Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

Aspergillosis کے بارے میں دوستوں اور اہل خانہ سے بات کرنا
GAtherton کی طرف سے

Aspergillosis کے بارے میں دوستوں اور خاندان والوں سے بات کرنا مشکل ہو سکتا ہے۔ ایک نایاب بیماری کے طور پر، بہت کم لوگ اس کے بارے میں جانتے ہیں، اور کچھ طبی اصطلاحات کافی مبہم ہوسکتی ہیں۔ اگر آپ کی حال ہی میں تشخیص ہوئی ہے، تو ہو سکتا ہے کہ آپ ابھی بھی اس بیماری کی گرفت میں ہوں، اور یہ سیکھ رہے ہوں کہ یہ آپ کی زندگی کو کیسے متاثر کرے گا۔ آپ فنگل بیماری کے بارے میں پیشگی تصورات یا مفروضوں میں بھی مبتلا ہو سکتے ہیں جو خاص طور پر مددگار نہیں ہیں۔

مجموعی طور پر، یہ تشریف لے جانے کے لیے مشکل پانی ہیں، اس لیے پہلی بار کسی سے ایسپرجیلوسس کے بارے میں بات کرنے سے پہلے یہاں کچھ چیزوں پر غور کرنا ہے۔

  • پہلے خود ایسپرجیلوسس کی گرفت میں آجائیں۔ خاص طور پر اگر آپ کی حال ہی میں تشخیص ہوئی ہے۔

ہو سکتا ہے کہ آپ کو تمام جوابات کا علم نہ ہو، لیکن آپ کی قسم، آپ کے علاج اور آپ کے لیے ایسپرجیلوسس کا کیا مطلب ہے اس کو سمجھنے سے مدد ملے گی۔

  • ایک اچھا وقت اور جگہ چنیں۔. ایک ایسی جگہ جہاں آپ کو کوئی خلل نہ پڑے، ایک سے ایک بات کرنے کے قابل ہونا ایک اچھا پہلا قدم ہے۔

ایسے وقت کا انتخاب کرنا بھی اچھا خیال ہے جب آپ میں سے کسی کو بھی جلدی نہیں کرنی پڑے گی۔ کیتلی کو پاپ کریں اور اندر بیٹھیں۔

  • صبر کرو. آپ کے پیارے یا دوست نے شاید اس سے پہلے ایسپرجیلوسس کے بارے میں نہیں سنا ہوگا، اور ہوسکتا ہے کہ وہ مختلف طبی الفاظ کے ساتھ جدوجہد کریں، اس لیے انھیں جو کچھ آپ نے انھیں بتایا ہے اسے ہضم کرنے کے لیے وقت دیں اور اگر انھیں ضرورت ہو تو سوالات پوچھیں۔

مایوس نہ ہونے کی کوشش کریں اگر وہ اس طرح سے رد عمل ظاہر نہیں کرتے جس کی آپ امید کرتے تھے۔ وہ بہت غمگین ہوسکتے ہیں، جب آپ کو اس وقت مضبوط ہونے کی ضرورت ہے۔ یا جب آپ چاہتے ہیں کہ وہ یہ سمجھیں کہ ایسپرجیلوسس ایک سنگین بیماری ہے تو وہ اسے صاف کر سکتے ہیں یا اس پر روشنی ڈال سکتے ہیں۔ اکثر لوگوں کو مدد کی پیشکش، یا مزید سوالات کے ساتھ واپس آنے سے پہلے جانے اور سوچنے کے لیے وقت درکار ہوتا ہے – انہیں بتائیں کہ یہ ٹھیک ہے۔

  • کھلے اور ایماندار رہو. کسی ایسے شخص سے بات کرنا جس کی آپ کو نگہداشت ہے اس بیماری کے بارے میں بات کرنا آسان نہیں ہے، لیکن یہ ضروری ہے کہ آپ یہ بتائیں کہ ایسپرجیلوسس آپ کو کس طرح متاثر کر سکتا ہے۔ آپ چیزوں کو کم کرنے کے لیے لالچ محسوس کر سکتے ہیں، لیکن ایماندار ہونے سے مستقبل میں آپ کے دوست یا خاندان کے رکن کی توقعات کو سنبھالنے میں مدد مل سکتی ہے۔

کچھ لوگ ڈھونڈتے ہیں۔ سپون تھیوری دائمی بیماری کی وضاحت میں مددگار۔ مختصراً، چمچ روزمرہ کے کاموں (کپڑے پہننے، نہانے، نہانے وغیرہ) کے لیے درکار توانائی کی نمائندگی کرتے ہیں۔ دائمی بیماری کے بغیر لوگوں کو ہر روز چمچوں کی لامحدود تعداد ہوتی ہے۔ لیکن ایسپرجیلوسس جیسی بیماری میں مبتلا افراد کو ایک 'اچھے' دن صرف 10 چمچ ملتے ہیں۔ اس مثال کو استعمال کرنے سے یہ بتانے میں مدد مل سکتی ہے کہ کس طرح ایسپرجیلوسس کے ساتھ رہنا زندگی کے تمام شعبوں پر اثر انداز ہوتا ہے۔

  • انہیں اندر آنے دو۔ اگر آپ اپنے کسی قریبی سے بات کر رہے ہیں، تو انہیں مزید جاننے کے لیے مدعو کرنا یا اپنے کچھ تجربات شیئر کرنا بہت مددگار ثابت ہو سکتا ہے۔ ہو سکتا ہے کہ آپ انہیں اپنے ساتھ ملاقات پر آنے کے لیے مدعو کرنا چاہیں، یا مقامی سپورٹ میٹنگ میں جائیں۔  

اگر وہ مزید جاننا چاہتے ہیں، یا ایسے سوالات پوچھنا چاہتے ہیں جن کا جواب آپ نہیں جانتے، مفید وسائل آن لائن دستیاب ہیں۔ مثال کے طور پر، کیا آپ جانتے ہیں کہ ہمارے پاس a فیس بک گروپ صرف خاندان، دوستوں اور ایسپرجیلوسس والے لوگوں کی دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے؟ اس ویب سائٹ پر بہت سارے صفحات بھی بہت مددگار ثابت ہو سکتے ہیں، اس لیے بلا جھجھک اس لنک پر بھیجیں (https://aspergillosis.org/).

  • خود بنو - آپ اپنی بیماری نہیں ہیں. آپ کے لیے ایسپرجیلوسس سے زیادہ بہت کچھ ہے، اور آپ کے دوستوں اور خاندان والوں کو بھی اس کا علم ہونا چاہیے۔ لیکن اس کے بارے میں بات کرنے کا مطلب یہ ہو سکتا ہے کہ آپ کو اپنے قریبی لوگوں سے تھوڑا سا زیادہ تعاون یا سمجھ حاصل ہو، جو کبھی بھی بری چیز نہیں ہے۔