曲霉病和抑郁症:个人反思
作者:劳伦·安弗莱特

 

Alison Heckler 来自新西兰,她患有过敏性支气管肺曲霉病 (ABPA)。 以下是艾莉森对她最近的曲霉病经历及其对她的心理健康的影响的个人描述。

身心健康齐头并进。 公开慢性病对心理健康的影响对于消除污名和孤立感很重要。 在国家曲霉病中心,我们提供了一个温暖、无压力的虚拟支持小组,您可以在其中与他人聊天、提问或只是坐下来听。 可以找到有关我们每周会议的详细信息 点击此处. 如果您不能加入我们的支持小组,我们也有一个友好的 Facebook 您可以在其中提出问题、获得建议并找到有用材料的路标。

 

曲霉病和抑郁症:个人反思 

既然我没有那么沮丧,我认为现在是写一篇关于如何处理濒临抑郁症的“忧郁症”的好时机。 

 

我真的断断续续地挣扎了一两个星期。 ABPA 引起的胸膜痛已经变得相当虚弱; 疲劳和疲惫令人沮丧。 此外,我感到一阵阵发烫,尤其是在晚上。 有时,我意识到我的呼吸变得浅而急促,以试图绕过呼吸的不适(是时候开始使用良好的呼吸技巧了)。

 

我已经使用伊曲康唑超过 8 周了,我想我希望它会带来改善,但现在还没有。 我也只有一个肾脏和一个“扭曲的尿道”,会导致尿反流,所以管道部门的疼痛/不适和问题。 我因延长泼尼松治疗而患上骨质疏松症,脚和腿出现神经疼痛。 我浑身疼。 我觉得我靠扑热息痛、吸入器等为生。这些似乎都没有任何区别。 医生确认我没有喘息。

 

早上第一件事,我的嘴被干燥的污物包裹着,然后重新形成黄棕色泡沫,直到鼻窦和上支气管被清除; 然后,它沉淀成白色或淡绿色的泡沫状粘液。 每天早上让疼痛和呼吸重新得到控制似乎是一项艰巨的任务,需要至少两个小时的药物和重力才能发挥作用(也许还需要一点咖啡仪式)。

 

另一位患者最近提醒我们,将每日能量水平可视化为一天 12 勺,而我们所做的每一件小事都会消耗一勺能量。 不幸的是,最近,我的勺子只有小茶匙大小!

 

以上列出的所有症状都不能单独归类为严重或显着; 但它们结合起来让我感觉就像我刚刚度过了一场严重的急性肺炎(但我实际上并没有那么病)。 过去的经验让我认为,只要时间、休息和重建健康,一切都会好起来的。 

 

然而,现实是:什么是由什么疾病引起的,什么是药物的副作用几乎是不可能确定的。 因此,整个混乱是医疗团队在各种条件和可能的副作用之间进行复杂的平衡,以获得合理的生活质量。 

 

我一直在努力,学会接受我必须更经常地休息,但我可以做一些坐着的项目。 “我可以处理这个,”我想。 然后又出现了一些问题; 我从需要医用敷料的“泼尼松纸巾手臂”上撕下另一层皮肤,然后由于社区爆发了 COVID Delta 变体,新西兰陷入了 4 级封锁。 因此,为庆祝我朋友的结婚 50 周年而计划的露营之旅并返回我的海滩之家进行项目工作并收集我尚未搬到单位的物品都被取消了,我被限制在宿舍里。 小号突然间,我被沮丧压倒了。 

 

多年前我处理过抑郁症,而且,作为悲伤恢复促进者,我拥有帮助自己度过难关的知识和工具。 但它一波又一波地袭来,没有战斗的能量。 所以它可以是一个非常可怕的地方找到自己。

 

抑郁不是理性的(我有很多事情要感谢,新西兰的情况远非困难)。 当我思考为什么我要努力摆脱沮丧时,我在一定程度上意识到了这一点。 我还没有完全理解曲霉病对我生活的影响程度。 与我第一次被诊断时的病情相比,我有一段时间感觉非常好,并且从那时起耀斑相对较短。 这次没有那么多。 有点像第一次经历丧亲之痛时,您认为自己已经悲伤并接受了损失。 也许有点否认影响。 然后突然,它撞到了…… 曲霉病是慢性的。 它不会从中恢复。 需要继续调整生活方式。 

 

这些现实不需要让我陷入抑郁。 认识和承认现实可以让我看到更大的图景。 它可以被管理(在一定程度上)。 其他人克服了比我更大的问题。 有些事情我可以做,这会有所帮助。 我的奋斗可以成为对其他人的鼓励。 与他人交谈和写作都有帮助。 

 

更重要的是,对我来说,作为耶稣基督的追随者,我坚信上帝的主权,在我在这个世界上可能遇到的任何考验或困难中,他对我有一个更大的计划,要吸引我与圣父、圣子和圣灵三位一体的关系更密切,为我与他的永恒作好准备。 我所面临的考验在这个过程中发挥了重要作用。 我目前正在重读一本非常好的书,Larry Crabb 的《The Pressures Off》,这有助于我思考这个问题。 

 

如果您想了解更多有关如何支持您的心理健康的信息,Every Mind Matters 提供了一些重要提示 点击此处。