Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

لیزا میک نیل
GAtherton کی طرف سے

نومبر 2003 میں مجھے ایک دوسرے کے ہفتوں کے اندر 2 ایکٹوپک حمل کا سامنا کرنا پڑا، میں جڑواں بچوں سے حاملہ تھی۔ پہلے آپریشن میں میری ٹیوب میں پھنسے بچے کا خون بہہ گیا (وہ ٹیوب کو بچانے کی کوشش کر رہے تھے) لیکن بدقسمتی سے وہاں ایک اور بچہ تھا اور 10 دن بعد اس نے میری فیلوپین ٹیوب پھٹ گئی اور مجھے ایمرجنسی تھیٹر میں لے جایا گیا۔ میں نے ایک خوفناک سینے میں انفیکشن کے ساتھ اور اینٹی بایوٹک پر ہسپتال چھوڑ دیا۔ 1997 میں جو کچھ ہوا اس کو دہرانے کے مہینوں کے بعد مجھے دوبارہ برونکائیسٹاسس کی تشخیص ہوئی، اس بار دونوں پھیپھڑوں میں - ڈراؤنا خواب!! یہ اپریل 2004 تھا۔ کنسلٹنٹ کو بھی میرے دل میں کچھ خرابی کا پتہ چلا تھا اور مزید ٹیسٹوں کے بعد مجھے کارڈیو مایوپیتھی کی بھی تشخیص ہوئی۔ میں نے اپنی توانائی کی سطحوں میں مدد کرنے اور مجھے ٹھیک رکھنے میں مدد کرنے کے لیے کام پر اپنے اوقات کار کو ہفتے میں 30 تک کم کرنے کا فیصلہ کیا۔ پھر بھی، میں نے اگلے 6 سال ہسپتال کے اندر اور باہر گزارے، بیمار ہونے میں کام سے کافی وقت نکالا اور بہت سی اینٹی بائیوٹکس نگلیں۔ میں نے ہر 6 ماہ بعد کنسلٹنٹ کو دیکھا اور اس نے ہر بار مجھ سے وہی سوالات پوچھے۔ "تم کتنا تھوک لے رہے ہو؟"، "اس کا رنگ کون سا ہے؟"، "جب سے میں نے آپ کو آخری بار دیکھا تھا آپ کے پاس کتنی اینٹی بائیوٹکس ہیں؟" اور پھر اس نے مجھے میرے راستے پر بھیج دیا۔

خاص طور پر خراب سردیوں کے بعد، میں نے تقریباً پورا جنوری 2010 بستر پر گزارا تھا اور میں پوری طرح سے تھکا ہوا تھا اور بہت تنہا محسوس کر رہا تھا۔ جب کہ میرا خاندان شاندار اور بہت مددگار تھا وہ واقعی میں نہیں سمجھ پائے تھے کہ میں کیا کر رہا ہوں۔ میں نے اپنی حالت کے ساتھ دوسروں کو تلاش کرنے کا فیصلہ کیا اور Bronciesstasis R U کو آن لائن پایا۔ اندراج کے چند منٹوں کے اندر اندر ایک رکن نے مجھ سے رابطہ کیا کہ جہاز میں میرا استقبال کریں اور مجھے کچھ مشورے دیں جو مجھے اب تک دیا گیا بہترین مشورہ ثابت ہوا۔ اس نے مجھے بتایا کہ اس حالت کو سنبھالنے کی کلید یہ یقینی بنانا ہے کہ آپ کے پاس صحیح مشیر ہے۔ میں نے ڈیٹا بیس پر تلاش کیا اور 183 ممکنہ میچز سامنے لانے کے بعد پروفیسر ڈیننگ سرفہرست تھے۔ میں نے اپنے جی پی سے حوالہ طلب کیا اور ایک ہفتے کے اندر پروفیسر ڈی نے مجھ سے ملنے پر رضامندی ظاہر کر دی۔ 3 ہفتے بعد 2010 میں ایسٹر سے ٹھیک پہلے میں اس شاندار آدمی کے سامنے تھا جو اپنے میڈیکل ریکارڈ اور ایکسرے کو ایک بازو کے نیچے پکڑے ہوئے تھا اور دوسرے سے ہاتھ ملا رہا تھا۔ جو کوئی بھی اس آدمی اور اس کی ٹیم کو جانتا ہے وہ جان لے گا کہ اگلے چند ہفتے کیسے تھے۔ اس نے خون کے 17 نمونے لیے، اسکین اور ایکسرے کیے، مجھے باقاعدگی سے تھوک کے برتنوں میں کھانسی کرائی اور لیسٹر میں ایک ڈاکٹر کو ملا تاکہ میری ناک میں کوئی تکلیف دہ چیز چپکائے اور دماغ کے کچھ خلیوں کو کھرچ ڈالے۔ ایک مہینے کے اندر اس نے مجھے بتایا کہ مجھے مینوز بائنڈنگ لیکٹین کی کمی (مدافعتی نظام) اور ایسپرگیلوس ہے۔ اس نے مجھے azithromycn اور itraconzole کی روزانہ خوراک پر شروع کیا۔ میں اسے ماہانہ دیکھ رہا تھا اور چند مہینوں کے بعد اس نے اٹراکونزول کو اسپورانوکس میں تبدیل کر دیا۔ میں نے کبھی پیچھے مڑ کر نہیں دیکھا۔ مجھ میں تبدیلی تقریباً فوری تھی۔ میرے پاس زیادہ توانائی تھی، کوئی انفیکشن نہیں تھا اور مجھے بہت اچھا لگا۔ سالوں میں پہلی بار میں اور میرے شوہر اس فکر کے بغیر چیزوں کی منصوبہ بندی کر سکتے تھے کہ شاید وہ کبھی نہ ہوں۔ میں نے کام بند کر دیا کیونکہ میں نے محسوس کیا کہ کافی ہے اور اگر مجھے کوئی برے دن آنے والے ہیں تو میں اس بات کو یقینی بنانا چاہتا تھا کہ اچھے دن ان کاموں میں گزارے جو میں چاہتا ہوں اور اپنے آپ سے لطف اندوز ہوں۔ میرا شوہر فرشتہ ہے۔

ہم نے اکتوبر 2011 میں اونچی جگہ کو صاف کیا اور میں شدید درد میں ہسپتال میں داخل ہوا۔ مجھے مارفین اور ڈوکسی پر رکھا گیا اور ایک ہفتہ تک وہیں رہا۔ میں تب سے ٹھیک ہوں .........