یہ کہانی 2001 میں Aspergillosis کے مریضوں کے سپورٹ گروپ کو بھیجی گئی تھی۔

میری جو Aspergillus Support Group کی ایک فعال رکن تھیں اور وہ اپنی زندگی کے بیشتر حصے میں الرجک برونچو پلمونری ایسپرجیلوسس (ABPA) کا شکار رہی ہیں۔ یہ بیماری پھیپھڑوں کے غیر حملہ آور Aspergillus انفیکشن کی وجہ سے ہوتی ہے۔ فنگس پھیپھڑوں کی ہوا کی جگہوں پر رہتی ہے، پھیپھڑوں کے حساس ٹشو کی سطح پر رہتی ہے جو سوزش کا باعث بنتی ہے لیکن پھیپھڑوں کے بافتوں پر حملہ نہیں کرتی۔

اس کا مطلب یہ ہے کہ اگرچہ ABPA تیزی سے مہلک بیماری نہیں ہے (یعنی ناگوار ایسپرجیلوسس کے برعکس، جس کے فوری علاج کی ضرورت ہے)، اس وقت یہ عام طور پر مستقل ہے۔

پھیپھڑوں کے ٹشو کی سوزش سانس لینے میں دشواری کا باعث بن سکتی ہے، اس لیے اس پر قابو پانے کے لیے سٹیرائڈز (مثلاً پریڈیسون) استعمال کیے جاتے ہیں۔ اینٹی فنگل دوائی itraconazole (Sporanox) کو حال ہی میں بیماری کو کنٹرول کرنے میں بھی مدد ملتی ہے۔

حصہ 1، ابتدائی سال، پھیپھڑوں کی سرجری اور تشخیص

جب میں بچہ تھا تو مجھے اتنا شدید ایگزیما تھا کہ میری ماں مجھے اٹھا کر پکڑنے سے بھی ڈرتی تھی۔ ماہر اطفال نے اسے بتایا کہ وہ بعد میں میرے ساتھ مزید مسائل کی توقع کر سکتی ہے۔ ان کی باتیں بہت نبوی ثابت ہوئیں۔

جب میں 3 سال کا تھا مجھے دمہ تھا۔ جب میں 10 سال کا تھا تو انہوں نے سینے کا ایکسرے لیا اور میرے ماہر امراض اطفال نے میری والدہ کو بتایا کہ مجھے "چلتے پھرتے نمونیا" ہے۔ قدرتی طور پر یہ واقعی ABPA کی شروعات تھی۔ وہاں موجود کوئی بھی جو اسے پڑھ رہا ہے جس کے بارے میں کبھی بتایا گیا ہے کہ انہیں "چلتے ہوئے نمونیا" ہے وہ یقین سے کہہ سکتے ہیں کہ وہ یقینی طور پر ABPA کے آغاز کی تاریخ دے سکتے ہیں۔ اس وقت کے قریب میرے ماہر امراض اطفال نے الرجسٹ بننے کے لیے اسکول واپس جانے کے لیے ہمارا کلینک چھوڑ دیا۔ اس نے میرے لوگوں سے کہا کہ وہ مجھے ایک عام انٹرنسٹ کے پاس لے جائیں کیونکہ مجھے درپیش مسائل ہیں۔ مجھے انٹرنسٹ کے پاس جانے کے لیے تھوڑا چھوٹا سمجھا جاتا تھا، اور مجھے یقین ہے کہ میں اس کا اب تک کا سب سے کم عمر مریض تھا، لیکن یہ ایک ایسی شراکت تھی جو چند سال قبل اس کی ریٹائرمنٹ تک قائم رہی۔

اسی وقت مجھے میو کلینک بھیجنے کا فیصلہ کیا گیا۔ انہوں نے سوچا کہ یہ واقعی عجیب بات ہے کہ اتنے چھوٹے بچے کو دمہ اور برونکائیٹیسیس ہے کیونکہ وہ برونکائیکٹاسس کو بوڑھے کی بیماری سمجھتے تھے۔ ان دنوں میں برونکائیکٹاسس کی تشخیص ایک برونکگرام نامی طریقہ کار سے کی جاتی تھی کیونکہ وہ کیٹ سکین کا استعمال نہیں کرتے تھے جیسا کہ وہ اب کرتے ہیں۔ یہ 60 کی دہائی کے آخر میں ہوا۔ میرا بایاں پھیپھڑا لگ گیا تھا اور صاف نہیں ہوا تھا اور جب میں 12 سال کا تھا تو انہوں نے سرجری کرنے کا فیصلہ کیا۔ اوپری لاب اور لنگولا ہٹا دیا گیا۔ اس کے بعد کے ڈاکٹروں نے اس وقت مجھے ملنے والی طبی دیکھ بھال پر انتہائی تنقید کی۔ انہوں نے دعویٰ کیا ہے کہ اس وقت تشخیص ہو سکتی تھی اور ہونی چاہیے تھی اور سرجری کبھی نہیں ہونی چاہیے تھی۔ ABPA کے لیے تقریباً کبھی سرجری کی سفارش نہیں کی جاتی۔ زیادہ تر اس وجہ سے کہ پلگنگ کہیں بھی ترقی کر سکتی ہے اور ہوتی ہے۔ جب میں ہائی اسکول میں نیا تھا تو میں نے اپنے دائیں پھیپھڑوں میں پلگ لگانے کا عمل شروع کیا۔ اس وقت میرے والدین سوچنے لگے کہ کیا میں 20 سال کی عمر تک زندہ رہوں گا۔ انہوں نے اس بارے میں مجھ سے کبھی زیادہ نہیں کہا لیکن میں یہ ضرور جانتا تھا کہ وہ بہت پریشان ہیں۔ اس وقت مجھے یاد ہے کہ میں نے اپنے ایک ڈاکٹر سے پوچھا تھا کہ وہ کیا کرنے جا رہے ہیں جب میرے پھیپھڑوں کا ہر حصہ پلگ اپ ہو گیا تھا اور انہوں نے اسے کاٹ دیا تھا۔ اس کا جواب کسی کے پاس نظر نہیں آیا۔ جب میں اس وقت کو پیچھے دیکھتا ہوں جب میں تقریباً 15 یا 16 سال کا تھا میری بہن کا دعویٰ ہے کہ میرے والدین کے ساتھ بہت زیادہ پریشانی تھی۔ وہ دعوی کرتی ہے کہ میرے مستقبل یا اس کی ممکنہ کمی کے بارے میں انتہائی تشویش تھی اور تشخیص کی کمی پر خوفناک مایوسی تھی اور اس وقت کام کرنے کی میری صلاحیت کے لحاظ سے اس کا کیا مطلب تھا اور مستقبل کے لئے اس کا کیا مطلب ہوگا۔

میں نے اسے اتنا محسوس نہیں کیا جتنا اس نے دیکھا۔ میرے بھائی کا دعویٰ ہے کہ اس نے اسے بھی نہیں دیکھا۔ جب میں چھوٹا تھا اور وہ مجھے ہسپتال میں داخل کرواتے تھے تو میری بہن سب سے زیادہ ہسنے والے فٹ پھینک دیتی تھی۔ مجھے پورا یقین ہے کہ اس نے سوچا تھا کہ میں کبھی واپس نہیں آؤں گا۔ ہم اس کی توجہ ہٹانے کے لیے چیزوں کے بارے میں سوچنے کی کوشش کریں گے۔ اگر میں ڈاکٹروں کے پاس ہوتا جب وہ اسکول میں تھی اور اگر مجھے میری ماں کو اسپتال جانا پڑتا اور میں جلدی سے ایک سوٹ کیس لینے گھر جاتا اور پھر وہ اسکول سے گھر پہنچنے سے پہلے گھر سے نکل جاتا کیونکہ وہ پھینک دیتی تھیں۔ اس طرح فٹ بیٹھتا ہے اس سے دور ہونا مشکل ہو گا۔ ایک سال انہوں نے جلدی جلدی اسے سالگرہ کا تحفہ بھی دیا لیکن وہ ہمارے پیچھے بھاگی اور ہم نے گاڑی کا پیچھا کیا اور گلی میں اس کی گڑیا پھینک دی اور میرے والد کو اس کا پیچھا کرکے اسے گھر میں واپس لانا پڑا۔ ہائی اسکول میں میرے سوفومور سال تک پریشانیاں کم ہوگئیں کیونکہ 16 سال کی عمر میں مجھے آخرکار تشخیص ہو گیا۔ اب ہم جانتے تھے کہ میرے ساتھ کیا معاملہ تھا۔ ہم یہ بھی جانتے تھے کہ پریڈیسون کا علاج کیسے کیا جاتا ہے۔ ستم ظریفی یہ ہے کہ ان سالوں کے دوران میرا جنرل انٹرنسٹ میرا علاج prednisone سے کر رہا تھا۔ اس نے یہ مایوسی کی وجہ سے کیا یہ نہ جانتے ہوئے کہ حقیقت میں یہ کرنا صحیح تھا۔ شاید اس نے مجھے زندہ رکھا۔ لیکن اس نے میرے پھیپھڑوں کو بھی صاف نہیں کیا۔ اس لیے کہ وہ مجھے فوری ٹیپر پر ڈال دے گا۔ وہ فکر مند تھا کیونکہ میں اس وقت ایک عورت میں ترقی کر رہا تھا اور وہ میری ترقی یا کسی بھی چیز میں مداخلت نہیں کرنا چاہتا تھا۔ اس نے یہ سب سے بہتر طریقے سے کیا جسے وہ جانتا تھا کہ کس طرح کرنا ہے لیکن اسے تشخیص کرنے سے بھی واقعی سکون ملا۔ تب سے ہم پریڈیسون کا استعمال کرتے ہوئے کچھ زیادہ جارحانہ تھے۔ یہ 1972 سے 1973 کی بات ہے۔

حصہ 2 ابتدائی کالج، سانس میں لی جانے والی اینٹی فنگل دوائیں، نظامی علامات

اس وقت تک جب میں کالج میں تھا، prednisone کے تیز ٹیپرز میرے لیے یہ کام نہیں کر رہے تھے۔ میرے پاس بہت سارے پلگ تھے اور ہم نے مجھے متبادل دن کی خوراک پر ڈالنے کا فیصلہ کیا۔ یہ میرے لیے بہتر کام کرنے لگا۔ لیکن ABPA والے بہت سے لوگوں کی طرح میں بھی اس سے بے چین اور غیر مطمئن تھا اور prednisone کا متبادل چاہتا تھا۔

اس وقت اینٹی فنگل ادویات کا استعمال کرتے ہوئے کچھ مطالعہ کیے جا رہے تھے۔ یہ اب 70 کی دہائی کا وسط ہے۔ میرے ڈاکٹر اور میں نے Nystatin سانس لینے کی کوشش کرنے کا فیصلہ کیا۔ ہم اس وقت نہیں جانتے تھے کہ یہ Aspergillus کے خلاف موثر نہیں تھا لیکن ہم نے بہرحال ایسا کیا۔ اس نے تھوڑی مدد کی لیکن بہت زیادہ نہیں۔ یہ بہت مہنگا تھا اور بہت پریشانی تھی، اس لیے آخر کار ہم نے اسے ترک کر دیا۔ مجھے لگتا ہے کہ اس سے شاید کچھ مدد ملی لیکن مجھے اس وقت نہیں معلوم تھا کہ بعد کے سالوں میں، ٹیسٹ Candida پر مثبت رد عمل ظاہر کریں گے جو کہ وہ جاندار ہے جس کے خلاف یہ زیادہ تر کام کرتا ہے۔ ہم نے بعد میں amphotericin B کو آزمانے کا فیصلہ کیا۔ یہ ایک بہت مضبوط دوا ہے اور زیادہ وسیع سپیکٹرم ہے۔ ایک بار پھر یہ ایک جزوی کامیابی تھی. ہمیں اسے برداشت کرنے میں کچھ پریشانی ہوئی کیونکہ یہ بہت سخت ہے اور اس کا پی ایچ غیر دوستانہ ہے۔ ہم نے پی ایچ کو بے اثر کرنے کی کوشش کرنے کے لیے اقدامات کیے لیکن اس سے واقعی کوئی فائدہ نہیں ہوا۔ اسے سانس لینے کی کوشش کرنے سے مجھے کھانسی کے جاگ ملتے تھے۔ میں اسے ہر روز استعمال نہیں کر سکتا تھا کیونکہ میرے پھیپھڑوں کو اس سے بسنے کی ضرورت تھی۔ یہ اس طرح تھا جیسے رگڑنے والی شراب یا اس سے ملتی جلتی کوئی چیز سانس لینے کی کوشش کرنا۔ بہت سخت اور پریشان کن۔ بالآخر ہم نے اسے بھی چھوڑ دیا۔

مجھے یہ کہنا ضروری ہے کہ جب میں اسے استعمال کر رہا تھا تو میں نے محسوس کیا کہ میرے پھیپھڑوں کی رطوبتیں "صاف" لگ رہی ہیں اور کم بھورے نظر آ رہی ہیں، لیکن اس دوران میں واقعی میں کبھی بھی اپنی prednisone کی خوراک کو کامیابی سے کم کرنے میں کامیاب نہیں ہو سکا تھا اور جب میں باہر نکلا تو یہی میرا مقصد تھا۔ ایسا کرنے کے لئے. تو یہ ایک مخلوط بیگ تھا۔ یہ بھی بہت مہنگی دوا تھی۔ انتہائی خراب ہونے والا اور اس کے ساتھ کام کرنا مشکل ہے۔ آخر کار میں نے اسے استعمال کرنا چھوڑ دیا۔

اب ہم 80 کی دہائی کے اوائل میں جا رہے ہیں۔ سالوں سے میں نے متعدد علامات کا مقابلہ کیا ہے جیسے:

تھکاوٹ

پٹھوں اور جوڑوں کا درد اور

درد

متلی

اسہال

سینے کا درد

پلوری

نمونیا

کم درجے کا بخار

میں نے محسوس کیا کہ میں نے وہ سب کچھ ختم کر دیا ہے جو روایتی ادویات پیش کرتی تھی اور اب متبادل کو دیکھنے کا وقت آگیا ہے۔

میں نے ایک "متبادل الرجسٹ" کا انتخاب کیا اور یہ ایک اچھا اقدام تھا۔ سب سے پہلے وہ کبھی بھی خاص طور پر بنیاد پرست نہیں نکلا۔ وہ خوفزدہ تھا کہ مجھے بچپن میں 10 سال تک الرجی کی گولیاں تھیں۔ ہاں انہوں نے مجھے بدتر بنا دیا، لیکن اگر ان سالوں کے دوران مجھے تشخیص ہوتی تو ہم کبھی بھی ایسا نہ کرتے۔ ABPA کے لیے الرجی کے شاٹس بہت بڑی بات ہیں اور کبھی بھی کسی کو آپ کو مختلف طریقے سے بتانے نہ دیں۔ اس آدمی نے الرجی کی بہت مکمل جانچ کی اور میں دوسرے الرجسٹ کے پاس گیا تھا۔ مجھے پتہ چلا کہ میں زمین کے چہرے پر موجود ہر سانچے، خمیر اور پھپھوندی پر رد عمل ظاہر کرتا ہوں۔ ایسا لگتا تھا کہ وہ عام طور پر مولڈ الرجی کے بارے میں بہت اچھی سمجھ رکھتا ہے اور میں نے واقعی بہت کچھ سیکھا ہے۔ اس نے مجھ سے بھی بہت کچھ سیکھا۔ وہ میری مدد نہیں کر سکا لیکن یہ ایک اچھا تجربہ تھا۔ بعد میں میرے دوسرے پلمونولوجسٹ جنہوں نے اس سے انکار کیا اس نے مجھ پر وہ تمام ٹیسٹ کروائے جو اس نے دہرائے اور بالکل وہی نتائج برآمد ہوئے۔ اس لیے اس وقت ہر کوئی تعلیم یافتہ ہو گیا۔ اب ہم 1985 کے قریب ہیں۔

حصہ 3 ڈمبگرنتی سسٹ، اور ڈیفلازاکورٹ

1985 میں میری ڈمبگرنتی سسٹ کی ہنگامی سرجری ہوئی۔ میں نہیں جانتا کہ مجھے یہ کتنی دیر تک تھا لیکن مجھے کوئی علامات نہیں تھیں جب تک کہ میں ایک دن درد میں جھک گیا اور سرجری کے بعد تک سیدھا نہیں ہوا۔ سسٹ انگور کے پھل کے سائز کا تھا اور میں نے اپنی دائیں بیضہ دانی اور ٹیوب کھو دی۔ مجھے ہمیشہ افسوس ہوا کہ اسے فنگس کے لیے مہذب نہیں کیا گیا کیونکہ آپ کو کبھی معلوم نہیں ہوتا۔ میں محسوس کرتا ہوں کہ میری مجموعی صحت کے لحاظ سے میں اس وقت نیچے کی طرف بڑھ گیا ہوں۔ میں یقینی طور پر ہمیشہ بہت خراب صحت میں رہا تھا لیکن کسی وجہ سے میں اس واقعے کے بعد بہت کم کام کرنے لگا۔

جیسا کہ یہ 90 کی دہائی کی طرف آیا یہ مجھ پر واضح ہو گیا کہ میں زیادہ دیر کام کرنے کے قابل نہیں ہوں گا اور مجھے معذوری کے بارے میں سوچنا شروع کرنا پڑے گا۔ میری حاضری ہمیشہ کافی کم تھی اور میں صرف کام کر سکتا تھا اور کچھ بھی نہیں کر سکتا تھا۔ میرے گھر والے میرے گھر کے تمام کام اور خریداری میرے لیے کرتے تھے اور جب میں کام سے گھر پہنچتا تو میں نہا لیتا اور اپنی نائٹٹی پہن لیتا اور تھوڑا سا کھانا کھاتا اور بستر پر لیٹ جاتا۔ ہفتے کے آخر میں میں صرف سبزی لگاؤں گا۔

ایک دن میل میں مجھے اپنے بھائی کی طرف سے ایک نوٹ ملا جس کے ساتھ روچیسٹر پیپر سے ایک تراشہ بھی تھا۔ اس میں کہا گیا ہے کہ میو کلینک ایک ایسی دوا پر کلینیکل ٹرائلز شروع کرنے والا تھا جس کے بارے میں سمجھا جاتا تھا کہ "پریڈنیسون بغیر کسی ضمنی اثرات کے"۔ میں نے فیصلہ کیا کہ میں اس منشیات کو حاصل کرنے کے لئے آسمان اور زمین کو منتقل کروں گا اور اس طرح میری زندگی کی ایک عجیب و غریب مہم جوئی کا آغاز ہوا۔

اس دوا کا نام "deflazacort" تھا اور وہ اسے یورپ میں پہلے ہی استعمال کر رہے تھے۔ میں میو کلینک میں پلمونری ڈیپارٹمنٹ میں پہلے سے ہی ایک ڈاکٹر تھا۔ اس نے مجھے مطالعہ میں شامل کرنے کے لیے ہر ممکن کوشش کی لیکن یہ شعبہ الرجی میں تھا اور وہ ABPA نہیں چاہتے تھے۔ ہمارا اگلا مرحلہ ایف ڈی اے اور دوائی کمپنی سے حاصل کرنا تھا کہ وہ اسے انفرادی طور پر استعمال کرنے اور مطالعہ کو نظر انداز کرنے کے لیے اسے جاری کرے۔ ہم ایک بار پھر اینٹوں کی دیوار سے ٹکرا گئے۔ کسی دوا کو ہمدردانہ استعمال کی بنیاد پر جاری کرنے کے لیے دوا کو پہلے سے دستیاب کسی بھی چیز سے کافی حد تک مختلف ہونے کی ضرورت ہے جو پہلے سے FDA سے منظور شدہ ہے۔ ہم اسے قائم نہیں کر سکے، کیونکہ ڈیفلازاکورٹ پہلے سے ہی prednisone جیسی دوائیوں کے طبقے کی تھی۔ چونکہ یہ دوا پہلے ہی یورپ میں استعمال ہو رہی تھی ایسا لگتا تھا کہ کچھ حاصل کر کے یہاں لانے کی کوشش کرنا اچھا ہو گا۔ آپ نے دیکھا کہ میں بے چین تھا۔ اگر میں یہ سب کچھ چاہتا تھا تو میں ضمنی اثرات کے بہت کم خطرے کے ساتھ بہت بڑی خوراک لینے کے قابل ہو جاؤں گا اور شاید کام جاری رکھوں گا اور شاید اس سے بہتر کام کروں گا جتنا میں نے سوچا تھا۔ کیا یہ سب کا خواب پورا نہیں ہوتا؟ میں کسی کو بھی تکلیف پہنچانے کے لیے تیار تھا، اور اگر ضروری ہو تو میں اپنے آپ کو مالی طور پر برباد کرنے کے لیے تیار تھا۔ سب کے بعد، اگر یہ کام کرتا ہے تو یہ یقینی طور پر خود کے لئے ادائیگی کرے گا. میں نے ایک اٹارنی کی خدمات حاصل کی ہیں جو بین الاقوامی قانون میں مہارت رکھتا ہے۔ اس نے غیر ملکی ڈاکٹروں کی تلاش کی جو امریکی میڈیکل اسکولوں میں گئے اور جو اب اپنے آبائی ممالک میں پریکٹس کر رہے تھے۔ اس نے ان سب کو لکھا۔ ہمیں ایک بہت ہی مہربان اطالوی پلمونولوجسٹ کی طرف سے ایک جواب ملا۔ اس نے میرے لیے deflazacort تجویز کیا۔ امریکن ایکسپریس کمپنی نے اسے بھرا ہوا تھا اور اسے نجی کورئیر کے ذریعے مجھے بھیجا گیا تھا۔ یہ کورئیر کے ذریعے کسٹم کے ذریعے ہاتھ سے چلا گیا تھا۔ اور ہاں. یہ بہت مہنگا تھا۔

جب مجھے دوا ملی تو مجھے اسے لینے کی ہدایات تھیں۔ میں اپنے ڈاکٹر سے ملنے گیا اور ہم نے prednisone سے deflazcort میں تبدیلی کی۔ جب الرجی ڈیپارٹمنٹ۔ اس کی خبر ہوئی تو وہ یہ جاننے کے لیے بے چین تھے کہ میں کتنا کھا رہا ہوں اور میں کیسا محسوس کر رہا ہوں وغیرہ۔ میرے ڈاکٹر نے ان سے اس پر تبادلہ خیال کیا۔ کیا آپ کو لگتا ہے کہ میرے لئے یہ ٹھیک کرنا تھا؟ یا میں ان سے کہتا کہ جھیل میں کود جاؤں؟

میں تقریباً ایک سال تک ڈیفلازکورٹ پر رہا۔ میں اس اور پریڈیسون کے درمیان بالکل بھی فرق نہیں بتا سکتا تھا اور نہ ہی میرا ڈاکٹر۔ میں واقعی میں نہیں جانتا کہ میو کلینک کے مطالعہ کے ساتھ کیا ہوا لیکن مجھے شک ہے کہ یہ کبھی ختم ہوا ہے۔ جہاں تک میں جانتا ہوں اسے کبھی ایف ڈی اے کی منظوری نہیں ملی۔ اگر یہ کام کرتا تو ہم سب ایک دن میں 100 ملی گرام ڈیفلازاکورٹ پر ہوتے اور ہر رات ناچتے باہر جاتے اور صحت مند ہوتے۔ یہ اب 1991 کی بات ہے۔

حصہ 4 معذوری۔

مئی 1991 میں میں نے سماجی تحفظ کی معذوری کے لیے درخواست دی۔ میں اسے مزید ایک ساتھ نہیں رکھ سکتا تھا اور میں کام کرنے کی کوشش میں تقریباً اپنے آپ کو مار رہا تھا۔ میری حاضری خراب ہو گئی تھی اور میں بالکل تباہی کے دہانے پر تھا۔ میرے ایک دوست جس کو لیوپس اور ایک سے زیادہ کیمیائی حساسیت ہے اس نے مجھے ایک اچھے وکیل کا نام دیا۔ وہ پہلے ہی اس عمل سے گزر چکی تھی۔ وہ ایک بہت اچھے وکیل تھے لیکن مئی 1991 سے لے کر جب میں نے پہلی بار جولائی 1992 تک درخواست دی تو مجھے اپنا کیس نمٹانے کے لیے کچھ رقم ملی۔ آپ کو یقینی طور پر اس عمل سے گزرنے کے لیے ایک وکیل کی ضرورت ہے۔ میری درخواستیں، دوبارہ درخواستیں اور اپیلیں سب مسترد کر دی گئیں اور بات یہاں تک پہنچ گئی کہ میری اصل میں سماعت ہوئی۔ کیا مسئلہ تھا؟ یقینی طور پر میں کافی بیمار تھا اور میرے پاس یقینی طور پر ایک اچھی طرح سے دستاویزی کیس تھا جو کئی سال پیچھے چلا گیا تھا۔

مسئلہ کا ایک حصہ یہ تھا کہ میرے پھیپھڑوں کے افعال برسوں کے ٹوٹ پھوٹ کے باوجود حقیقت میں کافی مہذب تھے۔ تو میں اکیلے اس پر کوالیفائی نہیں کر سکتا تھا۔ مسئلہ زیادہ تر یہ نکلا کہ ABPA کے لیے کوئی حکومتی فہرست نہیں ہے اس لیے مجھے مساوی افراد کے تحت کوالیفائی کرنے کی ضرورت ہے۔ میری معذوری سماعت کا دن میری زندگی کے بدترین دنوں میں سے ایک تھا۔ میں یہ ثابت کرنے کے لیے مقدمہ چلا رہا تھا کہ میں کام کرنے کے لیے بہت بیمار تھا۔ اس نے مجھے ابھی تک بیمار محسوس کیا۔ بڑا تعجب یہ تھا کہ یہ ٹھیک نکلا۔ سماعت سے عین پہلے ایک بزرگ میرے پاس آئے اور اپنا تعارف کرایا۔ وہ وہ ڈاکٹر تھا جسے ایس ایس نے سماعت کے لیے رکھا تھا۔ جیسے ہی جج نے سماعت شروع کی وہ کھڑے ہوئے اور اعلان کیا کہ جج صاحب مجھے معذور تلاش کریں۔ بظاہر اس نے ریکارڈز پڑھنے سے پہلے ہی اپنا ذہن بنا لیا تھا۔ پھر اس نے جج کو بتایا کہ کون سے مساوی استعمال کرنا ہے۔ دمہ، Bronchiectasis، اور Myasthenia Gravis (تھکاوٹ وغیرہ کو چھپانے کے لیے)۔ ایک چیز جس کے بارے میں میرے وکیل اور میں نے واقعی کم اندازہ لگایا وہ یہ تھا کہ prednisone کے مضر اثرات کو کتنا وزن دیا جائے گا۔ ہم نے زیادہ تر بیماری پر زور دیا تھا لیکن ڈاکٹر نے ضمنی اثرات کو بہت زیادہ وزن دیا، اور اس نے ہمیں تھوڑا سا حیران کردیا۔ چونکہ اس نے طبی لحاظ سے میرے لیے اس پر ہونا ضروری سمجھا اس نے پریڈیسون سے میرے اثرات کو پورا کرنے کے لیے Myasthenia Gravis کے برابر شامل کیا۔

سماعت زیادہ دیر تک نہ چل سکی۔ میں واقعی میں نہیں جانتا کہ انہوں نے بالکل پریشان کیوں کیا کیونکہ فیصلہ زیادہ تر کاغذی کارروائی سے کیا گیا تھا جو ان کے پاس پہلے سے موجود تھا اور اس طرح کی سماعت کرنے میں پیسہ خرچ ہوتا ہے۔ سماعت کے بعد ڈاکٹر نے مجھ سے بات کرنے کو کہا۔ میرا وکیل تھوڑا پریشان نظر آیا لیکن میں نے کہا ٹھیک ہے۔ اس کے بعد اس نے مجھے موصول ہونے والی کچھ طبی دیکھ بھال اور علاج پر تبصرہ کیا (جیسا کہ ہمیشہ میں نے سرجری کی تھی) اور پھر اس نے مجھے بتایا کہ زیادہ تر لوگوں کو تشخیص کرنے میں بہت پریشانی ہوتی ہے۔ وہ واقعی ABPA کے بارے میں بہت کچھ جانتا تھا۔ اس نے مجھے میڈیکل اسکول میں میڈیکل کے ایک طالب علم کے بارے میں بتایا جہاں وہ پڑھاتا تھا جس نے ABPA تیار کیا۔ انہوں نے اسے تپ دق کی تشخیص کی اور پھر اسے تقریباً قتل کرنے کے لیے آگے بڑھے۔ تو یہ ایک نمونہ ہے کہ ایک مثالی ترتیب میں کیا ہو سکتا ہے۔ آخرکار، اس طالب علم کی دیکھ بھال کرنے والے پہلے درجے کے درجنوں ڈاکٹر تھے۔ یہ کہنا کافی ہے کہ مجھے یہ حل کرنے سے واقعی سکون ملا۔

حصہ 5 عجیب خارش، اسپورانوکس اور کچھ حتمی خیالات

1993 کے موسم خزاں میں میں نے محسوس کیا کہ میری جلد واقعی پاگل ہو رہی ہے۔ مجھے ہمیشہ جلد کے مسائل جیسے ایکزیما اور ایکنی کا سامنا رہا ہے لیکن یہ واقعی مختلف تھا۔ یہ چھتے کے طور پر شروع ہوا. پھر چھتے کے حملے کے بعد یہ کم ہو جاتا۔ تاہم چند welts باقی رہیں گے. تمام ویلٹس ہر ایپی سوڈ سے باہر نہیں رہیں گے، اگرچہ صرف چند۔ یہ میرے پورے جسم میں ہوا سوائے میرے چہرے اور کھوپڑی اور ہاتھوں کے۔ اس کے بعد بقیہ ویلٹس سخت اور بلند ہو جائیں گے اور وہ سب سے مزے دار نظر آنے والے نوڈول تھے۔ وہ تقریباً مسوں کی طرح نظر آتے تھے۔ لیکن باقی تمام ویلٹس بھی نوڈول میں تبدیل نہیں ہوئے۔ ان میں سے کچھ چھوٹے سرخ دھبوں میں کھلے زخموں میں بدل گئے۔ مجھے ایسا لگ رہا تھا کہ مجھے خسرہ یا چکن پاکس یا کچھ اور ہے۔ یہ پہلا موقع نہیں تھا جب مجھے جلد کا ایک عجیب مسئلہ تھا۔ نوعمری کے طور پر میں نے اپنے ہاتھوں پر مضحکہ خیز خون کے چھالے پیدا کرنا شروع کردیئے۔ ہم نے کبھی نہیں جان پایا کہ اس کی وجہ کیا ہے اور میں آج تک انہیں حاصل کرتا ہوں۔ اس کو ذہن میں رکھتے ہوئے میں نے اس صورتحال پر جوابات حاصل کرنے کی زیادہ امید نہیں رکھی تھی لیکن اس کے باوجود ایک ماہر امراض جلد کے پاس گیا۔ اس نے دو نوڈولز کا بائیوپسی کیا اور انہیں اندر بھیج دیا۔ وہ ہر اس کلچر کے لیے منفی آئے جس کا اس نے حکم دیا تھا - اس بار فنگس کے ٹیسٹ بھی۔ وہ نہیں جانتی تھی کہ کیا کرے۔ مسلسل خارش مجھے پاگل بنا رہی تھی۔ کچھ مایوس کن دوروں کے بعد اس نے آخر کار مجھے بتایا کہ وہ مثبت تھی یہ کسی نہ کسی طرح میری بیماری سے جڑی ہوئی تھی لیکن وہ صرف اس کی وضاحت نہیں کر سکتی تھی اور وہ نہیں جانتی تھی کہ میرے لیے کیا کرنا ہے۔ اس نے گروسری کی ایک بڑی دکان کی بوری لی اور اس میں کریموں اور صابن وغیرہ کے نمونوں سے بھرا، اور مجھے دیا اور میری قسمت کی خواہش کی۔ میرے لیے ایک اور چیز جس کے ساتھ رہنا ہے۔

1997 کے موسم سرما میں تیزی سے آگے۔ میں مہینوں سے Sporanox کے رسالوں میں اشتہارات دیکھ رہا تھا۔ دوا بنانے والی کمپنی اسے پیر کے ناخنوں کی فنگس کا علاج بتا رہی تھی۔ میں جانتا تھا کہ اس نے ایسپرگیلس کو مار ڈالا اور اگر وہ صارفین کو براہ راست اشتہار دے رہے تھے تو انہوں نے اسے معقول حد تک محفوظ سمجھا ہوگا۔ میرے ڈاکٹر اور میں نے فیصلہ کیا کہ اب اسے آزمانے کا وقت آگیا ہے۔ اس نے مجھے ایک نسخہ دیا اور مجھے کہا کہ آہستہ آہستہ شروع کروں تاکہ یہ یقینی بنایا جا سکے کہ میں اسے برداشت کر رہا ہوں۔ ہم نے ایک دن میں 1 100 ملی گرام کیپسول آزمانے کا فیصلہ کیا۔ مجھے یہ کہتے ہوئے افسوس ہو رہا ہے کہ میں اس خوراک پر بالکل 3 دن تک رہا۔ میں نے اس سے شدید سر درد پیدا کیا، تو ایسا لگتا تھا کہ یہ ناکام ہونے والا ہے۔ ہفتے میں ایک صبح یا اس کے بعد میں نے بستر سے اٹھ کر اپنی ٹانگوں کو نیچے دیکھا۔ میری جلد تقریباً 4 سالوں میں پہلی بار صاف ہونا شروع ہو گئی تھی۔ میں نے سوچا کہ میں اس کا تصور کر رہا ہوں تو میں نے اپنے لوگوں کو دیکھا اور وہ دونوں حیران رہ گئے۔ صرف 3 گولیاں اور اس میں واقعی بہتری آئی۔ میں نے کیپسول کو الگ کرنا شروع کر دیا اور موتیوں کو جیلیٹن کیپسول میں تقسیم کرنا شروع کر دیا تاکہ میں تھوڑی مقدار میں لے سکوں اور میری جلد تقریباً بالکل صاف ہو جائے۔ میرا ڈاکٹر حیران تھا اور آج تک میری جلد کو صاف رکھنے کے لیے مجھے تھوڑی مقدار میں Sporanox دے رہا ہے۔ بدقسمتی سے میں نے کبھی بھی اپنے پھیپھڑوں میں زیادہ تبدیلی نہیں دیکھی لیکن مجھے شک ہے کہ میں نے اس طرح بہت کچھ کرنے کے لیے کافی وقت لیا ہے۔

اس کے بارے میں یہ سمیٹتا ہے لیکن میں صرف کچھ اور باتیں کہوں گا۔

سب سے اہم بات یہ ہے کہ ایسے ڈاکٹروں کا ہونا جو حقیقی طور پر آپ کی فلاح و بہبود کا خیال رکھتے ہوں۔ اگر ان کے پاس تمام معلومات نہیں ہیں، تو انہیں چیزوں کو دیکھنے سے روکنے کے لیے کوئی چیز نہیں ہے، لیکن آپ دیکھ بھال کرنے والے ڈاکٹر کا متبادل نہیں لے سکتے۔

میری ماں میری بہترین دوست اور سب سے بڑی چیمپئن تھیں۔ اس کا خدا پر بہت بھروسہ تھا اور اس کا مقصد اس پر بھروسہ کرنا اور ایک وقت میں صرف ایک دن جینا تھا۔ ایک بار جب میرا خاصا برا وقت گزر رہا تھا اس نے مجھے کہا کہ ایک وقت میں ایک دن نہ جیو، بلکہ ایک وقت میں صرف ایک منٹ جیو۔ اور میں آپ کو اس سوچ کے ساتھ چھوڑ دیتا ہوں۔

اپینڈکس اے پریڈیسون

ہم میں سے اکثر کا prednisone کے ساتھ محبت/نفرت کا رشتہ ہے۔ میرے خیال میں یہ بالکل نارمل ہے۔ ہمیں زندہ رہنے کے لیے اس کی ضرورت ہے۔ یہ ہمارے پھیپھڑوں میں سوزش کو کم کرتا ہے، پلگ کو صاف کرنے میں مدد کرتا ہے اور اس طرح ہمارے پھیپھڑوں کو پہنچنے والے نقصان کو کم کرتا ہے، اور یہ ہمارے IgE کو کم کرنے اور الرجک ردعمل کو کم کرنے میں مدد کرتا ہے۔ بدقسمتی سے اس کے متعدد ضمنی اثرات بھی ہیں۔ یہ جسم کے کسی بھی حصے کو متاثر کر سکتا ہے۔ میرے معاملے میں یہ وزن میں اضافے، موتیابند اور آسانی سے زخموں کا سبب بنی ہے۔ یہ آسٹیوپوروسس اور کنکال کے دیگر مسائل، ہائی بلڈ پریشر، السر، پتلی جلد، خون کی نازک شریانوں، ذیابیطس، موتیابند، گلوکوما، ذہنی خلل اور دیگر بہت سے مسائل کا سبب بن سکتا ہے۔ اس دوا کا استعمال کرتے وقت آپ کو اپنے ڈاکٹر کے ساتھ قریبی رابطے میں رہنا چاہئے۔ منشیات کی حوالہ جاتی کتاب میں تمام ضمنی اثرات کو تلاش کرنے سے بھی تکلیف نہیں ہوگی کیونکہ آپ کو کوئی ایسی غیر معمولی چیز تیار ہوسکتی ہے جس سے آگاہ ہونے میں مدد ملے گی۔ زیادہ تر حصے کے لیے prednisone کو جتنا ممکن ہو کم استعمال کیا جانا چاہیے۔ اسے استعمال کرنے کا سب سے زیادہ بچتی طریقہ فوری ٹیپر ہے، جب آپ اس پر تقریباً ایک ہفتہ یا اس سے زیادہ عرصے تک ہوتے ہیں اور پہلے چند دن زیادہ خوراکیں ہوتی ہیں جو تیزی سے گرا دی جاتی ہیں جب تک کہ آپ اسے بند نہ کردیں۔ اگر یہ آپ کو مناسب طریقے سے منظم نہیں کرسکتا ہے تو پھر غور کرنے والی اگلی چیز متبادل دن کی خوراک ہوگی۔ یہ ایڈرینل دبانے کو کم کرنے کے بارے میں سوچا جاتا ہے۔ اس کے بعد، زیادہ جارحانہ نظام الاوقات روزانہ خوراکیں اور تقسیم شدہ خوراکیں ہوں گی، جو ایک دن میں ایک سے زیادہ خوراکیں ہوں گی۔ خوراکیں جتنی قریب ہوں گی اتنا ہی آپ کا علاج معالجہ بہتر ہوگا لیکن ضمنی اثرات بھی زیادہ واضح ہیں۔ ایک نوجوان کے طور پر مجھے ہمیشہ فوری ٹیپرز پر رکھا جاتا تھا کیونکہ میں ابھی بڑا ہو رہا تھا، لیکن جب میں کالج میں تھا ہم نے مجھے ایک مستقل متبادل دن کی خوراک پر تبدیل کر دیا کیونکہ فوری ٹیپرز میرے لیے یہ نہیں کر رہے تھے اور میں بڑا ہو گیا تھا۔ تھوڑا اور. اب میں روزانہ خوراک لیتا ہوں۔

اگر اور جب آپ ٹیپ کرتے ہیں تو آپ کو اپنے ڈاکٹر کے ساتھ مل کر کام کرنا چاہئے۔ آپ کو فالو کرنے کے لیے ایک ٹیپرنگ شیڈول دیا جانا چاہیے۔ یہ آہستہ آہستہ کیا جانا چاہئے. پریڈیسون کو اچانک بند کرنے کے نتیجے میں صدمے میں جانے اور موت واقع ہو سکتی ہے۔ میں مذاق نہیں کر رہا. اگر آپ کو ٹیپرنگ کے دوران شدید کمزوری کا سامنا کرنا پڑتا ہے تو آپ کو اپنے ڈاکٹر سے رابطہ کرنا چاہیے، لیکن ایڈرینل سپریشن کی تلافی کے لیے پہلے اپنی پریڈیسون کی خوراک کو بڑھا دیں۔ جب بھی آپ prednisone پر ہوتے ہیں آپ کو اس کے جانے کے بعد تقریباً 2 سال کی مدت کے لیے طبی شناخت پہننا چاہیے۔ ہم میں سے اکثر کے لیے اس کا مطلب ہے کہ مسلسل میڈیکل آئی ڈی پہننا۔ اگر آپ کسی حادثے کا شکار ہو جائیں یا اچانک بیماری لگ جائے تو یہ بہت اہم ہے۔ طبی عملے کو یہ جاننے کی ضرورت ہے کہ کیا انہیں یہ فرض کرنا چاہیے کہ آپ ایڈرینل دبا چکے ہیں۔ وہ آپ کو IV سٹیرائڈز دے کر اس کی تلافی کر سکتے ہیں۔ یہ معلومات دستیاب نہ ہونے کا نتیجہ آپ کی موت کا سبب بن سکتا ہے۔ یہ وہ تمام معلومات ہیں جو مجھے کئی سالوں میں مختلف ڈاکٹروں نے دی ہیں۔

اپینڈکس بی برونچیکٹاسس

میرا خیال ہے کہ بہت سے لوگ حیران ہیں کہ انہیں ایک کی قیمت پر پھیپھڑوں کی دو بیماریاں کیسے ہو گئیں۔ برونکائیکٹاسس کیسے ہوتا ہے؟

جب ہم ABPA سے اپنے پھیپھڑوں میں پلگ تیار کرتے ہیں تو وہ ہماری برونکیل ٹیوبوں میں جم جاتے ہیں۔ بلغم وہاں کافی مضبوطی سے جام ہوجاتا ہے اور اس کی وجہ سے متاثرہ برونکیل ٹیوب لفظی طور پر شکل سے باہر ہوجاتی ہے۔ یہ تقریباً ایک چھوٹے غبارے کی طرح نظر آ سکتا ہے۔ آپ بالآخر پلگ آؤٹ کو صاف کرنے کے قابل ہوسکتے ہیں لیکن برونکیل ٹیوب کبھی بھی اپنی اصل شکل میں دوبارہ شروع نہیں ہوتی ہے۔ اسے مستقل طور پر نقصان پہنچا ہے۔ یہ پھیپھڑوں کے بہت سے مختلف علاقوں میں ہو سکتا ہے اور مجھے بہت سے حصوں میں بہت سے مختلف پلگ لگے ہیں اور مجھے کافی حد تک برونکائیکٹاسس ہے۔ ABPA کے ساتھ زیادہ تر لوگ بار بار پلگنگ ایپی سوڈ سے برونکائیکٹاسس تیار کرتے ہیں۔ اس کو کم سے کم کرنے کے لیے سب سے اچھی چیز یہ ہے کہ پلگنگ کو کم سے کم رکھنے کے لیے پریڈنیسون کا بہترین استعمال کریں۔ آپ جتنا زیادہ برونکائیکٹاسس پیدا کرتے ہیں آپ کو اتنی ہی زیادہ پریشانیوں کا سامنا کرنا پڑے گا۔ ان مسائل میں پھیپھڑوں کے افعال میں کمی اور انفیکشن کے لیے حساسیت میں اضافہ شامل ہے۔ کھینچنے سے لچک کا نقصان مؤثر طریقے سے سانس لینا مشکل بناتا ہے۔ ہم میں سے اکثر کو دمہ بھی ہوتا ہے اس لیے یہ ایک دوہری پریشانی ہے۔ اس کی وجہ سے ہم انفیکشن کا زیادہ خطرہ بھی رکھتے ہیں کیونکہ پھیپھڑوں کی خود کو صاف کرنے کی صلاحیت تناؤ کی وجہ سے خراب ہو جاتی ہے۔ اس کی وجہ یہ ہے کہ متاثرہ جگہوں سے کھانسی کا سامان نکالنا مشکل ہے اور ان علاقوں میں بلغم جمع ہونے کا زیادہ امکان ہوتا ہے۔

ایک خاص مقام پر کچھ لوگ اس سے پلمونری فائبروسس اور آخری مرحلے کے پھیپھڑوں کی بیماری میں تبدیل ہو سکتے ہیں لیکن یہ ضروری نہیں کہ کسی خاص معاملے میں درست ہو۔ میں اب 45 سال کا ہوں اور کم از کم 10 سال کی عمر سے مجھے برونکائیکٹاسس ہوا ہے اور کسی نے مجھے کبھی نہیں بتایا کہ میں اس سمت جا رہا ہوں۔ میرے پھیپھڑوں کے افعال یقینی طور پر خراب ہیں لیکن میں اب بھی زیادہ تر دنوں میں سیدھی حالت میں ہوں۔

مجھے بچپن میں شدید برونکائیکٹاسس ہوا ہے اور اس کی وجہ سے میں انفیکشن کا شکار ہوں۔ میں اس کو سنبھالنے کے لیے مہینے میں تقریباً ایک بار اینٹی بائیوٹکس لیتا ہوں۔ اس کی وجہ سے آپ کو کبھی کبھار اپنے تھوک میں کچھ خون بھی مل سکتا ہے۔ تاہم جب بھی آپ کو کھانسی میں تازہ خون کی کوئی خاص مقدار آتی ہے تو آپ کو فوری طور پر ہنگامی بنیادوں پر دیکھا جانا چاہیے کیونکہ یہ عام طور پر خشک ہونے والے خون کی تھوڑی مقدار سے زیادہ سنگین چیز ہوسکتی ہے جو برونکائیکٹاسس کے ساتھ جا سکتی ہے۔ مجھے یقین ہے کہ میرے خاص معاملے میں pleurisy اور سینے کی دیوار میں درد کی اقساط بھی bronchiectasis ہونے کے ساتھ ساتھ ABPA کی سوزش اور exaccerbations سے منسوب ہیں۔ وہاں سے باہر کوئی بھی شخص جس نے برونکائیکٹاسس کی تشخیص حاصل کی ہو وہ شاید اس بات کا یقین کر سکتا ہے کہ یہ ABPA کی بیماری کی سرگرمی کو ایک مدت کے لیے ظاہر کرتا ہے جو شاید سالوں یا مہینوں کی نہیں بلکہ سالوں کی مدت کا زیادہ امکان ہے۔ یہ وہ چیزیں ہیں جو مجھے کئی سالوں سے مختلف ڈاکٹروں نے بتائی ہیں۔

14th جولائی 2002
انتہائی افسوس کے ساتھ یہ اطلاع دینا پڑتی ہے کہ میری جو حال ہی میں ان بیماریوں کی پیچیدگیوں سے انتقال کرگئیں جن کے بارے میں انہوں نے ان مضامین میں بہت فصاحت کے ساتھ لکھا ہے۔ اس نے یہ مضامین لکھے اور اسی طرح کے حالات میں لوگوں کی مدد کرنے کی اپنی کوششوں میں مریضوں کی بحث کے گروپ مینجمنٹ ٹیم کی ایک فعال رکن تھی اور اس میں اسے کافی کامیابی ملی - ہم اس کی کمی محسوس کریں گے۔

Aspergillus ویب سائٹ ٹیم