ABPA اور prednisolone

میں 71 سال کا ہوں، مرد ہوں، ناروے میں جنوب/مشرق میں رہتا ہوں۔

7 سال کی عمر سے مجھے دمہ ہو گیا، جو بعد میں دائمی رکاوٹ پلمونری پھیپھڑوں کی بیماری (copd) میں تبدیل ہو گیا، اور اس لیے میں نے اینٹی بائیوٹکس کے ساتھ مل کر سالوں کے دوران بہت زیادہ prednisolon کا استعمال کیا۔ 1993 میں مجھے پھیپھڑوں کے کینسر کی تشخیص ہوئی، اور سرجری کے ذریعے، میرے پھیپھڑوں کے دائیں نچلے حصے کو ہٹا دیا گیا۔ مجھے سرجری کے بعد بتایا گیا کہ یہ ایک "اچھا" تھا۔

پچھلے سال اور ہر موسم سرما میں مجھے پھیپھڑوں کے 3 سے 4 انفیکشن ہوئے، جن کا علاج پریڈ سے کیا گیا۔ اور اینٹی بایوٹک. تاہم ابپا میرے علم کے مطابق 2004 سے پہلے ظاہر نہیں ہوئے تھے، اور میں اس کے بارے میں کچھ نہیں جانتا تھا کیونکہ مجھے یقین تھا کہ میری 1993 کی سرجری صرف ایک "اچھی ٹیومر" تھی۔ 2004 میں مجھے پھیپھڑوں کے انفیکشن کی وجہ سے حقیقی تلاش ملی جس کا علاج کوئی بھی دوا نہیں کر سکتی تھی۔ ایک بار پھر، لامحدود تعداد میں برونکوسکوپی کے بعد، مجھے بتایا گیا کہ یہ پھیپھڑوں کے کینسر کا شبہ ہے۔ تاہم سرجری سے ٹھیک پہلے، ایک ڈاکٹر نے اسے روک دیا، کیونکہ اسے کسی اور وجہ کا شبہ تھا۔ 1993 میں نتیجہ پر واپس جانے سے اس بات کی تصدیق ہوئی کہ واقعی یہ ایسپرگلس تھا۔ بعد میں ڈاکٹروں نے تسلیم کیا کہ 1993 میں ایسپرجیلس کے بارے میں ان کا علم اس قدر کم تھا جیسا کہ یہ تھا – اور اب بھی ہے – ناروے میں ایک نایاب بیماری (یا شاید تشخیص کے تحت۔) حقیقت یہ ہے کہ میں ان میں سے ایک مریض ہوں اوسلو کا مرکزی یونیورسٹی ہسپتال، ہر سال بھڑک اٹھتا ہے۔ میرے ساتھ، آپ میں سے اکثر کے طور پر، pred کے ساتھ سلوک کیا گیا تھا۔ اور sporanox جس نے وقتی طور پر مدد کی۔ عجیب بات یہ ہے کہ اس کے بعد سے، سال میں ایک بار، مجھے ایسپرجیلس کا صرف ایک بھڑک اٹھتا ہے۔ - اور ایک ہی وقت میں؛ اختتام مائی پرائمو جون۔ کیوں؟ نہیں جانتے، لیکن یہ موسم بہار/موسم گرما کے شروع میں ہے، اس کا جو بھی مطلب ہے aspegillus کے لیے۔ لیکن یقینی طور پر سال کے اس وقت ہوا میں کچھ ہے۔ پریڈ کی مدد سے اس سے چھٹکارا پانے میں عام طور پر 5 سے 7 ہفتے لگتے ہیں۔ اور Sporanox. 30mg pred کے ساتھ شروع ہو رہا ہے۔ 2 ہفتوں کے لیے، اور پھر 5mg./ ہفتہ کو کم کرنا۔ Sporanox 400mg/day 5 سے 7 ہفتوں کے لیے۔

خوش قسمتی سے، میرے پاس ایک چھوٹی لیب والا ڈاکٹر ہے، جہاں میں جب چاہوں انفیکشن لیول (crp) اور IgE لیول کی پیمائش کر سکتا ہوں۔ میرا نارمل IgE کافی زیادہ ہے، حالت اچھی ہونے پر 1300 کے قریب زیر التواء ہے۔ زیادہ سے زیادہ پچھلے 12000 سالوں میں ہر سال 975 اور سب سے کم 5 کی پیمائش تقریبا 8 بار کی گئی ہے۔ بھڑک اٹھنے پر، 6000 دنوں کے اندر IgE کی سطح تقریباً 10 تک بڑھ جاتی ہے۔ انفیکشن کی سطح بہت کم ہے (تقریبا 15-20) لہذا اس پیمائش کی وجہ سے تشخیص کرنا مشکل ہے سوائے اس کے کہ سانس لینا مشکل ہو جاتا ہے۔ لہذا، IgE کی سطح مجھے Aspergillus کی سطح کو منظم کرنے کے لیے بہترین معلوم ہوتی ہے۔ یقینی طور پر، ڈاکٹروں کے پاس پوری تصویر حاصل کرنے کے لیے مزید جدید پیمائشیں ہیں، لیکن میرے لیے IgE کی سطح درست اور قابل فہم ہے۔ جہاں تک عام IgE لیول کیا ہے اس کے بارے میں بہت سی آراء ہیں، لیکن زیادہ تر ماہرین سے میں نے کہا ہے کہ زیادہ سے زیادہ کی حد مقرر کریں۔ 1500۔ آئیڈیل 100 سے کم ہے!!
Prednisolen؛
جیسا کہ ذکر کیا گیا ہے میں نے بہت زیادہ pred استعمال کیا ہے، اور حالیہ برسوں میں میں نے بل ادا کرنا شروع کر دیا ہے!
2006: چند ہفتوں میں میرا نظارہ کافی دھندلا ہو گیا، اور مجھے موتیا بند ہونے کی تشخیص ہوئی، جو لیزر سرجری سے ٹھیک ہو گئی تھی۔ مجھے بتایا گیا کہ pred کا زیادہ استعمال۔ اس بیماری کو تیز کریں۔
2008: اسپین میں صبح سویرے تیز چہل قدمی کرتے ہوئے، میں نے اچانک اپنے پیروں پر کنٹرول کھو دیا، اور گر گیا۔ آخر کار ہسپتال میں داخل ہونے پر (تجویز کردہ) اس کی تشخیص کی گئی کہ اچیل کی ناکامی ہے کیونکہ دونوں ٹانگوں کے اچیلز کنڈرا پھٹے ہوئے تھے۔ انتہائی نایاب ہے کہ یہ ایک ہی وقت میں دونوں ٹانگوں میں ہونا چاہئے! ڈاکٹروں کا پہلا سوال تھا؛ کیا آپ پری پر ہیں؟ اوہ ہاں واقعی! وہیل چیئر میں 4 ہفتے آپ کو دوسری زندگی کا کچھ تناظر فراہم کرتا ہے۔ گھر واپسی کی پرواز ایک ڈراؤنا خواب تھا۔
2010: موسم گرما کے آخر میں میں بہت تھکا ہوا اور تھکا ہوا تھا. لامتناہی امتحانات کے بعد یہ بتایا گیا کہ مجھے ایڈرینل فیل (ثانوی ناکامی) ہوئی ہے، جو بہت سے (شاید زیادہ تر) معاملات میں پریڈ کے طویل استعمال کا نتیجہ ہے۔ جیسا کہ یقینی طور پر آپ میں سے بہت سے لوگ جانتے ہیں کہ ایڈرینل فیل ہونے پر، کم و بیش کوئی کورٹیسول پیدا نہیں ہوتا ہے۔ روزانہ تناؤ سے نمٹنے کے لیے کورٹیسول ضروری ہے۔ انسدادی پیمائش، ستم ظریفی، 25mg/day ہے۔ کورٹیسن (جو 5mg کے ساتھ "برابر" ہے۔ pred.) کورٹیسول کی پیداوار کا انتظام پٹیوٹری (آپ کے دماغ میں ایک چھوٹی "مونگ پھلی") کے ذریعے کیا جاتا ہے۔ پریڈ کا طویل استعمال کرنے پر، ایڈرینل کی طرف اشارہ زیادہ ہو جاتا ہے، اور تھوڑی دیر بعد ایڈرینل سونا شروع کر دیتا ہے، کورٹیسول کی پیداوار کو کم کرنا یا روکنا شروع کر دیتا ہے۔ جب ایسا ہوتا ہے تو آپ بہت تھکا ہوا محسوس کریں گے اور مکمل طور پر معمول سے ہٹ جائیں گے۔
2011: ایڈرینل فیل ہونے کے سلسلے میں، ڈاکٹروں کو ہڈیوں کی کم کثافت کا بھی شبہ تھا۔ ٹیسٹ کیا گیا، (خصوصی ایکسرے) اور ہاں، میں سرخ پیمانے پر کم تھا اور بتایا کہ مجھے آسٹیوپوروسس ہو گیا ہے۔ مشتبہ وجہ؛ pred کا استعمال کرتے ہوئے. ایک طویل وقت کے لئے ایک اعلی سطح پر. مجھے اس حقیقت کو شامل کرنا ہے کہ آسٹیوپوروسس اسکینڈینیویا میں زیادہ عام ہے پھر باقی یورپ میں، وجوہات نامعلوم ہیں۔ انسدادی اقدامات؛ Forsteo دوائی کا ایک روزانہ شاٹ، 2 سال کے لیے ہر روز جو ایک خاص حد تک میری ہڈیوں کی کثافت کو دوبارہ بنائے گا۔ یہ علاج آپ کی زندگی میں صرف ایک بار فراہم کیا جا سکتا ہے۔ اسی سال انہوں نے وٹامن کے ٹیسٹ بھی کروائے اور مجھے بتایا گیا کہ وٹامن ڈی کا کوئی وجود نہیں ہے۔ یہ بڑی عمر کے لوگوں کے لیے بہت عام ہونے کا دعویٰ کیا جاتا ہے اور یقینی طور پر اس سے آپ کی ہڈیوں کی کثافت میں مدد نہیں ملتی۔ Inرپورٹ یہ نتیجہ اخذ کیا گیا تھا؛ " دوسرے الفاظ میں ABPA والے زیادہ تر مریضوں میں وٹامن ڈی کی سطح بھی کم تھی۔
مجھے 30.000 ہفتوں کے لیے ایک ہفتے میں D-Forte (4 IE) پر رکھا گیا، اور پھر دیکھ بھال کے طور پر ہر 3 ہفتے میں ایک D-Forte لگایا گیا۔ بدقسمتی سے، میں نے Forsteo کے ساتھ بہت دیر سے آغاز کیا، کیونکہ میں نے پہلے ہی پچھلے اکتوبر میں اپنی کمر میں ایک کمپریشن فریکچر کا تجربہ کیا تھا، خوش قسمتی سے اونچا (H7)۔ اگرچہ کافی تکلیف دہ ہے۔

نتیجہ؛
یقیناً اس معاملے میں عمر کا ایک عنصر ہو سکتا ہے، لیکن مجھے ہر وقت افسوس ہوتا ہے جب ڈاکٹروں نے پھیپھڑوں میں انفیکشن ہونے پر بتایا۔ "ہاں اینٹی بائیوٹکس لیں اور پریڈ شامل کریں۔ بھی - صرف اس صورت میں !!!!!"
حال ہی میں (پچھلے سال)، میں نے pred کو کم کر دیا ہے۔ 50% کے ساتھ، اور اندازہ لگائیں کہ، میرے "عام" پھیپھڑوں کے انفیکشن کی صورت میں اینٹی بائیوٹکس کام کرتی ہے۔ تاہم، جب ایسپرگیلس کے بھڑک اٹھتے ہیں تو مجھے صرف پریڈ استعمال کرنا پڑتا ہے۔ جیسا کہ Sporanox اکیلے کام نہیں کرتے۔ ہم سب ایک جیسے انسان نہیں ہیں، اور ایک کیس کوئی بھی کیس نہیں ہے جیسا کہ ڈاکٹر کہتے ہیں، لیکن میرے تجربے کے مطابق ڈاکٹرز عام طور پر بہت قدامت پسند اور زیادہ ماہر ہوتے ہیں، وہ اتنا ہی زیادہ توجہ مرکوز کرتے ہیں کہ آپ کے پھیپھڑوں کے مسئلے یا آپ جس بیماری میں مبتلا ہو اس پر توجہ مرکوز کریں۔ . وہ اپنے علاقے میں کوئی الٹا فائر نہیں چاہتے۔
میں نے ڈاکٹروں سے پریڈ کے لیے متبادل دوا مانگی ہے۔ لیکن اب تک کوئی مثبت جواب نہیں ملا۔ یا تو وہ یہ بتاتے ہیں کہ انہیں "نئی دوائیوں" کا کوئی تجربہ نہیں ہے یا وہ نئی دوائیوں میں پرانی اور ثابت شدہ پیشگی کے طور پر قیاس نہیں کرنا چاہتے۔ کام کرو.
میرا مقصد کسی کو خوفزدہ کرنا نہیں ہے بلکہ صرف پریڈ کی مقدار پر غور کرنا ہے۔ اور اپنی حدود تلاش کرنے کی کوشش کریں۔ لیکن اسے کبھی بھی "صرف صورت میں" نہ لیں، اور اگر آپ کو اس کا متبادل مل جاتا ہے تو یہ ایک بہتر حل ہوسکتا ہے۔ اور ہمیں اس سائٹ پر بتائیں کہ کیا آپ نے متبادل دوا کی کوشش کی ہے جس سے لگتا ہے کہ مدد ملتی ہے۔ میں نے آپ میں سے کچھ لوگوں کو نوٹ کیا ہے جنہوں نے Xolair کو آزمایا ہے اور میرے خیال میں یہ بہت دلچسپ ہوگا اگر آپ سب ہمیں اپنے تجربے کے بارے میں بتائیں کیوں کہ prednisolen ایک حیرت انگیز دوا ہے، لیکن اس کے بہت سے تاریک پہلو ہیں۔ اور میرے علم کے مطابق اس سائٹ پر 90% pred استعمال کرتے ہیں۔ لہذا متبادل دوا تلاش کرنے کی اہمیت ہم سب کے لیے بہت اہم ہونی چاہیے۔

میں اب سردیوں کے موسم سے تنگ آ گیا ہوں اور 6 فروری سے 22 ہفتوں کے لیے سپین جاؤں گا۔ - اور قدرتی طریقے سے کچھ ڈی وٹامن حاصل کریں۔

پڑھنے کے لیے آپ کا شکریہ اور میری غلط املا اور دیگر غلطیوں کو معاف کر دیں، کیونکہ انگریزی زبان میری دوسری (یا شاید تیسری) زبان ہے۔