Alison Heckler đến từ New Zealand và cô bị bệnh Aspergillosis phế quản dị ứng (ABPA). Dưới đây là tường thuật cá nhân của Alison về những trải nghiệm gần đây của cô ấy với bệnh aspergillosis và tác động của nó đối với sức khỏe tâm thần của cô ấy.
Sức khỏe thể chất và tinh thần đi đôi với nhau. Mở lòng về tác động của các tình trạng mãn tính có thể có đối với sức khỏe tâm thần là điều quan trọng để xóa bỏ sự kỳ thị và cảm giác bị cô lập. Tại Trung tâm Aspergillosis Quốc gia, chúng tôi cung cấp một nhóm hỗ trợ ảo ấm áp, không áp lực, nơi bạn có thể trò chuyện với những người khác, đặt câu hỏi hoặc chỉ ngồi và lắng nghe. Thông tin chi tiết về các cuộc họp hàng tuần của chúng tôi có thể được tìm thấy Ở đây. Nếu bạn không thể tham gia nhóm hỗ trợ của chúng tôi, chúng tôi cũng có một Facebook nhóm nơi bạn có thể đặt câu hỏi, nhận lời khuyên và tìm biển chỉ dẫn cho tài liệu hữu ích.
Aspergillosis và trầm cảm: Phản ánh cá nhân
Bây giờ tôi cảm thấy không hoàn toàn xuống dốc, tôi nghĩ đây là thời điểm thích hợp để viết về cách đối phó với những cơn “blues” đang cận kề với căn bệnh trầm cảm.
Tôi đã thực sự vật lộn với nhau trong một hoặc hai tuần. Đau màng phổi do ABPA đã trở nên khá suy nhược; sự mệt mỏi và kiệt sức là bực bội. Ngoài ra, tôi còn bị những đợt cảm giác nóng nực, nhất là vào ban đêm. Đôi khi, tôi nhận thức được rằng nhịp thở của mình trở nên nông và gấp gáp trong nỗ lực bỏ qua cảm giác khó chịu khi thở (thời gian để thực hiện các kỹ thuật thở tốt).
Tôi đã sử dụng lại Itraconazole được hơn 8 tuần và tôi nghĩ rằng tôi đã hy vọng rằng nó sẽ mang lại những cải thiện, nhưng vẫn chưa có kết quả. Tôi cũng chỉ có một quả thận và một 'niệu đạo bị co thắt' gây ra trào ngược nước tiểu, vì vậy đau / khó chịu và các vấn đề ở bộ phận ống nước. Tôi bị loãng xương do điều trị bằng prednisone kéo dài và đau thần kinh ở bàn chân và chân. Tôi ê ẩm toàn thân. Tôi cảm thấy như mình đang sống bằng paracetamol, thuốc hít, v.v ... Không có thứ nào trong số đó dường như tạo ra bất kỳ sự khác biệt nào. Các bác sĩ khẳng định tôi không bị khò khè.
Điều đầu tiên vào buổi sáng, miệng của tôi có mùi hôi khô, sau đó chuyển thành bọt màu vàng nâu cho đến khi các xoang và đường phế quản trên được làm sạch; sau đó, nó lắng xuống một chất nhầy có bọt màu trắng hoặc xanh lục nhạt. Kiểm soát cơn đau và kiểm soát hơi thở trở lại vào mỗi buổi sáng có vẻ như là một nhiệm vụ lớn mất ít nhất hai giờ để thuốc và trọng lực phát huy tác dụng (và có thể là một chút nghi thức uống cà phê).
Một bệnh nhân khác gần đây đã nhắc nhở chúng tôi về mức năng lượng hàng ngày được hình dung dưới dạng 12 thìa mỗi ngày và mỗi việc nhỏ chúng ta làm đều sử dụng hết một thìa năng lượng. Thật không may, cuối cùng, thìa của tôi chỉ có kích thước thìa cà phê nhỏ!
Không có triệu chứng nào từ tất cả những điều trên được liệt kê, riêng chúng, có thể được phân loại là nghiêm trọng hoặc nghiêm trọng; nhưng chúng kết hợp với nhau khiến tôi có cảm giác như tôi vừa trải qua một đợt viêm phổi cấp tính nặng (nhưng thực ra tôi chưa bị bệnh như vậy). Kinh nghiệm trong quá khứ khiến tôi nghĩ rằng tất cả đều có thể ổn trở lại nếu có thời gian, nghỉ ngơi và xây dựng lại thể lực.
Tuy nhiên, thực tế là: Điều gì là do tình trạng bệnh gây ra và đâu là tác dụng phụ của thuốc hầu như không thể xác định được. Vì vậy, toàn bộ mớ hỗn độn là một hành động cân bằng phức tạp cho đội ngũ y tế giữa các tình trạng khác nhau và các tác dụng phụ có thể xảy ra để có được chất lượng cuộc sống hợp lý.
Tôi đã cố gắng tiếp tục, học cách chấp nhận rằng tôi phải nghỉ ngơi thể chất thường xuyên hơn nhưng có một dự án ngồi một chút mà tôi có thể làm. “Tôi có thể giải quyết việc này,” tôi nghĩ. Sau đó, một vài điều khác đã xảy ra; Tôi đã xé một lớp da khác ra khỏi “cánh tay bằng khăn giấy prednisone” của mình, vốn cần phải băng bó y tế, sau đó NZ bị rơi vào tình trạng Cấm vận cấp 4 vì biến thể COVID Delta bùng phát trong cộng đồng. Vì vậy, một chuyến đi cắm trại dự kiến để kỷ niệm 50 năm Ngày cưới của bạn tôi và trở về bãi biển của tôi để làm các dự án và thu dọn đồ đạc mà tôi chưa chuyển đến đơn vị đều bị hủy bỏ, và tôi bị giới hạn trong các khu. Stôi tràn ngập sự tuyệt vọng.
Tôi đã đối mặt với chứng Trầm cảm nhiều năm trước, và với tư cách là Người hỗ trợ phục hồi đau buồn, tôi có kiến thức và các công cụ để giúp bản thân vượt qua điều này. Nhưng nó ập đến từng đợt, nghị lực chiến đấu không có. Vì vậy, nó có thể là một nơi rất đáng sợ để tìm thấy chính mình.
Trầm cảm là không hợp lý (tôi rất biết ơn và điều kiện ở New Zealand còn xa khó khăn). Khi tôi đang suy nghĩ về lý do tại sao tôi phải vật lộn để loại bỏ sự chán nản, tôi nhận ra rằng ở một mức độ nào đó; Tôi vẫn chưa hoàn toàn hiểu được mức độ ảnh hưởng của bệnh aspergillosis đến cuộc sống của tôi. Tôi đã có một số giai đoạn cảm thấy khá tốt so với mức độ ốm của tôi khi được chẩn đoán lần đầu, và các cơn bùng phát đã tương đối ngắn kể từ đó. Lần này, không quá nhiều. Giống như khi lần đầu tiên trải qua sự mất mát của người thân, bạn nghĩ rằng bạn đã rất đau buồn và chấp nhận mất mát. Một chút phủ nhận tác động, có thể. Sau đó, đột nhiên, nó chạm… Aspergillosis là mãn tính. Nó sẽ không được phục hồi từ. Sẽ tiếp tục có những điều chỉnh trong lối sống cần thiết.
Những thực tế này không cần thiết phải đẩy tôi vào trầm cảm. Nhận thức và thừa nhận thực tế có thể giúp tôi nhìn thấy bức tranh toàn cảnh hơn. Nó có thể được quản lý (ở một mức độ). Những người khác đã vượt qua những vấn đề lớn hơn tôi. Có những thứ mà tôi có thể làm được sẽ giúp ích cho bạn. Sự phấn đấu của tôi có thể là một sự khích lệ cho người khác. Nói chuyện với những người khác và viết thư đều giúp ích.
Quan trọng hơn, đối với tôi, là một môn đồ của Chúa Giê-xu Christ, tôi tin chắc vào quyền tể trị của Đức Chúa Trời và trong bất kỳ thử thách hay khó khăn nào tôi có thể gặp trong thế giới này, Ngài có một kế hoạch lớn hơn cho lợi ích của tôi, để lôi kéo tôi. vào mối quan hệ chặt chẽ hơn với Ba Ngôi Thiên Chúa là Cha, Con và Thánh Thần, chuẩn bị cho tôi về cõi vĩnh hằng với Ngài. Những thử thách mà tôi phải đối mặt là công cụ trong quá trình đó. Tôi hiện đang đọc lại một cuốn sách rất hay, “The Pressures Off” của Larry Crabb, cuốn sách giúp tôi suy nghĩ về vấn đề này.
Nếu bạn muốn đọc thêm về cách bạn có thể hỗ trợ sức khỏe tinh thần của mình, Every Mind Matters có một số mẹo hàng đầu có sẵn tại đây.