میں اب تقریباً 4 سال سے ABPA کا شکار ہوں۔ ABPA کے ساتھ میرا پہلا تجربہ مجھے pleurecy، sepsis اور نمونیا کے ساتھ ہسپتال لے گیا۔ وہ اس وقت نہیں جانتے تھے کہ مجھے اے بی پی اے ہے، اور اس کے بجائے سوچا کہ میرے پاس مائیکرو بیکٹیریم ایویئم کمپلیکس ہے۔ مزید 2 سال تک میری تشخیص نہیں ہوئی اور میں نے بہت سے مختلف ڈاکٹروں کو دیکھا اور بہت سے ٹیسٹ کروائے۔ آخر میں، میں نے صحیح پلمونولوجسٹ کو دیکھا جس نے مجھے فوری طور پر تشخیص کیا. میں نے واقعی محسوس کیا کہ میں اس کے بعد صحت یاب ہونے کے راستے پر تھا! بدقسمتی سے، اس وقت سے یہ ایک مشکل جنگ رہی ہے۔ سب سے پہلے، انہوں نے مجھے اینٹی فنگلز اور پریڈیسون پر شروع کیا جو کام کرنے لگتا تھا۔ تقریباً 4 مہینوں کے بعد مجھے دوا سے ہٹا دیا گیا اور اس کے 4 ماہ بعد واپس آ گیا۔ اگرچہ کچھ مریض اپنی دوائیں چھوڑ سکتے ہیں، میں ظاہر ہے ان میں سے نہیں تھا۔ دوائیوں پر واپس جانے کے بعد، اس نے کبھی بھی میرے ABPA کو بالکل صاف نہیں کیا جیسا کہ اس نے پہلی بار کیا تھا۔ لہذا، میں کچھ "حقیقی" جوابات حاصل کرنے کے لیے Nation al Jewish Health پر گیا! 2 ہفتوں تک میں نے وسیع پیمانے پر جانچ کی اور انہوں نے پایا کہ مجھے ریفلوکس (ہم میں سے اکثر کی طرح)، دمہ (ہم میں سے بہت سے لوگوں کی طرح) اور ممکنہ ABPA ہے لیکن انہوں نے یہ نہیں سوچا کہ یہ میری پریشانیوں کا سبب بن رہا ہے۔ کیا!!!! انہوں نے مجھے دوسری بار میری دوائیں اتار دیں۔ جب میں گھر آیا تو میرے پلمونولوجسٹ نے مجھے یقین دلایا کہ ریفلوکس یقیناً ایک مسئلہ ہے، لیکن ABPA سب سے بڑا مجرم ہے اور مجھے دوائیوں پر واپس آنے کی ضرورت ہے۔ لہذا، اب، 5 ماہ کے بعد دوائیوں پر واپس آنے کے بعد، ہم ہر چیز کو "کنٹرول" میں لانے کی کوشش کر رہے ہیں اور مجھے لگنے والے انفیکشن کی مقدار کو کم کرنا ہے۔ اس وقت میں اوسطاً ہر ماہ ایک نئے انفیکشن کے ساتھ ہو رہا ہوں۔ یہ کم از کم کہنا بہت مایوس کن ہے۔ میں انفیکشنز کو کم کرنے کی کوشش کرنے کے لیے ٹوبی کو بھی لے جا رہا ہوں… لیکن مجھے نہیں لگتا کہ یہ ابھی تک کام کر رہا ہے! میں واقعی اس مقام تک پہنچنے کی امید کر رہا ہوں جہاں میرے انفیکشن ہر 2 یا 3 ماہ بعد ہوتے ہیں لیکن برونکائیٹیسس کے ساتھ، یہ مجھے بیکٹیریا کے لیے زیادہ حساس بناتا ہے۔

اس بیماری کے بارے میں جو چیز مشکل ہے وہ کئی گنا ہے۔ سب سے پہلے، یہ اتنا نایاب ہے کہ لوگ واقعی نہیں جانتے کہ اس کے بارے میں آپ سے کیا کہنا ہے۔ کسی نے اس کے بارے میں نہیں سنا۔ خوش قسمتی سے یہ شاندار آن لائن سپورٹ سسٹم آپ کے خیالات کو بیان کرنے کے لیے دستیاب ہے! دوسرا، آپ کو واقعی اپنی سمجھی ہوئی حقیقت کو ایڈجسٹ کرنا ہوگا جیسا کہ آپ نے سوچا تھا کہ یہ ہوگا۔ میں اپنے بچوں کے ساتھ ایک انتہائی متحرک شخص تھا- بائیک چلانا، پیدل چلنا، پیدل سفر کرنا وغیرہ۔ اب وہ جانتے ہیں کہ ماں یہ کام نہیں کر سکتی کیونکہ اس کے پھیپھڑے کام نہیں کرتے۔ اس نئی حقیقت کے گرد اپنا سر لپیٹنا میرے لئے بہت افسوسناک تھا لیکن ایک بار جب میں نے ایسا کیا تو میں ایک مختلف کے ساتھ آگے بڑھ سکتا ہوں۔ کوئی پیدل سفر یا بائیک نہیں، لیکن جب میں کر سکتا ہوں تو پیدل چلنا، فلموں میں جانا، ساحل سمندر پر جانا، کیمپنگ کرنا، آرام کرنا، پڑھنا، کھانا پکانا وغیرہ۔ کچھ پورا کرنے والی چیز تلاش کرنا ضروری ہے چاہے وہ اس سے مختلف ہو جو آپ نے شروع میں پلان کیا تھا۔ آخر میں، آپ ہر روز کیسا محسوس کرتے ہیں اس کے اتار چڑھاؤ۔ یہ یو یو کی طرح ہے! ایک دن آپ ٹھیک محسوس کر سکتے ہیں، اور اگلے دن آپ تھکے ہوئے ہیں اور سانس نہیں لے سکتے یا آپ کو نیا انفیکشن ہے۔ مستقبل کے منصوبے بنانا بھی مشکل ہے کیونکہ آپ نہیں جانتے کہ آپ کیسا محسوس کر سکتے ہیں۔ لیکن، آپ کو کرنا پڑے گا! آپ کو یہ فرض کرنا ہوگا کہ آپ بعد میں اچھا محسوس کریں گے تاکہ آپ گھر میں نہ رہیں اور خود پر ترس نہ کھائیں! اپنے آپ کو ایسے لوگوں سے گھیرنا ضروری ہے جو آپ کی بیماری کو سمجھتے ہیں یا ان سے ہمدردی رکھتے ہیں۔ یہ جاننا بھی ضروری ہے کہ آپ بیمار ہیں اور آپ کی حدود ہیں۔ لاکھوں لوگوں کو لاکھوں بیماریاں ہوتی ہیں اور آپ بھی چل سکتے ہیں۔ میں بہت خوش قسمت ہوں کہ ایک شاندار اور سمجھنے والا شوہر اور بچے ہیں جو اس بات کی پرواہ کرتے ہیں کہ ماں کیسا محسوس کر رہی ہے۔ وہ گھر کے آس پاس مددگار ہوتے ہیں اور جب میں خود نہیں کر سکتا تو میرے لیے چیزیں اٹھاتے ہیں۔ میں امید کر رہا ہوں کہ بچوں کی اس طریقے سے پرورش ان کے بڑے ہونے کے ساتھ ساتھ مزید ہمدرد بنائے گی۔ میں جانتا ہوں کہ آپ کو ایسا لگتا ہے جیسے میں کرتا ہوں، مجھے کیوں؟؟؟؟ لیکن، کوئی بھی اس کا جواب نہیں دے سکتا- اور اگر ABPA نہیں تو یہ یقینی طور پر کچھ اور ہو سکتا ہے! وہاں ٹھہرو 🙂