Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

پلمونری بحالی - کیا یہ اس کے قابل ہے؟
GAtherton کی طرف سے

Wythenshawe Hospital میں گزشتہ ماہ مریضوں کی ملاقاتوں میں، پلمونری بحالی (PR) کا موضوع آیا۔ کچھ لوگوں نے کہا کہ یہ کارآمد رہا ہے، کچھ لوگوں نے محسوس کیا کہ اس میں دھکیل دیا گیا، کچھ لوگوں نے محسوس کیا کہ یہ بہت زیادہ ہے اور حقیقت میں انہیں بہتر ہونے کی بجائے بدتر محسوس ہوا۔

اس سے ہمیں سوچنے کی غذا ملی اور ہم ادب کو دیکھنے چلے گئے۔ کیا کسی نے مریضوں کے نقطہ نظر سے PR کے نتائج کا مطالعہ کیا ہے؟

جواب تھا ہاں! پچھلے سال اکتوبر میں بالکل اسی پر ایک مقالہ شائع ہوا تھا، 1685 ممالک میں پھیپھڑوں کی دائمی بیماری میں مبتلا 29 افراد کا سروے۔

یہاں ایک ہے مضمون سے لنک کریں۔.

یہ سروے PR پر مریضوں کے نقطہ نظر کو بہتر طور پر سمجھنے اور PR میں حصہ لینے والے مریضوں اور جو اہل ہو سکتے ہیں لیکن انہیں موقع نہیں ملا دونوں کو درپیش چیلنجوں کی نشاندہی کرنے کے لیے تیار کیا گیا تھا۔

یہ سروے یورپی پھیپھڑوں کی فاؤنڈیشن/یورپی ریسپائریٹری سوسائٹی اور امریکن تھوراسک سوسائٹی پبلک ایڈوائزری راؤنڈ ٹیبل پروفیشنل مریضوں کے نیٹ ورکس اور COPD فاؤنڈیشن اور پلمونری فبروسس فاؤنڈیشن کے ذریعے پھیپھڑوں کی دائمی بیماریوں کی ایک وسیع رینج والے مریضوں کو بھیجا گیا تھا۔

دلچسپ بات یہ ہے کہ ایسا معلوم ہوتا ہے کہ کسی بھی مریض نے ان کے پھیپھڑوں کی حالت Aspergillosis ہونے کی اطلاع نہیں دی۔ 55% نے COPD، 22% پلمونری فائبروسس، 6% پلمونری ہائی بلڈ پریشر، 4.5% دمہ، 1.7% Bronchiectasis، 1.6% پھیپھڑوں کا کینسر، 1.3% سسٹک فائبروسس، 8% پھیپھڑوں کی دیگر حالتوں کی اطلاع دی۔

سروے مکمل کرنے والے زیادہ تر مریضوں کی عمر 61 یا اس سے زیادہ تھی اور زیادہ تر نے اپنے ہیلتھ کیئر فراہم کنندہ سے PR کے بارے میں سنا تھا۔ 92% جواب دہندگان نے سوچا کہ PR تمام مریضوں کے لیے دستیاب صحت کی دیکھ بھال کی خدمات کا ایک حصہ ہونا چاہیے جس سے فائدہ ہو سکتا ہے، اور ابھی تک صرف 54% جواب دہندگان نے PR پروگرام میں حصہ لیا ہے۔

PR میں حصہ لینے کے لیے کچھ چیلنجز تھے، جیسے کہ سفری مسائل اور لاگت، لیکن جب ان سے پوچھا گیا کہ وہ PR پر غور کرنے والے مریضوں کو کیوں کہیں گے، تو ان تمام لوگوں نے مثبت انداز میں جواب دیا جیسے کہ:

  • بالکل کرو!
  • ایک ضروری!
  • یہ آپ کو گھومنے اور بہتر سانس لینے کی اجازت دیتا ہے۔
  • بالکل اندر جاؤ!
  • اپنی علامات اور حالت کے بارے میں کھلے رہیں
  • جتنی جلدی ہو سکے شروع کریں۔
  • سب سے اچھی چیز جو میں نے اس بیماری کو سنبھالنے میں مدد کے لیے کی ہے۔
  • بے وقوف مت بنو - جاؤ اور اپنی مدد کرو
  • ڈرو مت
  • یہ آپ کی زندگی بدل دے گا۔
  • یہ کام کرتا ہے!

تو اگر آپ کو PR کی پیشکش کی جاتی ہے، تو کیوں نہ اسے جانے دیں؟ یا اگر آپ پہلے ہی PR میں حصہ لے چکے ہیں، تو آپ نے اس سے کیا فائدہ اٹھایا؟ ہمیں بتائیں.

ہم جانتے ہیں کہ بیداری کے حوالے سے ہمارے پاس ابھی بھی بہت سے کام باقی ہیں۔ مصنفین نے اپنے سروے کو کسی ایسے چینلز کے ذریعے تقسیم نہیں کیا جو ہمارے مریضوں کے لیے قابل رسائی تھے۔ نیشنل ایسپرگیلس سینٹر کو اس بات کو یقینی بنانے کی ضرورت ہے کہ اس کی بڑی تنظیموں جیسے یورپین لنگنگ فاؤنڈیشن/یورپین ریسپائریٹری سوسائٹی کے ساتھ اسٹریٹجک شراکت داری ہے تاکہ ہمیں معلوم ہو کہ جب وہ ایسا کام کر رہے ہیں جس سے مریض کی آواز سنی جا سکے اور ہمارے مریض آوازیں اس چیخ کا حصہ ہو سکتی ہیں!

برٹش لنگ فاؤنڈیشن کے پاس PR کے بارے میں بھی بہت اچھی معلومات ہیں، تو ایک نظر ڈالیں.