میری جان بچانے کے لیے 1/30/2010 کو ہونے والی ہنگامی سرجری کے چند دن بعد، میرے ایک متعدی امراض کے ڈاکٹروں میں سے ایک (میری عمر 5 تھی) نے مجھ سے پوچھا کہ میرے خیال میں کیا ہوا ہے۔ میں نے اسے بتایا کہ میں نے سوچا کہ یہ ایک "پرفیکٹ طوفان" ہے اور اس نے اتفاق کیا۔ آپ پوچھ سکتے ہیں، ستاروں، قسمت یا بد قسمتی کی اس صف بندی میں کیا کردار تھا:

• سیسٹیمیٹک لیوپس اور ٹائپ 2 ذیابیطس کی دائمی بیماری - دونوں آٹومیمون دائمی بیماریاں (تاہم، سرجری کے وقت SLE معافی میں تھا اور ذیابیطس کے لئے A1C 6.5 تھا - اچھی طرح سے کنٹرول کیا گیا تھا) نیز مولڈز سمیت الرجی، لیکن ان کی اقسام کو کبھی نہیں بتایا گیا۔ سانچوں کی اور نہ ہی ماحول کو کنٹرول کرنے کا طریقہ؛
• ایک بڑے ٹیچنگ ہسپتال میں زیادہ دباؤ والی نوکری میں تناؤ کبھی کبھی ہفتے میں 50-70 گھنٹے کام کرتا ہے، بیوی، ماں اور بہن۔ ہسپتال کی ترتیب میں صحت کی دیکھ بھال کے انتظام کے سینئر عہدوں پر 25 سال سے زیادہ خرچ کرنا؛
• ہمارے محکمہ میں اور میرے سر کے اوپر ریسرچ ڈیپارٹمنٹ میں لیب کی تعمیر نو جہاں پریمیٹ رکھے گئے تھے – کئی بار راتوں رات اوپر کی منزل تک رسائی سے ملبے کے ساتھ AM میں کام میں آجاتا تھا۔
• ایئر وینٹ کے نیچے بیٹھنا - آنسوؤں کی حد تک پرتشدد کھانسنا شروع کر دیتا اور جب بھی ہوا چلتی تھی تو میری سانس ختم ہوجاتی تھی۔

*بائیں طرف بصارت کے چمکنے والوں کے ساتھ سر میں درد ہونا - اسے بتایا گیا کہ یہ 4 ماہ کے دوران "مینوپاز" تھا جب کہ بیک ٹو بیک سائنوس انفیکشن کے ساتھ گھر کے پانی کے نقصان سے پہلے۔ فنگل گیند اور نقصان کے نتیجے میں اب مجھے بائیں جانب مستقل بینائی کا نقصان ہے؛

• میرے گھر میں پانی کی شدید کمی جس کی وجہ سے مجھے (انشورنس ایڈجسٹرز کی ہدایات کے مطابق) گیلے نقصان شدہ سامان کی انوینٹری کے لیے کمپنی کے ساتھ کام کرنے کی ضرورت تھی – پہننے کے لیے کبھی بھی کوئی ذاتی حفاظتی سامان نہیں دیا گیا تھا (جس کا مجھے وارڈز کے بعد پتہ چلا کہ یہ کافی اہم تھا)؛
• بہت سے اچھے معنی والے معالجین (کان، ناک اور گلے) اور دانتوں کے ڈاکٹر (جنرل اور ماہرین) جو سات ہفتوں تک خون کا کام، سی ٹی اسکین، ایم آر آئی جیسے بنیادی تشخیصی کام کیے بغیر مسئلہ کی ملکیت کے لیے ایک دوسرے کی طرف انگلی اٹھاتے رہے۔ وغیرہ جب انہوں نے دانتوں کے طریقہ کار کے دوران زخم کو دیکھا، تصویریں لیں اور پھر بھی مجھے یا اورل سرجن کو بھیجنے کے لیے 2 ہفتے انتظار کیا۔ متعدد اینٹی بائیوٹکس اور پریڈیسون دوائیں دی گئیں - میرا مطلب ہے بہت سی اور اس نے میرے مدافعتی نظام کو مکمل طور پر تباہی یا شاید مکمل طور پر گرنے کے دہانے پر دبانے میں ایک بڑا حصہ ڈالا جس نے مجھے میزبان بننے کی اجازت دی۔

یہ سب کچھ ہنگامی سرجری سے پہلے سات ماہ کے دوران ایک دوسرے کے ساتھ ہو گیا جس کے پچھلے سات ہفتے کافی بیمار گزرے تھے۔ تاریخ 15 دسمبر 2009 کو صبح 9:08 بجے، میں چہرے کے اس بدتر درد کے ساتھ بیدار ہوا جو مجھے کبھی نہیں ہوا تھا۔ یہ میرے بائیں گال کی ہڈی میں بار بار پھیلتا ہے - یہ بس نہیں رکے گا اور 30 ​​جنوری 2010 کو سرجری تک نہیں ہوا - درد کی دوا صرف اس کو چھو نہیں پائے گی - مجھے بتایا گیا کہ میں اپنے بائیں اوپری جبڑے میں زندہ رہا ایک ناگوار فنگل گیند کے ساتھ ساتھ کئی دوسرے گوشت کھانے والے بیکٹیریا سے کھایا جاتا ہے۔ میں یہاں تفصیلات میں نہیں جاؤں گا، لیکن ایک مریض کے طور پر میرے عاجزانہ اندازے کے مطابق آج کی دنیا کے لیے ٹیسٹ اور جوابات کے لیے لفظی بھیک مانگنا انتہائی بے عزتی ہے۔ یہ کہنے کی ضرورت ہے کہ اگر میں نے ایسا نہ کیا تو میرے دل و دماغ میں معلوم ہے کہ میرے ساتھ کچھ بہت غلط تھا اور اپنے حق میں وکالت کرتا رہا - میں یقیناً آج اگلے قصبے کے قبرستان میں ایک پڑوسی کے طور پر چھ فٹ زیر زمین ہوں گا۔ مشہور ڈرامہ نگار تھورٹن وائلڈر - ہاں، ہمارے پاس مسٹر ولڈرز کی آخری آرام گاہ کے قریب ایک پلاٹ ہے!

انہوں نے کیا پایا/کیا/ابتدائی نتائج:
 

• پیتھالوجی نے ناگوار فنگل گیند کو دکھایا جو بون میرو میں گھس گیا - ایکٹیومائکوز کے دو تناؤ اور کئی دیگر اسٹیف بیکٹیریا کے ساتھ "میوکور کی انتہائی تجویز کنندہ"؛
• ہڈیوں کے نقصان کے نتیجے میں بائیں اوپری جبڑے، بائیں میکسلری سائنس اور بائیں طرف کا آدھا سخت پیلیٹ کھو گیا۔
• ایمپتھیریکن بی سے گردوں کی خرابی، ویفینڈ میں تبدیل ہو گئی اور جب میوکور بڑا ہو گیا تو پوساکونوزول میں تبدیل ہو گیا جس نے شکر ہے کام کیا۔ تاہم، وہ مجھے بتاتے ہیں کہ چونکہ hypae ٹوٹ گیا تھا اور بہت سے تھے، مجھے بھی ایسپرگیلس ہو سکتا تھا - وہ کبھی بھی صحیح معنوں میں نہیں جان پائیں گے۔

*ایس ایل ای کے لیے اے این اے مثبت تھے اور سرجری کے بعد چھ ماہ تک مثبت رہے۔
*ابتدائی مرحلے (Ia) یوٹرن کینسر کے لیے 1/10/11 کو سرجری ہوئی جس کے بارے میں ان کا خیال تھا کہ شاید مجھے ناگوار فنگل گیند کے وقت ہوا تھا جو میری مجموعی صحت اور مدافعتی نظام کی سالمیت کے حوالے سے مکمل طور پر معنی رکھتا ہے۔

باٹم لائن، آج میں کہاں ہوں آپ پوچھ سکتے ہیں:
 

• ایک لائبریری میں کمپیوٹر پر مبنی کام میں ہفتے میں 20 گھنٹے کام کرنے کی طویل مدتی معذوری پر جہاں اگرچہ مجھے بتایا گیا تھا کہ میں کتابوں کے ارد گرد نہیں رہوں گا، میں ہوں، لیکن ماحول کے ساتھ بہتر سے بہتر سلوک کر رہا ہوں؛
• الرجی کی جانچ کرائی تھی اور مجھے ایسپرجیلس، میوکر، پینسلیم، فیوسیریم اور کئی دیگر سانچوں سے الرجی ہے۔
• روزانہ مولڈ کی نمائش کے حوالے سے اپنے گھر اور کام کے ماحول کو کنٹرول کرنا سیکھنا۔ یہ کام جاری ہے، کچھ دن دوسروں سے بہتر ہوتے ہیں اور میں نے سیکھا ہے کہ کن ماحول سے بچنا ہے (گودام، عجائب گھر، قدیم چیزوں کی دکانیں، غار وغیرہ)، جنگل میں چہل قدمی (جس کی مجھے سب سے زیادہ یاد آتی ہے)؛

*اپنی ذیابیطس کو کنٹرول میں رکھنے اور وزن کم کرنے کی کوشش سے نمٹنا؛
*اضطراب اور افسردگی سے نمٹنا جب میں اپنے "نئے معمول" کے عادی ہوں۔ لیکن، میں کبھی بھی چھوٹے بچوں کی عادت نہیں ڈالوں گا کہ جب میں بات کرتا ہوں تو مجھے دیکھ کر ڈرتے ہوئے منہ موڑ لیتے ہیں - وہ تصاویر ہمیشہ میرے ساتھ رہتی ہیں - میں محسوس کرتا ہوں اور بگڑ جاتا ہوں، لیکن ہمیشہ خوش مزاج سامنے رہتا ہوں، یہ مجھے مقصد اور توجہ دیتا ہے میرے لئے آگے کیا مثبت ہے!
*اپنے منہ کو ٹھیک کرنے کے لیے $25,000 امریکی ڈالر حاصل کرنے کی کوشش کر رہا ہوں تاکہ مجھے بولنے، کھانے پینے اور عمومی ظاہری شکل میں مدد کرنے کے لیے جھوٹے دانت/جبڑے مل سکیں - مجھے یاد نہیں ہے کہ میں نے آخری بار کب اپنے دانت دکھاتے ہوئے مسکرایا تھا - دو انشورنس کیریئرز اور میڈیکل/ خدمات کے دائرہ کار، ڈالر کی حد (تمام انشورنس کیریئرز کے درمیان کل $3K فی کیلنڈر) کی بنیاد پر ڈینٹل انشورنس کوریج سے انکار۔
*رہنے کی کوشش کریں ای اپنے مریض کے ساتھ پارٹنر بنیں – کوئی پریشانی نہیں۔ یہ سوال نہیں ہے کہ کون صحیح ہے یا غلط، بلکہ اس سے بڑا سوال ہے کہ میرے مریض کے لیے بہترین، موجودہ، محفوظ اور فعال علاج کیا ہے تاکہ زندگی کے معیار کو یقینی بنایا جا سکے۔ زندگی کا بہترین معیار اور ہمارے clinicians.ch دن کے ساتھ شراکت داری مکمل طور پر اور جہاں/جب میں زندگی کے دوسرے موقع کے لیے شکریہ ادا کر سکتا ہوں واپس دوں گا۔

تاہم، ریکارڈ کے لحاظ سے، میں بہت سے لوگوں سے بہت بہتر ہوں اور اس کے لیے اور Aspergillus Patient site کے تعاون کے لیے شکر گزار ہوں، امریکہ میں ہمارے پاس ایسا کوئی پروگرام/سپورٹ نہیں ہے اور ہم میں سے بہت سے لوگ اس وقت تک جدوجہد کر رہے تھے جب تک کہ ہمیں علم، تعاون نہیں ملا۔ اور دوسروں کی طرف سے تسلی جو زندہ رہنے کے لیے ایک ہی چیلنج کا سامنا کر رہے ہیں اور میں اس کے لیے سب کا شکریہ ادا کرتا ہوں… دل سے!

معالجین کے لیے میری خواہش - فنگل سے متعلق بیماری میں تعلیم یافتہ بنیں۔ موجودہ رجحانات، علاج اور تحقیق کی چھاتی رکھیں۔ تسلیم کریں کہ کوکیی اور ناگوار فنگل بیماری انسانی سینوس پر حملہ کر سکتی ہے اور کرتی ہے۔ آپ کے پاس مصروف ملازمتیں اور زندگیاں ہیں اور آٹو پائلٹ اور تنگ نظری سے گزرنا آسان ہے، لیکن آپ جانتے ہیں کہ بہت کچھ داؤ پر لگا ہوا ہے اور عام آبادی میں فنگل سے متعلق بیماری بڑھ رہی ہے – میں اس لحاظ سے ایک بہترین معاملہ ہوں۔

ستمبر 2011