میری کہانی - میڈیکل

میں 75 سال کا ہوں اور میں یہ اس امید پر لکھ رہا ہوں کہ نئے مریضوں کو اس بات پر یقین کرنے کی ترغیب دی جائے کہ جو تشخیص خوفناک لگتی ہے وہ اتنی بری نہیں ہو سکتی جتنی کہ وہ سنتے ہیں۔ اس لیے شروع سے پہلے پڑھتے رہیں۔

موجودہ تشخیص
ABPA اور دمہ (پہلے برونکائیکٹاسس شامل تھے، لیکن یہ فہرست سے غائب ہو گیا ہے)
بڑے دانے دار لیمفوسائٹک لیوکیمیا (نتیجتاً نیوٹروپینیا اور کم قوت مدافعت)
ممکنہ واحد برتن اسکیمک بیماری۔
اور، راستے میں،: 2 سائنوس آپس (پولپس اور اینٹروسکوپیز)، دائمی سیسٹائٹس اور پائلائٹس کے 2 حملے - گردے کا اسکین بائفڈ یوریٹر کو ظاہر کرتا ہے، ایک squint (صرف آنکھوں کے ماہرین کے لیے واضح ہے، لیکن میں ایک وقت میں صرف ایک آنکھ استعمال کرتا ہوں)، دو موتیا بند آپریشن، اور سماعت کے آلات – اور 3 صحت مند بچے۔ میرے جینز تھوڑا سا عجیب ہونا چاہیے، پھر بھی میں ہمیشہ ٹھیک ہوا ہوں۔

1937 میں پیدا ہوا، جنگ کے وقت ہر قسم کا راشن۔ والدین ٹھیک ہیں، لیکن دونوں کو الرجی تھی۔
5 سال کی عمر میں ٹانسلز ہٹائے جاتے ہیں - پھر کسی بھی کیٹرال بچے کے لیے فیشن، یہاں تک کہ جنگ میں بھی! مجھے بہتر نہیں بلکہ مزید خراب کر دیا، اور میں نے تقریباً 13 سال کی عمر تک پہلے سال کی زیادہ تر سکولنگ اور ہر موسم سرما میں طویل دورانیے سے محروم کر دیا۔
مجھے بچپن میں صرف 3 شدید گھرگھراہٹ کے حملے یاد ہیں – جن کی کبھی تشخیص نہیں ہوئی۔ ہر موسم سرما میں بہت زیادہ کھانسی آتی ہے، لیکن یاد نہیں آتا کہ کچھ آتا ہے – شاید بچے یہ سب نگل جاتے ہیں۔

1955: دفتر میں کام کرنا، خوفناک جگہ، پرانے گیس کے ہیٹر، کوئی وینٹیلیشن نہیں، میرے علاوہ تقریباً ہر کوئی چین سموکر ہے۔ ٹھیک محسوس ہوا، لیکن اب معلوم ہے کہ ABPA کا پہلا حملہ 1956 میں ہوا تھا۔ ناک اور ہڈیوں کی مکمل بندش۔ آخر کار ڈاکٹر سے مشورہ کیا جس نے مجھے کچھ غیر نامی سفید گولیاں دیں۔ پھر ایک دن میں نے اپنی ناک اڑانا شروع کی - اور پھونک مار کر پھونک ماری - چپچپا بھورے گوبر کا ایک بڑا حصہ۔ سب کچھ چند گھنٹوں میں صاف ہو گیا اور میں نے اس کے بارے میں مزید نہیں سوچا – سالوں بعد تک۔

1962: ہم نائیجیریا (تدریس) میں کام کرنے گئے۔ ایک چھوٹے سے شہر میں، کسی بھی مغربی معیار کے مطابق بہت بنیادی سہولیات؛ - پیرافین فریج، کیلوری گیس ککر اور آئل لائٹس، نل کا پانی ہمیشہ دستیاب نہیں ہوتا ہے۔ مقامی 'اسپتال' صرف ایک کلینک - بہت کم سامان اور صرف ایک ڈاکٹر جو ایک بہت بڑے علاقے کا احاطہ کرتا ہے۔ آب و ہوا: 6 مہینے بہت گرم، گیلی اور مرطوب، 6 مہینے انتہائی خشک اور گرد آلود – رات کو ٹھنڈا اور دن میں بہت گرم (100Fplus)۔ 1964 اور 1966: دو بیٹوں کی پیدائش - دونوں اچھی طرح سے اور ہر ایک کو 12 ماہ تک دودھ پلایا گیا۔ خوبصورت ملک، پیارے لوگ، ہمیں اساتذہ کے طور پر خوش آمدید کہتے ہیں جن کی انہیں ضرورت تھی۔ تمام idyllic آوازیں.

لیکن آزادی نے غیر یقینی حکومت کی قیادت کی، جو تشدد میں اتری - حکومتی بغاوت، چاروں طرف دیہاتوں میں تشدد، اور بعد میں بیافران خانہ جنگی - خوابوں کا سامان۔ گھر سے نکلنے کو کہا، اور اس گھر میں رکھا جس کے بیڈ روم میں لکڑی کے فرش کے تختوں میں بڑی دراڑیں اور ایک عجیب سی بدبو تھی۔ ہم چمگادڑوں کی ایک بڑی کالونی اور ان کے جمع ہونے والے قطروں سے بھرے ایک پرانے اسٹور روم پر سو رہے تھے!!

بیافران کی فوج ہمارے آبائی علاقے سے پیچھے ہٹ گئی، ہم گھر اور اسکول واپس آگئے.. اکتوبر 1967، 2 ماہ کی عمر کے دوسرے بچے کے پیٹ میں کیڑے پیدا ہوئے - اچھا کام میں ابھی تک دودھ پلا رہا تھا۔ میں تھک گیا، کھانسی ہوئی – جو بدتر ہوتی چلی گئی، اور بدتر ہوتی گئی…… مجھے احساس نہیں تھا کہ میں کتنا بیمار ہوں حالانکہ میں جلد ہی ایک وقت میں ایک یا دو گھنٹے تک نان سٹاپ کھانسی کر رہا تھا، لیکن کچھ نہیں ہوا۔ مقامی طور پر کوئی ایکسرے یا خون کے ٹیسٹ دستیاب نہیں ہیں۔ ڈاکٹر نے مجھے دمہ کی گولیاں دیں - زیادہ فائدہ نہیں ہوا۔

جنوری 1968: شدید سردی میں برطانیہ واپس آیا جہاں مجھے بخار ہو گیا۔ ایکس رے نمونیا – یا ٹی بی – یا کینسر کی طرح لگ رہا تھا…. ہسپتال میں سینے کے ایک ہوشیار معالج نے برونکوسپی کی (ابتدائی سخت برونکوسکوپ کے ساتھ!)، کچھ بھورے گوبر کو باہر نکالا – اور جب لیبارٹری میں ایسپرجیلوسس کی تشخیص ہوئی تو وہ پرجوش تھا۔ علاج: PD پوزیشن میں لیٹنا (سر جسم سے نیچے) اور 15mg (میرے خیال میں) روزانہ سٹیرائڈز۔ اس کے علاوہ ایک سبز رنگ کا ایک خوشبو کے اسپرے کے ساتھ میرے گلے میں چھڑکایا جائے گا!!

کچھ کام ہوا – 7 ہفتوں کے بیکار گھنٹوں کی کھانسی کے بعد میرے بستر پر، میں نے بھورے چپچپا پلگ کھانسی شروع کر دی تھی – اس کی لمبی رسیاں، ایک دوپہر میں بھرا ہوا بیکر جب میں گھر میں فون کے بغیر اکیلا تھا۔ آخر میں سانس لے سکتا تھا۔ کنسلٹنٹ کی تقرری چند دنوں میں ہونے والی ہے - تب تک کچھ بھی نہیں بدلا تھا مجھے پھیپھڑوں کے ریسیکشن کے لیے آکسفورڈ بھیجا جاتا، اب غیر ضروری ہے۔ میں جوان تھا (31) اور جلد صحت یاب ہو کر معمول کی زندگی کی طرف آ گیا۔

کنسلٹنٹ نے مجھے متنبہ کیا کہ ایسپرجیلوسس دوبارہ ہو گا، خاص طور پر بعد کی زندگی میں، لیکن میں ٹھیک محسوس کر رہا تھا، ہم نے آباد کیا، ایک گھر خریدا اور تیسرا بچہ پیدا ہوا۔

باقی کہانی بہت سے لوگ واقف ہوں گے جن کو بہت پہلے ABPA تھا۔ مہربان اور نیک نیت جی پی کو ایسپرجیلوسس کا کوئی تجربہ نہیں تھا اور نہ ہی جونیئر ہسپتال کے ڈاکٹروں کو۔ میں اس کنسلٹنٹ کا بہت زیادہ قرض دار ہوں جس نے اس کی تشخیص کی، لیکن میں اسے اکثر نہیں ملا۔ میں نے اپنے تمام بچوں کی نزلہ زکام کو پکڑا، اور کھانسی اور کھانسی۔ جی پی نے مجھے ہر حملے کے لیے اینٹی بائیوٹک دی، لیکن ہم میں سے کسی کو بھی احساس نہیں ہوا کہ شاید مجھے اے بی پی اے فلیئر اپس ہے، اس لیے مجھے کوئی سٹیرائیڈ نہیں ملا۔ میرے خیال میں 60 اور 70 کی دہائی میں ڈاکٹروں کی تربیت نے سٹیرائڈز کے زیادہ نسخے کے خلاف خبردار کیا، یہ بھی سکھایا کہ مریض کو یقین دلانا ضروری ہے - لیکن یقیناً یقین دہانی بیکار تھی جب وہ ABPA کے بارے میں کچھ نہیں جانتا تھا۔ وہ مجھے سٹیرائڈز دینے سے ہچکچا رہا تھا یہاں تک کہ جب میں نے سوچا کہ مجھے ایک بھڑک اٹھنا ہے۔ انتہائی بدترین حملے میں، ہسپتال کے ایک رجسٹرار کو میرے ایکسرے پر کوئی نشان نہیں ملا، اس نے مجھے 'فراڈ' کہا اور مجھے کھانسی کے لیے کوڈین لنکٹس کی ایک بڑی بوتل دی! اس موقع پر، میں نے ہڑبڑا کر بالآخر سٹیرائڈز حاصل کیں، پھر 10 دن کی بے کار کھانسی کے بعد، ایک پوری شام کھانسی میں گزاری، اس سے پہلے کہ میں نے ایک بہت بڑا پلگ بنایا (شدید درد کے ساتھ)، اس کے بعد بہت زیادہ فنگل ماس پیدا ہوا۔ مجھے اگلے دن رگ پھٹ گئی ہوگی اور کھانسی سے خون آیا ہوگا، ساتھ ہی بہت درد بھی ہوا ہوگا۔ میرے شوہر نے آخر کار جی پی کو راضی کیا کہ مجھے ہسپتال کی ضرورت ہے – جہاں انہوں نے کالی کھانسی جیسی ہر طرح کی چیزوں کا ٹیسٹ کیا! صرف 6 ہفتوں کے چیک اپ پر رجسٹرار نے مجھے واضح طور پر بتایا – یہ ABPA تھا! شروع میں مجھے کھانسی ہوئی تھی اس پر ایک مثبت ٹیسٹ غلط ہو گیا تھا!
اس سے پہلے کہ وہ ABPA کے بارے میں کچھ جانتے ہوں، اور ان کے پاس حوالہ دینے کے لیے کچھ نہیں لکھا گیا تھا (نہ ہی میں نے)۔
اسی طرح، میری ہڈیوں میں فنگس کی فوری طور پر شناخت نہیں کی گئی تھی، لیکن آخر کار مجھے ایک اچھے ENT سرجن کے پاس بھیجا گیا، جس نے ناک کے پولپس کو ہٹایا اور سائنوس کو کھول دیا – اچھی طرح سے تمام سائنوس کے مسائل کو دور کیا۔
جوانی، بنیادی اچھی صحت اور طرز زندگی نے مجھے جاری رکھا (حالانکہ ہمیشہ بہت تھکا ہوا) یہاں تک کہ میں نے دوسری رائے طلب کی اور 1990 میں برومپٹن کا حوالہ دیا گیا۔ اس نے میری زندگی کو کچھ طریقوں سے بدل دیا۔ پہلی وزٹ پر اسکین نے میرے پھیپھڑوں کے گرد برونکائیکٹاسس اور پلگ دکھائے۔ مجھے فزیو سکھایا گیا تھا - سانس لینا، اور ہفنگ - مستقل سٹیرائڈز لگانا، اور سب سے اچھی بات یہ ہے کہ میرے جی پی کو واپس آنے والی رپورٹ نے ثابت کیا کہ میں نہ تو ہسٹرییکل تھا اور نہ ہی اس کا تصور کر رہا تھا۔ میں آخر کار سمجھ گیا تھا، اور جب مجھے ضرورت ہو تو مناسب علاج کروا سکتا تھا۔ روزانہ پریڈنیسولون پر، سالانہ خزاں اور بہار کے بھڑک اٹھنے والے بڑے پیمانے پر غائب ہو گئے، لیکن ہر سردی کی وجہ سے شدید بھڑک اٹھی۔
1995: 3 لگاتار وائرس انفیکشن۔ برومپٹن میں داخل مریض – ciproxin اور 40mg prednisolone، کئی ہفتوں تک گھر پر جاری رہا۔ اتنا کمزور میں مشکل سے سیڑھیاں چڑھ سکتا تھا یا سیدھا چل سکتا تھا۔ Achilles tendons کے دونوں تناؤ (ہائی ڈوز سٹیرائڈز کے ساتھ ciproxin استعمال کرتے وقت ہمیشہ خیال رکھیں)؛ ایک دوست مجھے وہیل چیئر پر باہر لے گیا۔ میں اپنے مستقبل کے بارے میں سوچ رہا تھا۔
1996: میں آخرکار بہتر ہو رہا تھا، دوبارہ چلنے کے قابل تھا، اور بہتر سو رہا تھا۔ برومپٹن میں معمول کی ملاقات؛ رجسٹرار نے عام صحت کے بارے میں پوچھا اور میں نے پیٹ کے ایک بگ کی اطلاع دی جسے صاف ہونے میں کافی وقت لگا تھا۔ فوری خون کا ٹیسٹ. اس نے اگلی صبح فون کیا - فکر مت کرو لیکن...
مقامی ہسپتال میں شاندار ہیماتولوجسٹ نے بہت سے ٹیسٹ کیے – ایک نایاب لیوکیمیا پایا (سب سے اوپر دیکھیں)، جو اس نے کہا، کافی نایاب ABPA کے ساتھ مل کر، منفرد ہونا چاہیے – پھر بھی میں نسبتاً ٹھیک محسوس کر رہا تھا! ممکنہ علاج کے بارے میں طویل بحث – جیسا کہ میں نے ٹھیک محسوس کیا سب ملتوی کر دیا گیا۔
تب سے مجھے بخار کے کسی بھی انفیکشن کو سنجیدگی سے لینا پڑتا ہے، اور بخار زیادہ ہونے کی صورت میں IV اینٹی بائیوٹکس کے لیے ہسپتال جانا پڑتا ہے (عام طور پر انفیکشن پھیپھڑوں میں ہوتے ہیں، یا میری جلد کے ٹشوز کے زخموں میں ہوتے ہیں)۔ ABPA بدتر نہیں ہے، لیکن جیسے جیسے میری عمر بڑھتی گئی، میں نے کھانسی کو تکلیف دہ پایا۔ مجھے 2000 میں برومپٹن سے واپس سوئڈن جانا پڑا۔ مجھے بالآخر 2010 میں مقامی ہسپتال کے ایک نوجوان کنسلٹنٹ سے itraconazole ملا۔ اس سے بہت فرق پڑا ہے – مجھے اب بھی کھانسی آتی ہے، لیکن اتنے پرتشدد اور نہ ہی اتنے لمبے ہجے میں۔
میں نے 1995 کی بیماری کے بعد سے سردیوں میں ہجوم اور عوامی نقل و حمل سے گریز کیا ہے، اور حیرت انگیز طور پر 75 سال کی عمر میں، اب میرا معیار زندگی کافی اچھا ہے۔ میں بہت تھکا ہوا اور متزلزل ہو جاتا ہوں، اور اپنے آپ کو روزانہ اور ہفتہ وار دونوں طرح سے چلنا پڑتا ہے۔ جلد بہت نازک ہے، بال اب پتلے ہیں، آواز اکثر گھٹیا اور نیند اکثر خراب ہوتی ہے۔ لیکن میں اب بھی اچھے دن پر 4 میل یا اس سے زیادہ چل سکتا ہوں، اپنی تمام کھڑی پہاڑیوں پر چڑھ سکتا ہوں (بہت آہستہ) اور عام طور پر زندگی سے لطف اندوز ہو سکتا ہوں۔ انجائنا ایک پریشانی ہو سکتی ہے، لیکن میں نے انجیوگرام سے انکار کر دیا، ڈر تھا کہ شاید کوئی رگ پنکچر ہو جائے، یا انفیکشن ہو جائے۔ بہت خوش قسمت ہوں کہ اب بھی میرا معاون شوہر ہے اور آسان چیزوں سے لطف اندوز ہوں – ہم نائجیریا سے واپسی کے بعد سے بیرون ملک نہیں گئے ہیں۔ بہت مقامی تعطیلات اتنی ہی دلچسپ ہو سکتی ہیں۔

حقائق اور اعداد و شمار میں دلچسپی رکھنے والوں کے لیے:
آخری گنتی میں IgE: 11,000۔ RAST to aspergillosis 4. نیوٹروفیلز (خون کے سفید خلیے جو لیوکیمیا سے سب سے زیادہ متاثر ہوتے ہیں) مختلف ہوتے ہیں – چند سال پہلے 0.3 سے کم تھے، اور اب تقریباً 1.0 (میرے خیال میں 2.5 نارمل ہے)۔

مجھے کس چیز نے بیمار کیا؟ - اشنکٹبندیی آب و ہوا؟ تشدد اور خانہ جنگی سے گھری زندگی کا تناؤ؟ چمگادڑ کے قطرے؟ – میرا اندازہ ہے کہ میں ABPA حاصل کرنے کے لیے جینیاتی طور پر پیش گوئی کر رہا ہوں، لیکن میرے پاس ایک بہت لمبی عمر والی ماں کے 'اچھے' جین بھی ہیں۔ کیا لیوکیمیا ان تمام اسکینوں اور ایکس رے سے آیا ہے جو میں نے کرائے ہیں؟ یا 1995 کی بیماری کے تناؤ کا نتیجہ؟ مجھے کبھی پتہ نہیں چلے گا۔ موجودہ نئے مریض شکر گزار ہو سکتے ہیں کہ سبز رنگ، بیکار ایکس رے، اور انٹرنیٹ کے بغیر ڈاکٹروں سے بھرے خوشبو والے سپرے کے دن گزر گئے۔ دنیا بدل گئی ہے اور میں ان تمام تحقیقوں کے لیے بہت مشکور ہوں جو مجھے جاری رکھے ہوئے ہیں، اور بہت سارے NHS عملے کا ان کی تمام دیکھ بھال کے لیے۔
میں نے کیا سیکھا ہے؟
تناؤ ناگزیر ہے - جب ہو سکے اس سے بچیں، یا پہچانیں اور اس سے نمٹنے کی کوشش کریں۔
خطرناک علامات کو سنجیدگی سے لیں، لیکن گھبرائیں نہیں۔ ہمیشہ تجویز کردہ دوا لیں - جب تک کہ نہ کرنے کی بہت اچھی وجہ ہو - پھر اپنے ڈاکٹر کو بتائیں۔
جب ممکن ہو دوسرے تمام انفیکشن سے بچیں۔
نم اور مولڈ کی بڑے پیمانے پر موجودگی سے دور رہیں، (ہاد کے ڈھیر کی طرح) لیکن عجیب سا کی فکر نہ کریں۔
اپنے جی پی کا دوست بنائیں – جو آپ کے مسائل کو سمجھنے اور اہم فیصلے کرنے میں آپ کی مدد کر سکے۔
ایک صحت مند غذا کھائیں – کافی مقدار میں پھل اور سبزیاں، (میں نے کسی کھانے سے پرہیز نہیں کیا)۔
بیمار ہونے کی صورت میں، میں ہر روز کچھ مفید سرگرمیوں کی منصوبہ بندی کرکے ڈپریشن سے بچاتا ہوں، خواہ وہ چھوٹی ہی کیوں نہ ہو، اور جتنی جلدی ممکن ہو، چہل قدمی کرتا ہوں – بالکل اگلے گھر تک، یا کلوز کے آخر تک، یا جہاں تک ہو سکتا ہوں، ہر دن تھوڑا زیادہ.

اور ان تمام لوگوں کے لیے نیک تمنائیں جو تکلیف میں ہیں - میں ان سب کے بعد 75 سال کی خوشی تک پہنچ گیا ہوں - شاید آپ بھی کریں گے۔