Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

اگر آپ اسے پہلی بار پڑھ رہے ہیں تو شاید اس کا مطلب ہے کہ آپ ایسپرجیلوسس والے کسی کی مدد کر رہے ہیں۔ Aspergillosis ایک بہت طویل مدتی بیماری ہو سکتی ہے جس میں بہت سے اتار چڑھاؤ ہوتے ہیں۔ مریضوں کو اکثر طویل عرصے تک لینے کے لیے سٹیرائڈز (اور دیگر ادویات) دی جاتی ہیں۔ یہ بہت سے ضمنی اثرات ہوسکتے ہیں جو آپ کے اور اس حالت میں مبتلا شخص کے لیے جذباتی اور جسمانی طور پر ختم کر رہے ہیں۔

 اکثر ایسا محسوس ہوتا ہے کہ آپ دونوں کے سامنے ایک نہ ختم ہونے والا راستہ ہے جس پر آپ کو چلتے رہنا ہے۔ ایسپرجیلوسس والے شخص کی مدد کرنے کے لیے آپ کو پہلے ہی طبی پیشے سے کافی مدد مل رہی ہو گی، لیکن یہ بھی بہت اہم ہے کہ آپ، دیکھ بھال کرنے والے، کی بھی دیکھ بھال اور مدد کی جائے۔ اکثر بظاہر حکومتوں اور ہسپتالوں کی طرف سے نظر انداز کیا جاتا ہے، دیکھ بھال کرنے والے ایک اہم خدمت فراہم کرتے ہیں چاہے وہ مالی انعام کے بجائے محبت کے لیے کرتے ہوں! حکومتیں اہل نگہداشت کرنے والوں کے لیے کچھ مالی مدد فراہم کرتی ہیں اور ایسا لگتا ہے کہ وہ اپنی حالیہ پالیسی تبدیلیوں میں دیکھ بھال کرنے والوں کی اہمیت کو تسلیم کر رہی ہیں (مانچسٹر کیئرز سنٹر کے سٹیو ویبسٹر کی طرف سے دی گئی بات سنیں، جون 2013) .

دیکھ بھال کرنے والوں کو مدد کی ضرورت کیوں ہے؟ 

careers.org ویب سائٹ سے لیا گیا ہے۔:

دیکھ بھال کرنے والے برطانیہ کے ہر علاقے میں دیکھ بھال اور مدد کا سب سے بڑا ذریعہ ہیں۔ یہ سب کے مفاد میں ہے کہ ان کی حمایت کی جائے۔

  • دیکھ بھال کرنے والا کردار ادا کرنے کا مطلب غربت، تنہائی، مایوسی، خراب صحت اور افسردگی کی زندگی کا سامنا کرنا ہو سکتا ہے۔
  • بہت سے دیکھ بھال کرنے والے نگہداشت کرنے والے بننے کے لیے آمدنی، مستقبل کے روزگار کے امکانات اور پنشن کے حقوق ترک کر دیتے ہیں۔
  • بہت سے دیکھ بھال کرنے والے گھر سے باہر بھی کام کرتے ہیں اور نگہداشت کرنے والے کے طور پر اپنی ذمہ داریوں کے ساتھ ملازمتوں کو نبھانے کی کوشش کر رہے ہیں۔
  • دیکھ بھال کرنے والوں کی اکثریت تنہا جدوجہد کرتی ہے اور یہ نہیں جانتی کہ مدد ان کے لیے دستیاب ہے۔
  • دیکھ بھال کرنے والوں کا کہنا ہے کہ معلومات تک رسائی، مالی مدد اور دیکھ بھال میں وقفے ان کی زندگی پر دیکھ بھال کے اثرات کو سنبھالنے میں ان کی مدد کرنے کے لیے بہت اہم ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والے بہت سے مختلف نگہداشت کے حالات کا تجربہ کرتے ہیں۔ نگہداشت کرنے والا کوئی ایسا شخص ہو سکتا ہے جو معذوری والے نئے بچے کی دیکھ بھال کر رہا ہو یا بوڑھے والدین کی دیکھ بھال کر رہا ہو، کوئی ایسا شخص ہو سکتا ہے جو مادے کے غلط استعمال یا دماغی صحت کے مسئلے کے ساتھ ساتھی کی مدد کر رہا ہو۔ ان مختلف دیکھ بھال کرنے والے کرداروں کے باوجود، تمام دیکھ بھال کرنے والے کچھ بنیادی ضروریات کا اشتراک کرتے ہیں۔ تمام دیکھ بھال کرنے والوں کو بھی خدمات کی ضرورت ہوتی ہے تاکہ وہ اپنے نگہداشت کے سفر کے دوران انفرادی اور بدلتی ہوئی ضروریات کو پہچان سکیں۔

دیکھ بھال کرنے والے اکثر اپنے نگہداشت کے کردار کی وجہ سے خراب صحت کا شکار ہوتے ہیں۔ محفوظ طریقے سے دیکھ بھال کرنے اور اپنی جسمانی اور ذہنی صحت اور تندرستی کو برقرار رکھنے کے لیے، دیکھ بھال کرنے والوں کو ان پیشہ ور افراد سے معلومات، تعاون، احترام اور پہچان کی ضرورت ہوتی ہے جن کے ساتھ وہ رابطے میں ہیں۔ جس شخص کی دیکھ بھال کی جا رہی ہے اس کے لیے بہتر تعاون دیکھ بھال کرنے والے کے کردار کو مزید قابل انتظام بنا سکتا ہے۔

نگہداشت کرنے والوں کو اپنے کام اور دیکھ بھال کرنے والے کرداروں کو نبٹانے کے لیے یا کام پر واپس آنے کے لیے مدد کی ضرورت ہوتی ہے اگر وہ دیکھ بھال کی وجہ سے ملازمت سے محروم ہو گئے ہوں۔

دیکھ بھال کے بعد، دیکھ بھال کرنے والوں کو اپنی زندگی کی تعمیر نو اور تعلیم، کام یا سماجی زندگی سے دوبارہ جڑنے کے لیے مدد کی ضرورت ہو سکتی ہے۔

بڑھتی ہوئی آبادی کے ساتھ، برطانیہ کو مستقبل میں خاندانوں اور دوستوں سے زیادہ دیکھ بھال کی ضرورت ہوگی۔ یہ ایک ایسا مسئلہ ہے جو کسی نہ کسی وقت ہر کسی کی زندگی کو چھو لے گا۔ کیئرر سپورٹ ہر کسی کے لیے فکر مند ہے۔

UK میں دیکھ بھال کرنے والوں کو عملی مدد مل سکتی ہے! 

یہ ملاقات کی شکل اختیار کر سکتا ہے۔ ساتھی دیکھ بھال کرنے والے آن لائن جہاں مسائل کو مشترکہ اور آدھا کیا جا سکتا ہے یا فون کی حمایت, لیکن عملی مدد کی شکل بھی لے سکتے ہیں۔ مفید اشیاء کی خریداری میں مدد کے لیے رقم جیسے کمپیوٹر، ڈرائیونگ اسباق، تربیت یا محض چھٹی۔ درخواست دینے کے بارے میں بھی بہت سارے مشورے ہیں۔ فوائد اور گرانٹس جس کے بہت سے دیکھ بھال کرنے والے حقدار ہیں، اور اپنے یا پورے خاندان کے لیے چھٹیوں کے وقفوں میں مدد کرتے ہیں۔ مقامی گروپس اکثر ایسی سرگرمیاں اور دن چلاتے ہیں جو آپ کو مناظر کی تبدیلی اور تھوڑی دیر کے لیے سوچنے کے لیے کچھ اور فراہم کرنے کے لیے ڈیزائن کیے گئے ہیں۔

آخری لیکن یقینی طور پر کم از کم، ایک بیمار شخص کی دیکھ بھال خود بہت جذباتی اور جسمانی طور پر تھکا دینے والا ہو سکتا ہے۔ مریض کی دیکھ بھال کرنے سے پہلے اپنا خیال رکھنا یاد رکھیں – اگر آپ کام کرنے اور سوچنے سے بہت تھک گئے ہیں تو آپ اچھے نہیں ہیں۔

جو لوگ نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر میں سپورٹ میٹنگز میں شرکت کر سکتے ہیں وہ دیکھیں گے کہ ہم اکثر بات چیت کے وقفے میں مریض اور نگہداشت کرنے والے کی علیحدگی کی حوصلہ افزائی کرتے ہیں اور ہمیں یہ معلوم ہوتا ہے کہ دیکھ بھال کرنے والوں کو آپس میں بات چیت کرنے کی اجازت ملتی ہے - اکثر ایسے مضامین کے بارے میں جو انہیں مریضوں سے زیادہ دلچسپ لگتے ہیں۔ ! ہم دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے پمفلٹ اور کتابچے کی ایک وسیع لائبریری بھی فراہم کرتے ہیں۔

مالی مدد

 UK – کیئررز بینیفٹ. اگر آپ ہفتے میں کم از کم 20 گھنٹے کسی کی دیکھ بھال کر رہے ہیں تو آپ کو کیئرر کا کریڈٹ مل سکتا ہے۔

امریکہ میں سپورٹ (بشمول مالی مدد)

کے لیے سپورٹ دستیاب ہے۔ امریکی حکومت کی اس ویب سائٹ پر دیکھ بھال کرنے والے

نوجوان دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے معاونت

اگر دیکھ بھال کرنے والا بچہ ہے (21 سال سے کم عمر کا) تو وہ بھی اس کے ذریعے مدد حاصل کر سکتا ہے۔ نوجوان دیکھ بھال کرنے والوں کی مدد کریں۔ جو سپورٹ کرتے ہیں، وقفے اور تعطیلات کا اہتمام کرتے ہیں اور نوجوان دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے تقریبات منعقد کرتے ہیں۔

 کیئررز رائٹس موومنٹس - انٹرنیشنل

دیکھ بھال کرنے والوں کے حقوق کی تحریک کم آمدنی، سماجی اخراج، ذہنی اور جسمانی صحت کو پہنچنے والے نقصان اور شناخت کی کمی کے مسائل کو حل کرنے کی کوششیں جن کی شناخت تحقیقی مضامین اور بلا معاوضہ دیکھ بھال کرنے والوں (یا دیکھ بھال کرنے والے جیسا کہ وہ USA میں مشہور ہیں) کے مطالعے سے کی گئی ہے۔ دیکھ بھال کے بھاری بوجھ کی وجہ سے بلا معاوضہ دیکھ بھال کرنے والوں کی آزادی اور مواقع پر پابندیوں نے کیئررز کے حقوق کی تحریک کو جنم دیا ہے۔ سماجی پالیسی اور مہم کی شرائط میں، اس گروپ اور تنخواہ دار نگہداشت کرنے والوں کی صورت حال کے درمیان واضح فرق کرنا بہت ضروری ہے، جنہیں زیادہ تر ترقی یافتہ ممالک میں ملازمت کے قانونی تحفظ اور کام پر حقوق کا فائدہ حاصل ہے۔

Aspergillosis مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے میٹنگ

ماہانہ Aspergillosis Center کے مریضوں کی میٹنگ کے بارے میں مزید معلومات دیکھیں

مریضوں کے لیے ماہانہ میٹنگ جو ہم ہر ماہ نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر میں منعقد کرتے ہیں، دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے بھی کھلا ہے اور بہت سے لوگ ہر میٹنگ میں شرکت کرتے ہیں۔

دیکھ بھال کرنے والے، خاندان اور دوست: Aspergillosis - Facebook سپورٹ گروپ

یہ گروپ ان لوگوں کے لیے ہے جو ایسپرجیلوسس، ایسپرجیلس سے الرجی یا فنگل حساسیت والے دمہ میں مبتلا افراد کی دیکھ بھال میں ملوث ہے۔ اس کا مقصد باہمی تعاون کی پیشکش کرنا ہے اور نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر، مانچسٹر، یوکے کے عملے کے ارکان اس کی نگرانی کرتے ہیں۔

کے ساتھ کام کرنے والے۔ مانچسٹر کیئرز سینٹر اکثر میٹنگ میں شرکت کرتے ہیں اور بریک ٹائم میں ہم دیکھ بھال کرنے والوں کے ساتھ الگ بات چیت کرنے کی کوشش کرتے ہیں تاکہ وہ اپنے مخصوص خیالات اور ضروریات کو پیش کرسکیں۔ پورے برطانیہ کے کئی شہروں میں اسی طرح کے گروپس ہیں اور آپ ان گروپس کے بارے میں Carers Center کے ذریعے یا رابطہ کر کے معلومات حاصل کر سکتے ہیں۔ کیئررز ٹرسٹ