我做得很好，...
与 CPA 和 ABPA 一起生活
Gwynedd 于 2012 年在国家曲霉病中心被正式诊断出患有 CPA 和 ABPA。她在下面列出了她经历的一些症状以及她发现有助于控制这些病症的症状。 这些症状会波动并且可能非常微不足道，直到......
曲霉病和抑郁症：个人反思
Alison Heckler 来自新西兰，她患有过敏性支气管肺曲霉病 (ABPA)。 以下是艾莉森对她最近的曲霉菌病经历及其对她心理健康的影响的个人描述。 身心健康齐头并进...
姑息治疗——不是你想的那样
慢性病患者有时会被要求考虑进入接受姑息治疗的时期。 传统上，姑息治疗等同于临终关怀，因此如果您接受姑息治疗，这可能是一个令人望而生畏的前景，并且完全自然地……
向日葵、自我宣传和非癌症诊断：玛丽的曲霉病故事
在 My Rare Disease 的这个播客中，该系列的创始人凯蒂与玛丽谈论了她的曲霉病之旅。 玛丽公开谈论处理诊断的奥德赛、情感影响、自我宣传的需要和相信你的直觉，以及她如何......
曲霉菌病诊断之旅
曲霉病是一种罕见且使人衰弱的真菌感染，由曲霉菌引起。 这种霉菌存在于许多地方，包括土壤、腐烂的树叶、堆肥、灰尘和潮湿的建筑物。 这种疾病有多种变体，主要影响肺部，...
患有高 IgE 综合征和曲霉病：患者视频
以下内容转载自ERS Breathe Vol 15 Issue 4，点此查看原文。 https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true 在上面的视频中，Sandra Hicks...
罕见病焦点：采访曲霉菌病患者和顾问
与 Medics 4 Rare Diseases 合作，Barts 和伦敦免疫学和传染病协会最近举行了一场关于曲霉病的演讲。 被诊断患有这种疾病的患者 Fran Pearson 和传染病顾问 Darius Armstrong 博士...