Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

کون ہمیشہ زندہ رہنا چاہتا ہے؟ الزبتھ ہٹن کے ذریعہ
GAtherton کی طرف سے

اچھا پرانا فریڈی مرکری کلاسک - شاندار طریقے سے 'سر پر کیل مارنا'! زندگی میں ایک یقینی چیز یہ ہے کہ ہم سب مرنے والے ہیں - ہم سب ایک ہی سمت میں جا رہے ہیں - اور پھر بھی یہ ایک ایسا موضوع ہے جس کے بارے میں ہم میں سے زیادہ تر لوگ سوچنا یا بحث نہیں کرنا پسند کرتے ہیں۔ بہرحال پہلے سے ہی آسنن موت کا سامنا کرنے کے بعد، مجھے اس سے کوئی مسئلہ نہیں ہے - درحقیقت، میں اپنے تجربے کی وجہ سے شاید بہتر طور پر تیار ہوں۔ اور نہ ہی بہت سے دوسرے لوگ، پری پیڈ جنازے کے منصوبوں کے بہت سے اشتہارات سے اندازہ لگاتے ہوئے - ایسا لگتا ہے کہ ہم میں سے بہت سے لوگ اب کم 'سخت' اور زیادہ عملی ہیں۔ یقینی طور پر، یہ جاننا کافی حد تک یقین دہانی کرانا چاہیے کہ سب کچھ اپنی جگہ پر ہے اور دوسروں کے لیے خاص طور پر مالی طور پر فکر کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔

بدقسمتی سے، جب سے کوئی اٹھارہ مہینے پہلے میری مختلف تشخیص ہوئی ہیں، یہ میرے خیالات میں سب سے آگے رہا ہے۔ چونکہ میں اکیلا رہتا ہوں، میرے لیے بنیادی تشویش یہ ہے کہ جب ایسا ہوتا ہے تو منصوبہ بندی اور انتظامات کسی اور کے پاس رہ جاتے ہیں۔ اس کے علاوہ، غور طلب بات یہ ہے کہ اشارے یہ ظاہر کرتے ہیں کہ جنازوں کے اخراجات خطرناک حد تک بڑھ رہے ہیں۔

لہٰذا، مندرجہ بالا کو کم کرنے کی کوشش میں، میں نے واقعہ کے لیے منصوبہ بندی کا عمل شروع کرنے کا فیصلہ کیا - آن لائن پری پیڈ جنازے کے منصوبوں کے اخراجات کا موازنہ کرنے کے ساتھ، اور کئی بروشرز موصول ہوئے۔ میں نے اپنے قریبی لوگوں میں سے دو کو بتایا کہ میں ان کو تفصیلات بتاؤں گا، ایک بار جب فیصلے کر لیے گئے (یہ جانتے ہوئے کہ بہت سے فیصلے کیے جائیں گے!) یہ سب کیا ہے - 'معیار' اور 'اعلی معیار' کے تابوت؟ اس سے کیا فرق پڑتا ہے؟ جب آپ چلے جاتے ہیں، آپ چلے جاتے ہیں – اور وہ صرف یا تو زمین میں رکھے جاتے ہیں، یا جلائے جاتے ہیں۔ جب آپ اس کے بارے میں سوچتے ہیں تو اس میں شامل ہونا کوئی برا کاروبار نہیں ہے – ہمیشہ خدمات کی مانگ ہوتی رہتی ہے۔

ان باتوں پر غور کرتے ہوئے، مجھے یاد آیا کہ جب مجھے بدترین تشخیص دی گئی تھی، میں نے سوئٹزرلینڈ کے یک طرفہ ٹکٹ پر سنجیدگی سے غور کیا تھا اور اب اس پر دوبارہ غور کیا ہے، کیونکہ ABPA کے لیے کوئی قطعی تشخیص نہیں ہوتا۔ بہترین طور پر، میرا اندازہ ہے کہ میں صرف X سال تک چل سکتا ہوں جیسا کہ میں ابھی ہوں – بدترین منظر نامہ یہ ہو سکتا ہے کہ یہ دائمی شکل میں بڑھ جائے – اور پھر مر جائے! پریشانی دائمی مرحلے اور مرنے کے درمیان ہونے کی وجہ سے ہے – اور یہ جاننا کہ بہت سی دوائیں فنگل مزاحم بن جاتی ہیں۔ خوشگوار دن - نہیں! پھر میں نے Dignitas سے کچھ پوچھ گچھ کی - جو ایک اور مہنگا 'do' نکلا، لیکن یہ جاننا ضروری ہے کہ اگر ضروری ہو تو یہ آپشن موجود ہے۔

میں نے مختصراً اپنی مخمصے کا خاکہ اپنے قریبی دوست اور ساتھی مارٹن کو بتایا، "کیا ہوگا اگر میں پری پیڈ جنازہ کا منصوبہ خریدتا ہوں، صرف بعد میں ایک معاون خودکشی کا فیصلہ کرنے کے لیے؟"  اس نے فوراً جواب دیا کہ میں ہمیشہ جنازے کا منصوبہ تیار کر سکتا ہوں – اس سے سوئٹزرلینڈ کے سفر کے اخراجات پورے ہو سکتے ہیں!

فیصلے، فیصلے۔ مجھے یہ کہنا ضروری ہے کہ پورا عمل (جو بھی طریقہ) تھوڑا سا دھوکہ لگتا ہے! پھر میں نے 'منی وائز' ویب سائٹ پر ایک مضمون پڑھا جس کا عنوان تھا 'موت - آخری چیر' - میرے خیالات کی تصدیق کرتا ہے۔ دلچسپ بات یہ ہے کہ اس میں تحقیق کے لیے اپنے جسم کو عطیہ کرنے کا ذکر ہے، اس لیے اس میں کوئی لاگت نہیں آتی۔ www.hta.gov.uk – (میں نے اپنے اعضاء کو عطیہ کرنے کے لیے پہلے ہی انتظامات کر لیے ہیں) – مزید 'سوچ کے لیے خوراک'! اس میں ایک ایسے شخص کا بھی ذکر ہے جس نے رشتہ داروں کے لیے آخری رسومات پر جنازے کے ڈائریکٹرز کے ساتھ 'ہگل' کیا اور 10 فیصد کمی حاصل کرنے میں کامیاب ہوا - دو بار۔ یہ مجھے واقعی پسند ہے - یہ میری سودے بازی کی محبت کو متاثر کرتا ہے اور مجھے اس بات کی نشاندہی کرتا ہے کہ یہاں بہت زیادہ منافع کا مارجن ہونا چاہئے۔ مجھے نہیں لگتا کہ بہت سے لوگوں نے سودے بازی کے بارے میں سوچا ہوگا، کیونکہ جنازہ فراہم کرنے والوں کو ان لوگوں کے لیے استعمال کیا جائے گا جو شاید نازک حالت میں ہوں، صدمے میں ہوں، سوگ میں ہوں، اور بڑے پیمانے پر 'کرنے' کی فہرست کے ساتھ ہوں، لہذا عام طور پر بہت زیادہ تعمیل کرتے ہیں۔ .

'Funeralzone' کے مطابق:

"جنازے کی قیمت آپ کے مقام، موت کی صورت حال اور جنازے کے لیے آپ کی ضروریات کے لحاظ سے مختلف ہوتی ہے۔ تدفین کی اوسط قیمت £4,136 ہے اور آخری رسومات کی اوسط قیمت £3,214 ہے (رائل لندن نیشنل فیونرل کاسٹ انڈیکس رپورٹ 2016 کے مطابق)۔ یہ، یقیناً، مخصوص انتخاب اور حالات کے لحاظ سے مختلف ہوگا۔

ان اخراجات کو تین اقسام میں تقسیم کیا جا سکتا ہے:

  • جنازے کے ڈائریکٹر کی فیس
  • جنازے کے ڈائریکٹر کی طرف سے ادا کیے گئے تیسرے فریق کے اخراجات (مثال کے طور پر آخری رسومات یا تدفین کے اخراجات، قبریں، ٹرانسپورٹ، مقام کی بکنگ، تقریب کے اخراجات)
  • لوکل اتھارٹی کی فیس"

میں نقطہ نظر کا احساس رکھنا اور چیزوں کو تمام زاویوں سے دیکھنا پسند کرتا ہوں، اس لیے ایک اور متبادل - مجھے اپنے پیارے باغ کے نیچے دفن ہونے پر بہت خوشی ہوگی (!) لیکن یہ شاید تھوڑا سا دور ہو گا۔ مستقبل کے ممکنہ خریداروں پر ڈالنا! کون جانتا ہے - وقت آنے پر میں اپنے دن بیرون ملک گزار رہا ہوں، جو پھر تمام منصوبوں کو ناکام بنا سکتا ہے؟!

'افوہ، میں نے دوبارہ کیا' - معذرت، برٹنی - مزاحمت نہیں کر سکی!

آخرکار میرے لیے، سب سے مضبوط دعویدار ایسا لگتا ہے کہ میرے 'قریب ترین اور عزیز ترین' کے لیے 'لیونگ وِل' (دیکھیں لیونگ وِل - پیشنٹ ایسوسی ایشن) بنانا ہے جس میں میری خواہشات کا خاکہ پیش کیا جائے جیسے کہ بحالی یا کسی اور طرح سے، اور 'حادثاتی طور پر' کب سفر کرنا ہے۔ اوور اور ان پلگ لائف سپورٹ۔ اس کے بعد، ایک سستے (لیکن خوبصورت!) جنازے کے اخراجات کو پورا کرنے کے لیے رقم کی ایک رقم، کم، کم از کم 10% (!) اور ایک اچھے بوڑھے 'گھٹنے اٹھنے' / جاگنے کے لیے بہت زیادہ فراخ رقم رکھیں۔ ترجیحات بہت اہم ہیں، کیا آپ نہیں سوچتے؟

لہذا، اگر میں اس کی منصوبہ بندی کرنے کے لیے اپنے ذہن کو ترتیب دے سکتا ہوں، تو میں 'اسے دور کر سکتا ہوں' اور زندگی کے اس سے کہیں زیادہ اہم معاملے کو آگے بڑھا سکتا ہوں! صرف دوسری بڑی چیز میری مرضی ہے، اس کے بعد اپنی الماری کو کم سے کم کرکے اور اپنے نیکر دراز کو چھانٹنا - پھر میں جانے کے لیے اچھا ہوں!

'ہمیشہ زندگی کے روشن پہلو کو دیکھیں … ڈیڈم، ڈیڈم، ڈیڈم، ڈیڈم، ڈیڈم ...!'

ایک اور تشویش ہے – خدا نہ کرے – کہ مجھے کسی وقت کسی کیئر ہوم میں جانا پڑے۔ دوسروں کے رحم و کرم پر رہنے کے علاوہ، بہت بڑا مالی اثر بھی ہے۔ ٹرسٹ قائم کرنے کا آپشن موجود ہے، تاکہ فیس کی ادائیگی کے لیے کسی کے گھر کو فروخت نہ کیا جا سکے، لیکن ساگا نے خبردار کیا “بیکسی بھی کمپنی یا اسکیم کے بارے میں خبردار جو آپ کے گھر یا اثاثوں کو فروخت ہونے سے بچانے کا دعوی کرتی ہے اگر آپ ان پر اعتماد کرتے ہوئے دیکھ بھال کرتے ہیں۔ مقامی حکام اس قسم کی اسکیموں کے بارے میں تیزی سے دانشمندی کا مظاہرہ کر رہے ہیں، ٹیموں کے ساتھ یہ یقینی بنانے کے لیے کہ رہائشی ان کا استعمال نگہداشت کے بڑھتے ہوئے اخراجات سے باہر نکلنے کے لیے نہیں کر رہے ہیں۔

مجھے یہ سننے میں بہت دلچسپی ہوگی کہ اگر کسی کے پاس کوئی مشورے یا مشورے ہیں (ظاہر ہے، اس بات کو یقینی بنانے کے علاوہ، جہاں تک ممکن ہو) کہ بچت/اثاثے اس کا احاطہ کریں گے؟ کوئی بھی اس بات کو کیسے یقینی بنا سکتا ہے کہ اس کے لیے منصوبہ بندی کرنے کے لیے ان کے پاس کافی فنڈز موجود ہیں - اگر ہم صرف یہ جانتے کہ ہمارے پاس کتنا عرصہ باقی ہے، تو یہ یقینی طور پر مسائل کو آسان بنا دے گا! کون ہمیشہ زندہ رہنے کا متحمل ہو سکتا ہے؟!

فی الحال، میرے لیے واحد راستہ (جیسا کہ باقی سب کے ساتھ) امید کے خلاف امید رکھنا ہے کہ میں اپنے گھر میں خوشی سے جاری رکھ سکوں گا، 'دوست کی تھوری سی مدد کے ساتھ' - آخر تک۔