Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

جم ایزلٹائن
GAtherton کی طرف سے

80 کی دہائی کے اواخر میں میں نے پھیپھڑوں کی ایک ایسی حالت پیدا کر دی تھی جو ختم نہیں ہو گی، ہر دوسرے دن مجھے پھیپھڑوں کی یہ خوفناک جلن ہو گی اور جب میں سانس لے گا تو میرے پھیپھڑوں میں کچھ "پھڑپھڑانا" ہو گا۔ اس کی وجہ سے ان چھوٹے پلگوں سے چھٹکارا حاصل کرنے کی کوشش میں میری ہمت کو عملی طور پر کھانسنا پڑتا ہے۔ اس کے چند مہینوں کے بعد میں نے آخر کار اپنے بنیادی نگہداشت کے معالج کو راضی کر لیا کہ وہ مجھے کسی ماہر کے پاس بھیجیں کیونکہ اسے اس بات کا کوئی علم نہیں تھا کہ یہ کیا ہے اور کیوں یہ خود ہی ختم نہیں ہو رہا ہے۔

میں ایک پلمونری ماہر کے پاس گیا اور کچھ پلگ لے کر آیا جو مجھے کھانس رہا تھا۔ اسے کسی ٹیسٹ کے لیے بھی بلانے کی ضرورت نہیں تھی، اس نے صرف اتنا کہا

"آپ کے پاس ABPA ہے، میں پریڈیسون کا 10 دن کا ٹیپرنگ کورس اور اموکسیلن کا 30 دن کا کورس تجویز کرنے جا رہا ہوں"۔

میں نے یہ کیا اور ڈیڑھ ہفتے میں، کچھ دنوں کے لیے حالات بہت خراب ہو گئے، مجھے جو کھانسی ہو رہی تھی وہ خوفناک تھی۔ اس نے مجھے اس بارے میں تنبیہ کی تھی اور مجھے کہا تھا کہ پریشان نہ ہوں، یہ میرے پھیپھڑے خود کو صاف کر رہے تھے کیونکہ فنگس بڑی تعداد میں مرنا شروع ہو گئی تھی۔ میں بھی تھکا ہوا اور گھٹیا محسوس کر رہا تھا، اس نے مجھے اس بارے میں بھی خبردار کیا تھا، مرنے والی فنگس سسٹم میں مائکوٹوکسن خارج کرتی ہے۔

آخرکار یہ چلا گیا! مجھے بہت سکون ملا۔

میں بغیر کسی پریشانی کے کئی سال چلا گیا اور ایک دن واپس آگیا۔ اس بار میں قیصر کا مریض تھا، اور اس وقت قیصر ایک ایسے مرحلے سے گزر رہا تھا جہاں آپ کو ڈاکٹر سے ملنے سے پہلے ایک نرس پریکٹیشنر سے گزرنا پڑتا تھا۔ اس نے سینے کے ایکسرے کا آرڈر دیا، اور دوسرا اور دوسرا۔ مجھے لگتا ہے کہ میرے پاس ان میں سے 8 یا 10 ہوسکتے ہیں! اس نے کہا کہ وہاں "سائے" تھے جو گھومتے رہتے ہیں اور وہ اس کا پتہ نہیں لگا پاتی ہیں۔ میں نے آخر کار تنگ آ کر مطالبہ کیا کہ میں کسی ایسے شخص کو دیکھوں جو اس کے بارے میں کچھ کر سکے کیونکہ وہ میری بات نہیں سنے گی کہ میں جانتا ہوں کہ یہ کیا ہے۔

اس نے نرمی کی اور مجھے ایک ماہر کے پاس بھیج دیا۔ میں نے اسے دیکھا اور میری مایوسی، وہ اس حالت سے واقف نہیں تھا۔ اس کے بعد اس نے مجھے دوسرے ماہر کی طرح ہی علاج تجویز کرنے پر راضی کر کے حیران کر دیا حالانکہ اسے شک تھا کہ یہ کام کرے گا۔ اس نے بالکل اسی طرح کام کیا جیسا کہ پہلی بار ہوا تھا۔ اس کے بعد اس نے مجھے ایک اور نسخہ دے کر حیران کر دیا جس کی تاریخ نہیں تھی اور کہا کہ اگر مسئلہ دوبارہ پیدا ہو جائے تو میں صرف تاریخ بھر کر اسے داخل کر سکتا ہوں۔ میں حیران رہ گیا! کوئی ایسی چیز جو سمجھ میں آ گئی۔

تقریباً پانچ سال تیزی سے آگے بڑھے اور آخر کار مجھے ایک ڈاکٹر ملا جو میری حالت کو پوری طرح سمجھتا تھا۔ اس نے مجھے لیب میں جانے اور تقریباً ہر چھ ماہ بعد آئی جی لیول ٹیسٹ کروانے کے لیے کہا کیونکہ وہ جانتا تھا کہ جب کوئی بھڑک اٹھے گا تو لیول بہت اوپر جائے گا۔

پچھلے کچھ سالوں میں میں اس مسئلے سے دوچار رہا ہوں اور بند کر دیا گیا ہوں، اور میری حیرت کی بات یہ ہے کہ اگر میں کافی دیر انتظار کروں تو یہ علاج کے بغیر خود ہی ختم ہو جائے گا۔ ایسا لگتا ہے کہ یہ ہمیشہ خزاں میں آتا ہے۔ مجھے پورا یقین ہے کہ میں نے یہ شرط لگائی ہے کیونکہ میں اپنے باغ کے لیے کمپوسٹنگ کر رہا تھا اور ہر موسم خزاں میں میں باہر جا کر ڈھیر کو موڑ دوں گا یہ جانتے ہوئے بھی کہ میں اپنے آپ کو لاکھوں فنگل بیضوں سے بے نقاب کر رہا ہوں! ان دنوں میں نے کھاد بنانا چھوڑ دیا ہے اور اس بات کو یقینی بناتا ہوں کہ میں پتوں کو سڑنا بننے کا موقع ملنے سے پہلے ہی ہٹا دیتا ہوں۔ میں نے اپنی حالت کے ساتھ رہنا سیکھ لیا ہے اور اپنے ڈاکٹروں کے ساتھ اپنے لیے وکیل بننا سیکھ لیا ہے کہ مجھے اپنی حالت کو قابو میں رکھنے کے لیے کس علاج کی ضرورت ہے۔

آپ کو تحقیق کرنی ہوگی اور اگر وہ اس پر عبور نہیں رکھتے ہیں تو انہیں آپ کی بات سننے پر مجبور کریں! میں صرف بہت شکرگزار ہوں کہ میرے پاس بیماری کی کچھ خراب شکلیں نہیں ہیں جو فنگل گیندوں، گہاوں، برونکائیکٹاسس اور سرجری کا سبب بنتی ہیں۔ میں اصل میں کچھ لوگوں کے مقابلے میں کافی خوش قسمت ہوں، میرے لیے یہ صرف کبھی کبھار پریشانی ہے جس کی وجہ سے میرے پھیپھڑے تنگ ہو جاتے ہیں اور پلگ کھانسی ہو جاتی ہے۔ اگر میں واقعی تنگ ہو جاتا ہوں تو میرے پاس ہمیشہ اپنا برونکوڈیلیٹر ہوتا ہے لیکن مجھے اسے ہر وقت استعمال کرنے کی ضرورت نہیں ہے۔ سانس لینے والے سٹیرائڈز جو کچھ نے مجھ پر آزمائے ہیں وہ کبھی کام نہیں کرتے ہیں اور کبھی کبھی ایسا لگتا ہے کہ مسئلہ مزید خراب ہوتا ہے۔

Jim Azeltine، Oakley CA USA