Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

COVID-19 وبائی امراض کے دوران پھیپھڑوں کی حالت کے ساتھ رہنا: مریضوں کی کہانیاں
GAtherton کی طرف سے

موجودہ وبائی بیماری ہم سب کے لیے ایک خوفناک وقت ہے، لیکن یہ خاص طور پر ان لوگوں کے لیے اعصاب شکن ہو سکتا ہے جو پہلے سے پھیپھڑوں کے حالات کے ساتھ زندگی گزار رہے ہیں۔ یورپی پھیپھڑوں کی فاؤنڈیشن نے پہلے سے موجود پھیپھڑوں کی بیماریوں کے ساتھ رہنے والے افراد سے 4 کہانیاں مرتب کی ہیں، اور ان کے اس دور میں رہنے والے تجربات۔ ایک شراکت اسپرجیلوسس کے مریض اور اس کے شریک بانی کی طرف سے ہے۔ ایسپرجیلوسس ٹرسٹ، سینڈرا ہکس، اور ذیل میں نقل کیا گیا ہے۔ تمام شراکتوں کو پڑھنے کے لیے، یا اپنا تجربہ شیئر کرنے کے لیے، یہاں کلک کریں.

ایسپرجیلوسس ٹرسٹ نے اس وقت کے دوران ایسپرجیلوسس کے ساتھ رہنے والوں کے تجربات کو جمع کرنا اور شیئر کرنا بھی جاری رکھا ہے۔ کہانیاں پڑھنے اور شیئر کرنے کے لیے، یا ٹرسٹ کے کام کے بارے میں مزید جاننے کے لیے، ان کی ویب سائٹ دیکھنے کے لیے یہاں کلک کریں۔.

سینڈرا ہکس:

فروری 2020 کے آخری ویک اینڈ کے دوران، مجھے معمول سے کچھ زیادہ نتیجہ خیز کھانسی ہوئی۔ میں بستر پر ہی رہا، کیونکہ میں نے معمول سے کہیں زیادہ تھکاوٹ محسوس کی اور یہ پہلے ہی بہت زیادہ ہے! مجھے ایسپرجیلوسس، نان ٹیوبرکولس مائکوبیکٹیریا (این ٹی ایم)، دمہ اور برونکائیکٹاسس سیوڈموناس کے ساتھ نوآبادیات ہیں۔ ان غیر معمولی انفیکشنز کی وجہ ایک نایاب پرائمری امیونو ڈیفینسی (PID) سنڈروم ہے، جس کا مطلب ہے کہ میرا مدافعتی نظام اینٹی باڈیز کو اچھی طرح سے نہیں بناتا ہے۔

1 مارچ کو، مجھے اپنے دائیں طرف میں شدید درد ہوا، مجھے ایسا لگا جیسے میں نے اپنی پسلیوں کے درمیان اور گردن میں دوسرا پٹھوں کو کھینچ لیا ہو۔ درد اتنا شدید تھا کہ میں مشکل سے کھانس سکتا تھا اور میں یقینی طور پر گہری سانس نہیں لے سکتا تھا۔ مجھے سانس کی تکلیف بھی بڑھ رہی تھی۔ میں نے محسوس کیا کہ اپنے پھیپھڑوں کو صاف کرنے کے قابل ہونے کے لیے درد کے اوپر جانا بہتر ہے۔ مجھے پیداواری کھانسی تھی، نہ کہ مستقل، خشک کھانسی جیسا کہ COVID-19 علامات میں درج ہے۔ میں نے محسوس کیا کہ یہ واقعی COVID-19 کے 'سرخ جھنڈوں' کی تفصیل سے میل نہیں کھاتا ہے۔ مجھے کسی بھی وقت گلے میں درد نہیں تھا۔ میرا درجہ حرارت بہت زیادہ تھا، جو مارچ کے پہلے ہفتے کے دوران 39.5 ڈگری سینٹی گریڈ تک چلا گیا۔ مجھے سر درد اور چکر بھی تھے، لیکن ذائقہ یا بو کی حس نہیں کھوئی۔ آخری علامت کھانسی سے گہرا سرخ، گاڑھا بلغم (ہیموپٹیسس) دن میں چند بار، کئی ہفتوں تک تھا۔ مجھے اس حد تک پہلے کبھی ہیموپٹیسس نہیں ہوا، یا اتنا گہرا سرخ (حالانکہ بلغم کبھی کبھی 'گلابی' رنگ کا ہو سکتا ہے)۔

میرا معمول کا سی ٹی اسکین جو میرے پاس ایسپرجیلوسس کے لیے ہے اس میں بہتری دکھائی دی اور ہیموپٹیسس کی نشوونما کو ظاہر نہیں کیا۔ تو مجھے ایسا لگ رہا تھا کہ پھیپھڑوں کے معمول کے مسائل کے علاوہ کچھ اور ہو رہا ہے۔

میں نے دو کنسلٹنٹس کے ساتھ آؤٹ پیشنٹ کلینک اپائنٹمنٹ کے بجائے فون پر مشاورت کی۔ پہلا 25 مارچ کو میرے مائکولوجی کنسلٹنٹ کے ساتھ تھا۔ اس نے محسوس کیا کہ یہ ممکن ہے کہ مجھے COVID-19 ہو سکتا تھا۔ ہم نے اپنے باقاعدہ علاج کے اختیارات پر تبادلہ خیال کیا۔ کیا مجھے اپنے IV caspofungin کے 14 دنوں کے لیے روزانہ ہسپتال جانا چاہیے، یا مجھے علاج میں تاخیر کرنی چاہیے؟ یہاں تک کہ اگر مجھے COVID-19 نہیں ہوا تھا، میں حفاظتی زمرے میں ہوں اور مجھے 12 ہفتوں تک گھر پر رہنے کا مشورہ دیا گیا تھا۔ خطرات کا توازن جلد علاج شروع کرنے کے حق میں تھا۔ اس کی وجہ باقی یورپ کے مقابلے اس وقت برطانیہ میں COVID-19 کے کیسز کی کم تعداد تھی۔ مجھے خدشہ تھا کہ اگر ہم اٹلی، اسپین اور فرانس کی طرز پر چلتے رہے تو اگلے 2-3 ہفتوں میں کیسز اور اموات کی تعداد میں بہت زیادہ اضافہ ہو جائے گا۔ جب علاج کا یہ سلسلہ 30 مارچ کو شروع ہوا تو برطانیہ میں COVID-1,408 سے 19 اموات ہوئیں۔ ایسٹر اتوار، 12 اپریل کو علاج کے آخری دن، برطانیہ میں 10,612 اموات ہوئیں۔ یہ بہت خوفناک وقت تھا، ان دو ہفتوں کے دوران روزانہ ہسپتال جانا پڑتا تھا۔ اگر میں نے علاج میں تاخیر کی ہوتی تو شاید ہسپتال میں میرا علاج کرنے کی صلاحیت نہ ہوتی۔ میرے پھیپھڑوں کی حالت بھی خراب ہو سکتی تھی۔ ہو سکتا ہے کہ مجھے بھی COVID-19 پکڑنے کا زیادہ خطرہ ہو۔ پیچھے مڑ کر دیکھا تو یہ میرے لیے صحیح فیصلہ نکلا۔

میرے امیونولوجی کنسلٹنٹ نے بھی 27 مارچ کو ایک اور فون اپوائنٹمنٹ میں کہا تھا کہ یہ ممکن ہے کہ مجھے COVID-19 ہوتا۔ تاہم، یقینی طور پر جاننے کا کوئی طریقہ نہیں ہے کہ آیا میرے پاس ہے۔ COVID-19 خون کے ٹیسٹ مدافعتی نظام کے ذریعہ تیار کردہ اینٹی باڈیز کی موجودگی کو تلاش کرتے ہیں۔ اگر یہ اینٹی باڈیز موجود ہیں، تو اس کا مطلب ہے کہ کسی شخص کو ماضی میں انفیکشن ہوا ہے۔ تاہم، یہ ٹیسٹ پرائمری امیونو ڈیفینسی سنڈروم والے لوگوں میں درست نہیں ہوسکتے ہیں، کیونکہ ہم ہمیشہ اینٹی باڈیز کو صحیح طریقے سے نہیں بناتے ہیں۔ کنسلٹنٹ نے کہا کہ وہ ابھی تک یقینی طور پر نہیں جانتے ہیں کہ آیا COVID-19 ہونے کا مطلب یہ ہے کہ آپ قوت مدافعت پیدا کریں گے۔ انہوں نے یہ بھی کہا کہ اگر مریضوں کو طریقہ کار کے لیے آنے کی ضرورت ہو تو وہ انفیکشن سے بچنے کے لیے اقدامات کرتے ہیں: وہ بستروں کے درمیان پردے کھینچتے ہیں، ہر کوئی ماسک پہنتا ہے، عملہ بھی تہبند اور دستانے پہنتا ہے۔

لہذا، میں ابھی تک نہیں جانتا کہ مجھے COVID-19 ہوا ہے، لیکن یہ ممکن ہے! میں بھی شاید کبھی نہیں جانوں گا۔ اگر یہ ہلکا یا اعتدال پسند COVID-19 تھا، تو یہ پھیپھڑوں کے معمول کے حالات کے اوپر اب بھی کافی خراب تھا۔

یہ ایک ناقابل یقین حد تک افسوسناک صورتحال ہے کہ اتنے لوگ وقت سے پہلے اپنی جانیں گنوا چکے ہیں۔ برطانیہ میں اموات کی موجودہ کل تعداد 34 (636 مئی) ہے۔ ہم میں سے پھیپھڑوں کی بیماری میں مبتلا افراد کے لیے گھر میں رہنا بہت ضروری ہے، جنہیں سب سے زیادہ خطرہ ہوتا ہے۔ مجھے ذاتی طور پر اس وبائی مرض کے لیے کوئی 'کوئیک فکس' نظر نہیں آرہا ہے اور یہ ممکن ہے کہ دوسری اور تیسری لہر آئے۔ میں ویکسین کے دستیاب ہونے کا منتظر ہوں، اس لیے یہ زیادہ سے زیادہ لوگوں کی حفاظت کرتی ہے۔