很难与朋友和家人谈论曲霉菌病。 作为一种罕见的疾病，很少有人知道它，一些医学术语可能相当混乱。 如果您最近被诊断出，您可能仍在自己处理这种疾病，并了解它将如何影响您的生活。 您可能还会遇到对真菌疾病没有特别帮助的先入之见或假设。

总而言之，这些是难以驾驭的水域，所以在与某人第一次谈论曲霉菌病之前，这里有一些事情需要考虑。

• 首先自己处理曲霉病。 特别是如果您最近被诊断出。

您可能永远不会知道所有的答案，但了解您的类型、您的治疗方法以及曲霉菌病对您的意义会有所帮助。

• 选择一个好的时间和地点. 能够在一个不会被打断的地方进行一对一的交谈是很好的第一步。

选择一个你们都不必匆忙离开的时间也是一个好主意。 打开水壶并安顿下来。

• 耐心一点. 您所爱的人或朋友可能以前没有听说过曲霉菌病，并且可能会为不同的医学词汇而苦恼，因此请给他们时间来消化您告诉他们的内容，并在需要时提出问题。

如果他们没有以您希望的方式做出反应，请尽量不要感到沮丧。 当你现在需要的是一个坚强的人时，他们可能会很伤心。 或者，当您希望他们了解曲霉菌病是一种严重的疾病时，他们可能会忽略或轻描淡写。 人们通常需要时间离开并思考，然后再回来提供支持或提出更多问题——让他们知道这没关系。

• 保持开放和诚实. 与您关心的人谈论这种疾病并不容易，但重要的是您要解释曲霉菌病可能如何影响您。 您可能会想淡化一些事情，但诚实可以帮助您管理您的朋友或家人对未来的期望。

有些人发现 勺子理论 有助于解释慢性疾病。 简而言之，汤匙代表完成日常任务（穿衣、淋浴、洗碗等）所需的能量。 没有慢性病的人每天有无限量的勺子。 但是患有曲霉菌病等疾病的人在“好”的一天只能喝 10 勺。 使用这个例子可以帮助解释患有曲霉菌病如何影响生活的各个方面。

• 让他们进来。 如果您正在与亲近的人交谈，邀请他们了解更多信息或分享您的一些经验会很有帮助。 您可能想邀请他们与您约会，或参加当地的支持会议。  

如果他们想了解更多信息或提出您不知道答案的问题，可以在线获取有用的资源。 例如，您是否知道我们有一个 Facebook群组 仅适用于曲霉菌病患者的家人、朋友和照顾者？ 这个网站上的很多页面也很有帮助，所以请随意传递链接（https://aspergillosis.org/).

• 做你自己 - 你不是你的病。 除了曲霉菌病，对您来说还有更多，您的朋友和家人也应该知道这一点。 但谈论它可能意味着你从最亲近的人那里得到更多的支持或理解，这绝不是一件坏事。