Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

اگست 2017 میں مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کی میٹنگ
GAtherton کی طرف سے
تاریخاسپیکرعنوانوقت شروع ہوتا ہے۔حضور کا
اگست 2017آزاد عزیزABPA اور SAFS کے علاج کے لیے ڈیزائن کی گئی دوا کی جانچ کے لیے ایک نیا کلینکل ٹرائل0'00'00سیکنڈ1'29'30سیکنڈ
مریض نیلپی ای جی فیڈنگ ٹیوب لگانا اور اسے استعمال کرنا اور برقرار رکھنا کتنا آسان ہے۔
گراہم ایتھرٹن کی قیادت میںمیٹنگ دیکھیں

ہمارے کلینک میں آنے والے بہت سے لوگوں کو ایسپرجیلوسس کی الرجک شکل ہوتی ہے مثال کے طور پر الرجک برونکوپلمونری ایسپرجیلوسس (ABPA)۔ ABPA کی خصوصیت خون میں IgE کی اعلی سطح سے ہوتی ہے جس کی وجہ سے الرجی کی بہت سی علامات ہوتی ہیں جن کے ساتھ رہنا بہت مشکل ہوتا ہے۔ ABPA کے مریضوں کے خون میں IgE کی مقدار کو کم کرنے اور اس طرح علامات کو کم کرنے کے لیے سٹیرائیڈ ادویات (مثلاً prednisolone) کے ساتھ علاج کا استعمال کئی دہائیوں سے کیا جا رہا ہے، لیکن جن لوگوں نے سٹیرائڈز لی ہیں وہ جانتے ہوں گے کہ ان ادویات کے بہت سے ناخوشگوار ضمنی اثرات بھی ہوتے ہیں۔ وزن بڑھنا، ہائی بلڈ پریشر، چوٹ، دھندلا نظر آنا اور بہت کچھ (دیکھیں۔ NHS کورٹیکوسٹیرائڈ کی معلومات )

خوش قسمتی سے ڈاکٹروں نے IgE کی سطح اور سٹیرایڈ خوراک دونوں کو کم کرنے کے طریقے تلاش کرنا شروع کر دیے ہیں۔ ABPA کے ساتھ ہمارے بہت سے مریضوں کو ایک اینٹی فنگل دوا دی جائے گی جو عام طور پر IgE کو کم کرے گی اور پھر آپ کے ڈاکٹروں کی مدد سے سٹیرائڈ کی خوراک کو بتدریج کم کرنے کی اجازت دے گی۔

کچھ عرصے سے یہ بھی ممکن ہوا ہے کہ Xolair کے نام سے جانی جانے والی دوا کا انجکشن لگایا جائے اور یہ بہت مؤثر طریقے سے IgE کی سطح کو کم کر سکتا ہے، تاہم یہ اکثر ABPA کے علاج کے لیے استعمال نہیں ہوتا ہے کیونکہ یہ واقعی شدید دمہ کے علاج کے لیے ڈیزائن کیا گیا ہے۔ Xolair بعض اوقات مریضوں کے مدافعتی نظام کو تھوڑا بہت زیادہ دبا سکتا ہے اور زیادہ بار بار پھیپھڑوں میں انفیکشن کا سبب بن سکتا ہے اور بہت سے مریضوں کے لیے جن کا انتظام کرنا مشکل ہے۔

خوشی کی بات یہ ہے کہ نئی دوائیں ترقی میں ہیں جو Xolair کی طرح کام کرتی ہیں اس لیے سٹیرائڈز کی ضرورت کو کم کر دے گی لیکن ان نئی ادویات کا مقصد خاص طور پر فنگل انفیکشن کی وجہ سے ہونے والے IgE پر ہے۔ نتیجتاً وہ ABPA یا یہاں تک کہ شدید دمہ کے علاج کے لیے فنگل سنسیٹائزیشن (SAFS) کے لیے زیادہ موزوں ہونا چاہیے کیونکہ دونوں کی وجہ سے ہونے والے کوکیی انفیکشن کے ردعمل کی وجہ سے ہوتے ہیں۔ Aspergillus. نیشنل ایسپرجیلوسس سنٹر ان مراکز میں سے ایک ہے جو ان نئی ادویات کے ٹرائل میں حصہ لے رہے ہیں اور ٹرائل کے لیے موزوں امیدواروں سے کلینک میں رابطہ کیا جائے گا، یا اگر آپ مزید معلومات چاہتے ہیں تو ہمارے کلینیکل ٹرائلز مینیجر سے رابطہ کریں۔ azad.aziz@manchester.ac.uk. آزاد نے ہمارے مریضوں کو ہماری تازہ ترین مریضوں کی میٹنگ (جمعہ 4 اگست) میں اس آزمائش پر گفتگو کی۔thتاکہ آپ ریکارڈنگ بھی سن سکیں (نیچے لنک دیکھیں)۔

Aspergillosis کے مریض نیل نے اسی میٹنگ میں آپ کی معمول کی خوراک کی تکمیل کی اجازت دینے کے لیے فیڈنگ ٹیوب (PEG) لگانے کے فوائد پر ایک روشن گفتگو کی۔ اس کا استعمال اس وقت کیا جاتا ہے جب مریض اپنا وزن نہ اٹھا سکے اور وہ بہت پتلا ہو یا وزن کم ہو۔ نیل نے اپنے پی ای جی کی بدولت چند مہینوں میں 13 پاؤنڈ وزن بڑھایا ہے اور کسی بھی شخص کو سختی سے مشورہ دیا ہے کہ وہ کسی بھی شکوک و شبہات کے بغیر آگے بڑھنے کے لیے فیڈنگ ٹیوب رکھنے پر غور کرے۔ آپ کا شکریہ نیل!