Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

'میں ابھی بھی کھڑا ہوں - (می این ایلٹن!) از الزبتھ ہٹن
GAtherton کی طرف سے

… اور سانس لینا! خوش رہنے کی وجوہات - Derby Royal Hospital کی بدولت مجھے آخر کار درست تشخیص اور، اہم بات یہ ہے کہ ریسپریٹری کلینک میں کنسلٹنٹس کی ٹیم کی طرف سے بہترین علاج دیا گیا، جس کا مطلب ہے کہ میری سانسیں اب تک کی بہترین ہیں!  اس وقت کے بعد!

مسئلہ یہ ہے کہ باقی سب کچھ غلط ہو رہا ہے! جیسا کہ رائل ڈربی کی شاندار ٹیم نے کامیابی کے ساتھ فنگل گیند (میرے پھیپھڑوں کے ایک تہائی حصے پر محیط) کو ہٹا دیا تھا اور بیضوں کے لیے میرے الرجک رد عمل کو 'گیلا' کر دیا تھا (مزید کوئی پلگ جو میری برونچی کو روک نہیں رہے تھے)، مجھے پوری امید تھی کہ میں 'میرے پھیپھڑوں کے ایک تہائی حصے پر محیط ہوں' عام' ایسا نہیں ہوا – لہذا، سمجھا جاتا ہے کہ چونکہ میری حالت نازک ہو گئی تھی، صحت یابی اور صبر سے کام لینے میں کافی وقت لگ سکتا ہے – لیکن اب علاج شروع ہوئے بارہ ماہ سے زیادہ ہو چکے ہیں۔

خود کو تیز رفتاری سے چلانے، (ہلکی) ورزش، صحت بخش خوراک، اور متعدد وٹامنز کی مقدار میں توازن برقرار رکھنے کے باوجود تھکاوٹ جاری ہے۔ مجھے اپنی پچھلی ملاقات پر بتایا گیا تھا کہ یہ ABPA کی علامت (یا نتیجہ) ہونے کا امکان نہیں ہے لیکن، میرے ذہن میں، یہ بہت اتفاقی لگتا ہے۔ اب اس کے بارے میں پڑھنے کے بعد، یہ ایک علامت دکھائی دیتی ہے جس میں بہت سے لوگ مبتلا ہیں - اور میں جن کنسلٹنٹس کو دیکھ رہا ہوں وہ سانس کے ماہر ہیں، اس لیے یہ ان کے 'دائرے' سے باہر ہو سکتا ہے۔ بنیادی طور پر کسی اور حالت کے نتیجے میں ہونے والے اس وجود کو کم کرنے کے لیے، میں نے اپنے معمول کے خون کے ٹیسٹ کے ساتھ ساتھ تھائرائیڈ ٹیسٹ کی درخواست کی اور نتائج تسلی بخش آئے۔ لہذا، میرا اندازہ ہے کہ مجھے اپنے آپ کو آگے بڑھانا اور تبدیلیوں کو قبول کرنا پڑے گا۔ چونکہ میں اب اپنے پھلوں کی جھاڑیوں کی دیکھ بھال نہیں کرسکتا اور مجھے باغ کی دیکھ بھال کو کم کرنے کی ضرورت ہے، اب میں نے انہیں ہٹا دیا ہے اور باغ کے نیچے بجری کر دی ہے۔

دمہ یا Aspergillosis؟

خوش رہنے کی ایک اور وجہ میری دوسری صورت میں صحت مند جینز ہیں، جنہوں نے مجھے بغیر تشخیص/علاج کے تمام سال برداشت کرنے کی طاقت دی ہے! نیچے کی لکیر ہے، اگرچہ، اگر آپ سانس نہیں لے سکتے، تو کچھ اور اہمیت رکھتا ہے۔

میری نوعمری سے، مجھے بتایا گیا ہے کہ مجھے دمہ ہے - اور یہ ایک سوال تھا جب ABPA کو شبہ ہوا تھا - کہ تشخیص شدہ دمہ کے شکار افراد اور ایسپرجیلوسس کے درمیان تعلق ہے۔ میں نے پڑھے ہوئے بہت سے مضامین اس نظریہ کی تائید کرتے ہیں۔ تاہم، میں نے ہمیشہ شک کیا ہے کہ مجھے کبھی دمہ ہوا ہے ('علامات' چھٹپٹ تھے اور تجویز کردہ انہیلر میرے لیے زیادہ کام نہیں کرتے تھے) - اور اب میں اس پر قائل ہوں! کیس ثابت کرنے کے لیے کبھی کوئی تشخیصی ٹیسٹ نہیں کیا گیا، محض ایک جی پی نے کہا کہ میری سانس لینے میں دشواری دمہ کی وجہ سے ہوئی ہے۔ مجھے پلاسٹک کی تھوڑی سی ٹیوب میں پھونکنا مبہم طور پر یاد ہے، جو قیاس سے سانس کی طاقت کی پیمائش کرتی ہے، لیکن مجھے نہیں لگتا کہ یہ واقعی ایک موثر تشخیصی آلہ کہلا سکتا ہے!

اس سے مجھے یہ یقین ہوتا ہے کہ 'دمہ' کا لیبل بہت آزادانہ طور پر دیا جا سکتا ہے اور اس وجہ سے، اس حالت کی، ضرورت سے زیادہ تشخیص کی گئی ہے - اور اگر مجھے (اور ممکنہ طور پر بہت سے دوسرے) کو مزید، ابتدائی، تحقیقات، صحیح تشخیص کا موقع ملا۔ حالت نازک ہونے سے کئی سال پہلے پہنچ گئی ہو گی۔ لہذا، ان لوگوں کے لیے جو اپنے آپ کو ممکنہ طور پر دمہ کے علاوہ کسی اور حالت کا خطرہ سمجھتے ہیں، میرا عام آدمی کا مشورہ ہے کہ وہ مزید تفتیش کریں۔ جتنی جلدی درست تشخیص کی جائے، اتنا ہی کم خطرہ پھیپھڑوں کو سنگین اور ممکنہ طور پر مہلک نقصان۔

سٹیرائڈز کے ساتھ میرا پیار/نفرت کا رشتہ:

مجھے سٹیرائڈز بالکل پسند ہیں – میں نے تقریباً فوری طور پر مثبت نتائج محسوس کیے اور، چھ ماہ کی زیادہ خوراک لینے کے بعد، میرے پھیپھڑوں میں فنگل گیند غائب ہو گئی تھی (صرف کم سے کم داغ رہ گئے) – اور تقریباً تمام دیگر علامات غائب ہو گئیں۔ کیا محبت نہیں ہے؟ ….

بلاشبہ، میں نے تمام ممکنہ ضمنی اثرات پڑھے، جن میں گلوکوما اور موتیابند کا خطرہ شامل تھا، لیکن دوا لینے کا کوئی چارہ نہیں تھا۔ کئی سالوں سے میری بینائی میں کوئی تبدیلی نہیں آئی۔ تاہم، پچھلے ہفتے میں نے اپنا سالانہ چیک کروایا تھا اور، اگرچہ میری بینائی میں کوئی تبدیلی نہیں ہوئی ہے – ہاں، آپ نے اندازہ لگایا ہے – میری دونوں آنکھوں پر موتیا بند ہونا شروع ہوا ہے اور گلوکوما کے پہلے اشارے ہیں (دونوں حالات اسکین پر دکھائے گئے ہیں)! میرے ماہر امراض چشم کے مشورے پر (گلوکوما کی میری خاندانی تاریخ، سٹیرائڈز کے استعمال اور اسکین کے اشارے کی وجہ سے)، اب میں پورے سال کے کسی بھی سکین کے لیے صرف £6.00 فی مہینہ ادا کرتا ہوں (اگر مجھے کوئی فرق محسوس ہو یا کوئی تشویش ہو)، ترتیب میں صورت حال کی نگرانی کرنے کے لئے. اس مرحلے میں، کوئی سرجری یا دوا کی ضرورت نہیں ہے. بس 'اس پر نظر رکھنا' ہے!

ایک حقیقی زندہ بچ جانے والے کی طرح محسوس کر رہے ہیں ……