سپورٹ گروپس اور میٹنگز
ایسپرجیلوسس کی نئی تشخیص آپ کو خوفزدہ اور الگ تھلگ محسوس کر سکتی ہے۔ آپ کے پاس شاید بہت سے سوالات ہیں اور آپ کے مشیر کے پاس اتنا وقت نہیں ہے کہ ان سب کا جواب دے سکیں۔ وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ آپ کو دوسرے مریضوں سے بات کرنے میں تسلی ہو سکتی ہے جو صرف شراکت داروں، دوستوں اور خاندان والوں پر انحصار کرنے کے بجائے 'یہ حاصل کرتے ہیں'۔
جب آپ کو ایسپرجیلوسس جیسی نایاب بیماری کی تشخیص ہوتی ہے تو ہم مرتبہ کی مدد ایک انمول ٹول ہے۔ اس سے آپ کو یہ سمجھنے میں مدد مل سکتی ہے کہ آپ اکیلے نہیں ہیں اور احساسات اور خدشات کا اظہار کرنے کے لیے ایک سمجھ بوجھ فراہم کرتا ہے۔ ہمارے سپورٹ گروپس میں شرکت کرنے والے بہت سے مریض طویل عرصے سے اس بیماری کے ساتھ جی رہے ہیں، اور وہ اکثر اپنے تجربات اور ایسپرجیلوسس کے ساتھ زندگی گزارنے کے لیے ذاتی تجاویز کا اشتراک کرتے ہیں۔
ٹیموں کی ہفتہ وار میٹنگز
ہم ہر ہفتے تقریباً 4-8 مریضوں اور NAC عملے کے ایک رکن کے ساتھ ہفتہ وار ٹیمز کالز کی میزبانی کرتے ہیں۔ آپ ویڈیو کال میں شامل ہونے کے لیے کمپیوٹر/لیپ ٹاپ یا فون/ٹیبلیٹ استعمال کر سکتے ہیں۔ وہ مفت ہیں، بند کیپشن والے اور سب کا استقبال ہے۔ دوسرے مریضوں، دیکھ بھال کرنے والوں اور NAC کے عملے کے ساتھ بات چیت کرنے کا یہ ایک بہترین موقع ہے۔ یہ ملاقاتیں ہر دور میں ہوتی ہیں۔ منگل دوپہر 2-3 بجے اور ہر جمعرات صبح 10-11 بجے۔
نیچے دیے گئے انفوگرافکس پر کلک کرنے سے آپ ہماری میٹنگز کے لیے ایونٹ برائٹ پیج پر جائیں گے، کوئی بھی تاریخ منتخب کریں، ٹکٹ پر کلک کریں پھر اپنا ای میل استعمال کرکے رجسٹر کریں۔ اس کے بعد آپ کو ٹیمز کا لنک اور پاس ورڈ ای میل کیا جائے گا جسے آپ ہماری تمام ہفتہ وار میٹنگز کے لیے استعمال کر سکتے ہیں۔
ٹیموں کی ماہانہ میٹنگ
ہر مہینے کے پہلے جمعہ کو اسپرجیلوسس کے مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے ٹیموں کی ایک اور باضابطہ میٹنگ ہوتی ہے جسے نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر میں عملہ چلاتا ہے۔
یہ میٹنگ دوپہر 1-3 بجے تک جاری رہتی ہے اور اس میں مختلف موضوعات پر پیشکشیں شامل ہوتی ہیں اور ہم مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں سے بات چیت/سوالات کی دعوت دیتے ہیں۔
رجسٹریشن اور شمولیت کی تفصیلات کے لیے، ملاحظہ کریں:
https://www.eventbrite.com/e/monthly-aspergillosis-patient-carer-meeting-tickets-484364175287
فیس بک سپورٹ گروپس
نیشنل Aspergillosis سینٹر سپورٹ (UK)
نیشنل Aspergillosis Center CARES ٹیم کے ذریعہ بنایا گیا یہ سپورٹ گروپ، 2000 سے زیادہ ممبران پر مشتمل ہے اور یہ ایسپرجیلوسس کے شکار دوسرے لوگوں سے ملنے اور بات کرنے کے لیے ایک محفوظ جگہ ہے۔
CPA ریسرچ رضاکار
نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر (مانچسٹر، یو کے) کو دائمی پلمونری ایسپرجیلوسس والے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے رضاکاروں کی ضرورت ہے تاکہ اس کے تحقیقی منصوبوں کو ابھی اور مستقبل میں مدد فراہم کی جاسکے۔ یہ صرف کلینک میں کچھ خون عطیہ کرنے کے بارے میں نہیں ہے، یہ ہماری تحقیق کے تمام پہلوؤں میں اپنے آپ کو شامل کرنے کے بارے میں بھی ہے - دیکھیں https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ ہم اب ایک ایسی دنیا میں ہیں جہاں مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کو تمام مراحل میں شامل کیے بغیر ہمیں اپنی کچھ فنڈنگ نہیں ملے گی۔ اگر ہمارے پاس فعال مریضوں کے گروپ ہیں تو یہ ہماری فنڈنگ کی درخواستوں کو زیادہ کامیاب بناتا ہے۔ اس گروپ میں شامل ہو کر مزید فنڈنگ حاصل کرنے میں ہماری مدد کریں۔ اس وقت ہمیں رضاکارانہ طور پر برطانیہ سے صرف مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کی ضرورت ہے، لیکن ہر کوئی اس میں شامل ہوسکتا ہے جیسا کہ مستقبل میں یہ تبدیل ہوسکتا ہے۔ ہم پہلے ہی Skype کے ساتھ کام کر رہے ہیں تاکہ ہم برطانیہ کے تمام حصوں سے رضاکاروں کے ساتھ باقاعدگی سے بات کر سکیں۔
تار
