Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

جین ڈبلیو
GAtherton کی طرف سے

Aspergillosis کے ساتھ میری تاریخ تقریباً دس سال پہلے 2000 میں شروع ہوتی ہے، جب میں کیلیفورنیا کے Contra Costa میں Diablo Valley میں رہ رہا تھا۔ مجھے درختوں کے پولن سے موسمی الرجی کا سامنا کرنا شروع ہوا۔ میں اس کی وضاحت نہیں کر سکتا کہ یہ الرجی کیوں شروع ہوئی، جب میں ایک دہائی سے اسی علاقے میں رہا، لیکن مجھے شبہ ہے کہ ایسا اس لیے ہوا ہو گا کیونکہ میں کچھ جذباتی دباؤ میں تھا۔ کسے پتا. الرجک رد عمل کے نتیجے میں کھانسی میں شدید کھانسی آتی ہے اور بلغم کے پلگوں کو کھانسی ہوتی ہے۔ کھانسی اس وقت تک جاری رہے گی جب تک کہ وہ نمونیا میں تبدیل نہ ہو جائیں۔ نمونیا کا علاج اینٹی بایوٹک کے کئی دوروں سے کیا گیا۔ 2009 کے موسم گرما میں جب تک میں وادی سے باہر ساحل پر نہیں چلا گیا یہ پیٹرن ہر سال جاری رہا۔

میرا نیا گھر گھاس سے بھرے ایک چھوٹے سے باغ کے ساتھ آیا جس میں دو زیادہ بڑھے ہوئے پھلوں کے درخت تھے - ایک سیب کا درخت اور ایک کھجور کا درخت - جس نے تمام موسم خزاں اور برسات کے موسم میں پھل گرا اور چھوڑ دیا۔ 2010 کے اوائل میں ایک دھوپ والا ہفتہ میں نے ریک اور بن کو باہر نکالا اور صفائی شروع کی۔ اگلے دن میں نے کھانسی شروع کی اور میرے بائیں پھیپھڑوں میں pleuritic درد کا آغاز ہوا۔ میں نے اپنی پوری زندگی میں وقفے وقفے سے pleuritic درد کے مختصر مقابلہ (ایک گھنٹہ یا اس سے کم) کا تجربہ کیا تھا [میری والدہ نے مجھے بتایا کہ اس نے بھی ان علامات کا تجربہ کیا ہے، اور میری سب سے چھوٹی بیٹی کو بھی یہ علامات ہیں۔ میرا پلمونولوجسٹ اس سے حیران ہے!] لہذا میں اس علامت سے ناواقف نہیں تھا۔ تاہم، میں نے کبھی بھی اس طرح کے مسلسل pleuritic درد کا تجربہ نہیں کیا تھا۔ جو چیز ایک مبہم جھنجھلاہٹ کے طور پر شروع ہوئی وہ آخر کار اس حد تک ترقی کر گئی کہ یہ میری روزمرہ کی زندگی کو متاثر کر رہی تھی۔ میں اپنے ڈاکٹر کے پاس گیا اور اس نے ایکسرے کا آرڈر دیا اور مجھے اینٹی بائیوٹکس لگوائیں۔ میرے ڈاکٹر نے پلمونولوجی ڈیپارٹمنٹ سے مشورہ کیا، اور مجھے ایک اہم نگہداشت پلمونولوجسٹ کے پاس بھیجا گیا، جس نے فوری طور پر سی ٹی اسکین اور برونکوسکوپی کا حکم دیا۔ سی ٹی اسکین نے میرے بائیں پھیپھڑوں میں داغ کا انکشاف کیا جو شاید برسوں کے بار بار نمونیا کی وجہ سے ہوا، اور برونکوسکوپی کے نتیجے میں متعدد بیکٹیریل انفیکشن کے ساتھ دو قسم کے ایسپرجیلس انفیکشن کا ایک شدید کیس سامنے آیا۔ پلمونولوجسٹ نے متعدی امراض کے ماہرین سے مشورہ کیا اور ٹیسٹوں کی بیٹری کا حکم دیا تاکہ یہ معلوم کرنے کی کوشش کی جا سکے کہ اس ایسپرجیلس انفیکشن کے نتیجے میں بنیادی مدافعتی کمزوری کیا ہو سکتی ہے۔ ٹیسٹ نے کوئی جواب نہیں دیا۔ مجھے دو مضبوط اینٹی بائیوٹکس کے ساتھ 30 دن کے علاج پر رکھا گیا اور Itraconazole کا 400 mg/day کا کورس شروع کیا۔ میں باقی سال Itraconazole کی اعلی خوراک پر رہا۔ وقت گزرنے کے ساتھ ساتھ pleuritic درد کم ہوا، اور بعد میں ایکسرے اور ایک اور برونکوسکوپی نے بتدریج بہتری دکھائی۔

اس سال کے شروع میں (2011) میں نے ایک بار پھر اپنے آپ کو باغ میں سڑے ہوئے پھل اٹھاتے ہوئے پایا – اور بدقسمتی سے چہرے کے ماسک کے بغیر میرے ڈاکٹر نے مشورہ دیا کہ میں جب بھی باغ کی صفائی کرتا ہوں پہنوں۔ بڑی غلطی. اگلے دن میں نے دوبارہ pleuritic درد محسوس کرنا شروع کیا، لیکن اس بار دائیں جانب۔ میں نے ڈاکٹر کے ذریعہ ای میل کیا اور اپنی علامات بیان کیں۔ وہ مشکوک تھا۔ انہوں نے کہا کہ اس کا امکان بہت کم ہے کہ ایسپرجیلس انفیکشن کسی اور جگہ پر پھیلے گا۔ اس نے ایک اور ایکس رے کا آرڈر دیا اور یقینی طور پر، دائیں پھیپھڑوں نے رکاوٹ کے علاقے دکھائے۔ اس بار اس نے مختلف خون کے ٹیسٹ کا حکم دیا جو ایسپرجیلس کے لیے مخصوص اینٹیجنز کی تلاش میں تھے، اور دوسری چیزیں جو مجھے یاد نہیں ہیں۔ نتائج سے پتہ چلتا ہے کہ میرے پاس Aspergillus fumigatus کے اینٹی باڈیز ہیں۔ اسے شبہ ہے کہ جب میں نے باغ میں سڑے ہوئے پھل اور پتے اٹھائے تھے تو مجھے بڑی مقدار میں Aspergillus spores کا سامنا ہوا تھا، اور یہ کہ مجھے A. fumigatus (اور A. niger بھی) سے شدید الرجی ہو گئی ہے۔ میں کئی مہینوں تک ہائی ڈوز اینٹی فنگل دوائیوں پر رہا جب تک کہ ایکس رے پھیپھڑوں میں رکاوٹ کے مزید علاقے نہیں دکھائے۔ میرے ڈاکٹر نے پھر مجھے دوا مکمل طور پر چھوڑنے کو کہا۔

مجھے حیرت ہے کہ کیا یہ میرے پچھلے تین سالوں کے تجربے کو دیکھتے ہوئے ایک اچھا خیال ہے۔ جب بھی میں باغ میں کام کرتا ہوں تو میں ماسک پہنتا ہوں، اور خیال رکھتا ہوں کہ اپنے آپ کو فنگل بیضوں کے معلوم ذرائع جیسے کھاد، نم تہہ خانے وغیرہ سے بے نقاب نہ کروں۔ اگرچہ میرے ڈاکٹر کو لگتا ہے کہ میرا معاملہ حل ہو گیا ہے، جب بھی میں خود کو کمزور محسوس کرتا ہوں یا محسوس کرتا ہوں۔ سردی لگ رہی ہے، مجھے دوبارہ پھیپھڑوں میں درد محسوس ہوتا ہے۔ یہ مجھے بہت زیادہ اعتماد نہیں دے رہا ہے کہ یہ سب ختم ہو گیا ہے۔ مجھے شبہ ہے کہ میں اسپرگیلس کے ساتھ اس لڑائی سے غیر معینہ مدت تک نمٹوں گا۔

اپ ڈیٹ 12/25/2013: اپنے سینے کے عین بیچ میں 'سینے میں درد' کے ساتھ گزشتہ اتوار کو خود کو ER پہنچا اور اپنے بائیں کندھے تک درد کا حوالہ دیا۔ میری عمر (53) میں اور ایک دباؤ والی ملازمت کے ساتھ، میں یہ فرض کرنے کا موقع نہیں لینا چاہتا تھا کہ یہ پھیپھڑے تھے، جب یہ ہلکا دل کا دورہ پڑ سکتا ہے۔ لیکن میرا دل ٹھیک ہے، اور مجھے ایک اور نمونیا ہے۔ ابتدائی لیب کے نتائج میں 'نایاب مولڈ گروتھ' اور 'مائکولوجی کا حوالہ دیا گیا'۔ اپنے میڈیکل ریکارڈز پر نظر ڈالتے ہوئے مجھے احساس ہوا کہ میرا 2010 سے سال میں کم از کم ایک بار نمونیا کا علاج ہوا ہے (جب قیصر کے ساتھ میرا ریکارڈ شروع ہوا)۔

میں سمجھتا ہوں کہ یہاں اور دیگر سپورٹ گروپس میں بہت زیادہ سنگین حالات ہیں اور وہ ہر روز شدید صحت کے مسائل کے ساتھ رہتے ہیں۔ میں بہت خوش قسمت محسوس کرتا ہوں کہ میں زیادہ تر وقت صحت مند محسوس کرتا ہوں، اور ایک فعال، ایتھلیٹک زندگی گزارتا ہوں۔ میں اپنے پھیپھڑوں کی حالت اور پھیپھڑوں کے بار بار انفیکشن کی وجوہات کے بارے میں حیران ہوں۔ کیا سڑنا میرے پھیپھڑوں میں رہتا ہے اور کبھی کبھار بھڑکتا ہے؟ کیا یہ وہ گھر ہے جس میں میں رہتا ہوں؟ ڈاکٹرز حیران ہیں۔