میں ایک 60 سالہ لڑکی ہوں، مجھے 2 سال کی عمر سے دمہ اور 45 سال کی عمر سے اے بی پی اے کی تشخیص ہوئی ہے۔ مجھے یقین ہے کہ اے بی پی اے 30 سال کی عمر کا ہے، کیوں کہ اس وقت سے جب مجھے سال میں ایک یا دو بار بار بار atelectasis ہونا شروع ہوا تھا۔ . عام طور پر میں کچھ پی ٹی/سینے کے ٹکرانے کے ساتھ اسے خود سے صاف کر سکتا تھا، لیکن ہر چند سال بعد مجھے ایک مضبوط پلگ مل جاتا ہے اور مجھے برونکوسکوپی کے لیے جانا پڑتا ہے۔

مجھے بچپن میں شدید دمہ تھا، اور 14 سال کی عمر میں میں اس دنیا کو چھوڑنے کے قریب پہنچ گیا تھا - اس حملے کے نتیجے میں ٹریچیوسٹومی اور دو طرفہ نیوموتھوریکس، نشانات جو خود کو یاد دلاتے ہیں کہ چیزیں جلدی میں جنوب کی طرف جا سکتی ہیں۔ میں عمر کے ساتھ بہتر ہوا، لیکن پھر بھی ہر چند سال میں ایک بار دمہ کے ساتھ ہسپتال میں داخل ہوتا تھا۔

پھر، جب میں 40 سال کا ہوا، میں نے پندرہ بالکل دمہ اور پریشانی سے پاک سال کا آغاز کیا۔ میں نے اپنے دمہ کو کنٹرول کرنے والے انہیلر استعمال کیے اور ایک ملٹی وٹامن کے علاوہ کچھ نہیں۔ میں نے دوڑنا، بائیک چلانا، اور یہاں تک کہ چند مختصر ٹرائیتھلون بھی کیں۔ میں یو ایس پیسیفک نارتھ ویسٹ میں اپنے نئے گھر میں ترقی کی منازل طے کر رہا تھا، لیکن پھر، 2005 میں، میں پھیپھڑوں کی بیماری کے "کامل طوفان" کا شکار ہو گیا۔ مجھے کالی کھانسی (جی ہاں، میری عمر میں کالی کھانسی!) دور دراز کے ماہی گیری کیمپ میں ڈھلنے سے زیادہ متاثر ہوا، جس نے میرے ABPA کو بھڑکا دیا۔ پھر کسی نہ کسی طرح ایک atypical mycobacterial انفیکشن (m. abscessus) لگ گیا۔ اس کے اوپری حصے میں، میں نے اپنے دماغ کو کھانسی کے دوران کھانسی کے دوران اپنے آپ کو ایک ہائیٹل ہرنیا دیا، جس نے بظاہر مجھے GERD دیا تھا۔ میں ہر 60-90 دنوں میں کسی نہ کسی طرح کے نمونیا کے ساتھ نیچے آؤں گا، حالانکہ اس درمیان میں شدید، پریشان کن کھانسی کے علاوہ تقریباً نارمل محسوس کرتا ہوں۔ میرے پلمونولوجسٹ کا خیال تھا کہ Sporanox ABPA کی مدد کرے گا، لیکن 9 ماہ کے بعد 200 - 400mg کی خوراک بغیر کسی نتیجے کے، ہم نے اسے ترک کر دیا۔ ماہرین کی تلاش میں تین سال لگے، اور ڈینور کے نیشنل جیوش لِنگ کلینک میں چند مشاورتیں ہوئیں، لیکن اب میں بیس لائن اور بائیکنگ، ہائیکنگ اور اسکیئنگ پر واپس آ گیا ہوں۔ میرے پلمونری فنکشن ٹیسٹ کے نتائج مستحکم ہیں، لیکن میری عمر کے لحاظ سے کم ہیں، اور میں ہمیشہ زیر علاج رہوں گا۔

میں نے مائکوبیکٹیریل انفیکشن کے لیے 4 مہینے IV اینٹی بائیوٹکس اور 10 ماہ کی زبانی اینٹی بائیوٹکس کی، جو خوش قسمتی سے دوبارہ نہیں ہوئی۔ تاہم، میرے آئی جی ای کی سطح ABPA بھڑک اٹھنے کے ساتھ 1300 کی حد تک پہنچ گئی۔ میرے مقامی الرجسٹ کے ساتھ ساتھ نیشنل جیوش کے ڈاکٹرز نے ABPA/ دمہ کے امتزاج کے لیے Xolair کو آزمانے کی سفارش کی۔ میں نے اسے 2007 کے آخر میں شروع کیا، جب میرا آئی جی ای دوبارہ میرے لیے اہل ہونے کے لیے کافی کم تھا، اور میں اس وقت سے زیادہ سے زیادہ خوراک (ہر دو ہفتوں میں ایک بار 375mg) پر رہا ہوں۔ تب سے مجھے صرف 1 پریڈیسون پھٹنا پڑا ہے، اور میں اپنی صحت مند حالت میں واپس آ گیا ہوں۔ میں اب بھی ہر روز زیادہ تر کھانسی کرتا ہوں (میرا اندازہ ہے کہ یہ حصہ عمر قید ہے)، لیکن اس جہنمی تین سالوں کے مقابلے میں زندگی گزارنا کم سے کم اور آسان ہے۔

چونکہ میرا علاج ایک ہی وقت میں IV اینٹی بائیوٹکس اور Xolair سے کیا گیا تھا، اس لیے کسی کو یقین نہیں ہے کہ آیا اس تین سالوں کے دوران میرا بنیادی مسئلہ ABPA تھا یا مائکوبیکٹیریل انفیکشن۔ 2011 کے موسم بہار میں، میرے مقامی الرجسٹ نے Xolair کو واپس لینے کی کوشش کرنے پر اتفاق کیا، اور اسے ہر چار ہفتوں میں 375 ملی گرام تک کم کر دیا۔ اندازہ لگائیں کہ ہم نے کچھ ثابت کر دیا، کیونکہ 6 ہفتوں کے بعد، میں نے پیلے رنگ کے ردی کو کھانسنا شروع کر دیا اور مجھے atelectasis کے شدید کیس کا سامنا کرنا پڑا جس کے نتیجے میں ایک برونکوسکوپی کی ضرورت پڑی۔ عجیب بات ہے، اگرچہ، برونچ سے پیتھالوجی ہر چیز کے لیے منفی واپس آئی، بشمول ایسپرجیلس۔

میں نے Xolair سے کسی بھی قسم کے مضر اثرات کا تجربہ نہیں کیا، سوائے ایک ہلکے بٹوے کے۔ یہ کافی مہنگا ہے - میری خوراک کے لیے، صرف دوا کی قیمت $45,000 USD/سال ہے اور میرا الرجسٹ انتظامیہ کے لیے ہر بار چارج کرتا ہے۔ میرے پاس اچھی انشورنس ہے، شکر ہے، لیکن میں پھر بھی $4000 USD/سال کی جیب سے ادائیگی کرتا ہوں۔

کسی بھی صورت میں، میں ابھی کے لیے بہت اچھا محسوس کرتا ہوں، اور میں اپنی باہر کی زندگی سے محبت کرتا ہوں۔ میں گزشتہ برسوں میں ہونے والی تمام ترقیوں کے لیے طبی سائنس کا واقعی شکر گزار ہوں – مشترکہ سٹیرایڈ/LABA دمہ کنٹرول انہیلر نے میرے لیے بہت بڑا فرق کیا، اور ہائی ٹیک ریکومبیننٹ DNA ڈرگ (Xolair) کسی معجزے سے کم نہیں۔

-کے