ٹھیک ہے - تو، یہ بلاگنگ میں میری پہلی کوشش ہے! ABPA کے ساتھ اپنے تجربات اور پیش رفت کے بارے میں رپورٹ کرنا، اور اس حالت اور اسپرجیلوسس کی دیگر اقسام کے دیگر مریضوں کے اکاؤنٹس/ آراء کو بھی سامنے لانا شاید بہتر ہوگا۔ مؤخر الذکر دو مریضوں اور دیکھ بھال کرنے والوں کے لیے ایسپرجیلوسس سپورٹ گروپ سے حاصل کیے جائیں گے – nacpatients.org.uk

'میری کہانی' ٹاک ہیلتھ کو بھیجنے کی میری وجہ (صرف Aspergillosis ویب سائٹ کے بجائے) ان بدقسمت لوگوں تک پہنچنے کی کوشش تھی جن کی ابھی تک تشخیص نہیں ہوئی ہے اور یقیناً GPs، جیسا کہ ذاتی طور پر میں بیس سے XNUMX سال تک ان علامات کا شکار رہا ہوں۔ -پانچ سال (اگر میری ساری زندگی نہیں!) میں گروپ کے دوسرے لوگوں کو بھی جانتا ہوں جن کو ایسے ہی تجربات ہوئے ہیں۔ لہذا، مجھے یہ مزید موقع ملنے پر واقعی خوشی ہے۔ اس حالت کو 'نایاب' کہا جاتا ہے اور میں اس پر خود سے اختلاف نہیں کرتا ہوں، لیکن میرے اپنے اور دوسروں کے تجربے کی بنیاد پر، میں سمجھتا ہوں کہ یہ کم نایاب بلکہ کم تشخیص شدہ ہے۔ جب میں نے علامات کو 'فلو جیسی، مسلسل کھانسی وغیرہ کے ساتھ، عکاسی پر بیان کیا، تو یہ کسی حد تک کم اندازے کے حساب سے تھا، خاص طور پر بعد کے سالوں میں، کیونکہ میرے پھیپھڑوں میں فنگل گیند بڑھتی رہی۔ انفلوئنزا، برونکائٹس، پلیوریسی اور نمونیا کا تجربہ کرنے کے بعد (اس حالت نے مجھے ہر ممکنہ وائرس کے لیے 'کھلا' چھوڑ دیا)، میرے تجربے میں، اثرات ان میں سے کسی بھی/سب سے کہیں زیادہ خراب ہیں۔

میں آپ کو دیکھتا رہوں گا…          

میری تشخیص کی تصدیق ہونے پر، اور جیسا کہ ABPA کا کوئی علاج نہیں ہے، مجھے مشورہ دیا گیا کہ میری ساری زندگی رائل ڈربی ہسپتال کی طرف سے مسلسل نگرانی کی جائے گی - یہ منصوبہ چھ ہفتہ وار مشاورت کا ہے۔ میں بہت خوش قسمت تھا کہ سٹیرایڈ علاج کے چھ ماہ کے لیے واقعی میں اچھا جواب دیا کیونکہ اگر ایسا نہ ہوتا تو مجھے دوسری اینٹی فنگل دوائیں لینا پڑتی جن کے بظاہر اس سے بھی زیادہ سنگین مضر اثرات ہوتے ہیں۔ میں ایک بار پھر بہت خوش قسمت تھا کہ میں بغیر کسی منفی اثرات کے دوائیوں کو 'ٹیپر آف' کرنے میں کامیاب رہا، اور اب روزانہ دو بار انہیلر کے ذریعے سٹیرائڈز لیتا ہوں۔ کنسلٹنٹس بھی اتنے ہی خوش ہوئے اور میری نگرانی تین ماہ کے دوروں تک کم کر دی گئی۔ چونکہ ایک ملاقات صبح 9.00 بجے کے لیے کی گئی تھی (مسلسل فاصلے کی وجہ سے میرے لیے ناممکن)، میری فالو اپ اپائنٹمنٹ چھ ماہ تک موخر کر دی گئی۔ 

مئی میں میری آخری مشاورت میں، وہ ایک بار پھر پیشرفت سے بہت خوش تھے، جیسا کہ میں اب تک سٹیرایڈ گولیاں چھ ماہ سے بند کر چکا تھا - اتنا، کہ یہ تجویز کیا گیا کہ یا تو مجھے فارغ کر دیا جائے، یا سالانہ چیک اپ کرایا جائے۔ ظاہر ہے، میں خوش تھا کہ میں نے اتنا اچھا کیا کہ ڈسچارج پر غور کیا جا سکتا تھا، لیکن خوشی بہت جلد مکمل گھبراہٹ میں بدل گئی، کیونکہ رائل ڈربی میری 'لائف لائن' رہا ہے اور مجھے ٹیم پر مکمل اعتماد ہے۔ - لہذا، سالانہ چیک اپ یہ ہے - بشرطیکہ میں اچھی کارکردگی کا مظاہرہ کرتا رہوں۔ زندگی بھر کی نگرانی سے لے کر ایک سال میں خارج ہونے کی تجویز تک؟ اگر میری حالت بگڑتی ہے، تو واحد آپشن یہ ہے کہ میں سرجری کرواؤں اور ان کے لیے ہسپتال سے رابطہ کریں۔ جس جی پی نے تحقیقات کا مطالبہ کیا تھا وہ ہفتے میں صرف چند آدھے دن کام کرتا ہے، لہذا اگر میں اس کے مقررہ اوقات سے باہر بیمار ہو جاؤں، تو مجھے لگتا ہے کہ میں بہت کمزور حالت میں ہوں گا۔

جیسا کہ میں اسے سمجھتا ہوں، ایسا معلوم ہوتا ہے کہ دوا نے بیضوں سے میری الرجک حد سے زیادہ رد عمل کو 'گونگا' کر دیا ہے اور یہ کہ سانس لینے والے سٹیرائڈز میرے ایئر ویز کو کھول رہے ہیں۔ لہذا، میں امید کر رہا ہوں کہ میرے پاس معافی میں دو سے تین سال ہوں گے، کسی بھی وائرس کا معاہدہ کرنے میں ناکام رہے گا۔ بے شک، کوئی ضمانت نہیں ہے اور ہم سب مختلف ہیں۔

ہر قدم جو آپ اٹھاتے ہیں….     

پچھلے 'باؤٹس' کے بعد، میں نے ہمیشہ 'باؤنس بیک' کیا تھا (شاید 'باؤنس نہیں' ہوا تھا، لیکن آخر کار 'میرے نارمل' پر واپس آ گیا) - اس بار میں نے ایسا نہیں کیا۔ میں نے اپنی تھکاوٹ / تھکاوٹ کی علامات (خاص طور پر کم سے کم مشقت کے بعد) اور کسی بھی فاصلے پر چلنے میں دشواری (ٹانگوں کو مردہ وزن کی طرح محسوس کرنے) کے بارے میں متعدد بار اطلاع دی ہے، لیکن مجھے مشورہ دیا گیا ہے کہ یہ شک ہے کہ یہ ABPA سے متعلق ہے، اور یہ ہے میں نے ایک جی پی کو دیکھنے کا مشورہ دیا۔ میرے نیچے گرنے کے تین واقعات بھی ہوئے ہیں (نہ ٹپکنا اور نہ ہی بے ہوش ہونا) بس اتنا کمزور کہ میں گر گیا۔ شاید اپنے تجربات کی وجہ سے، مجھے ڈر ہے کہ مجھے بتایا جائے گا کہ اس کا کوئی نام ہے لیکن پھر کوئی علاج نہیں، اس دوران، مصلحت کے لیے، میں نے خود اس کا نام رکھا ہے – فالنگ ڈاؤن سنڈروم (FDS)! جیسا کہ میری تمام عجیب و غریب علامات کے ساتھ، یہ کسی بھی وقت حملہ کر سکتا ہے، اس لیے مجھے چیزوں کی منصوبہ بندی کرنا مشکل ہو رہا ہے، کیونکہ یہ صرف کچھ اچھے دن نہیں، کچھ برے ہیں – یہ منٹوں میں بدل جاتے ہیں!

آپ کی ہر حرکت…               

میرا سب سے حالیہ زوال سونے کے کمرے میں تھا، جب میں نے گرنا شروع کیا اور، بستر پر نرم اترنے کی ایک گمراہ کن کوشش میں، ایک سٹرلنگ پیرویٹ (بدقسمتی سے جسم کے صرف اوپری حصے کے ساتھ) ٹیلی ویژن کی میز سے ٹکرا گیا، ٹیلی ویژن تقریباً کھڑکی سے گزرا اور میں گر کر فرش پر گر گیا! اگر یہ 'وائرل' ہو جاتا تو شاید میں نے خوش قسمتی بنائی ہوتی! تو - میرے اوپری دائیں بازو پر بڑے پیمانے پر چوٹیں اور اگلے دن، میں نے محسوس کیا کہ آدھے پیرویٹ کی وجہ سے کمر میں چوٹ آئی ہے، جس سے چلنے میں مشکلات بڑھ رہی ہیں۔ لہذا اب میں باہر نکلتے وقت ایک فولڈ اپ واکنگ اسٹک لیتا ہوں، اگر میں کمزور محسوس کرتا ہوں اور بیٹھنے یا جھکنے کے لیے کوئی جگہ نہیں ہے، اور حال ہی میں اسے دو بار استعمال کر چکا ہوں۔ اس کا لوگوں پر اتنا مثبت اثر پڑا (کھڑے فوری طور پر مجھے بیٹھنے دیں، وغیرہ) کہ ہم نے فیصلہ کیا ہے کہ یہ واکنگ اسٹک نہیں بلکہ جادو کی چھڑی ہے!!

اوہ کیا تم نہیں دیکھ سکتے – میں میرا تعلق رکھتا ہوں….

سپورٹ گروپ کے تمام ممبران میں علامات کی بہت مختلف سطحیں اور اس وجہ سے علاج ہوتے ہیں۔ تاہم، کچھ تجربات اور علم کو بانٹنے میں بہت فراخ دل ہیں، اور میں نے گھر کے ذرات کے اون سے جزوی نہ ہونے، نئے بستر (گدے کے آدھے اون)، اون کے ڈووٹ اور 'اینٹی الرجی' تکیوں میں سرمایہ کاری کرنے کے حوالے سے بہت مددگار معلومات پر عمل کیا۔ یقین نہیں ہے کہ انہیں 'اینٹی الرجی' کیسے کہا جا سکتا ہے، جیسا کہ مینوفیکچررز ہمارے بارے میں نہیں جانتے ہوں گے! سب اچھا ہے - میری نیند بہت بہتر ہے اور میرے پاس اکیلا ہونے پر خوش ہونے کی ایک اور وجہ ہے، جیسا کہ کچھ جن کے ساتھی ہیں انہوں نے بتایا ہے کہ وہ رات کی پریشانیوں کی وجہ سے الگ سوتے ہیں کیونکہ اس حالت کا سبب بنتا ہے!

بحث کی ایک اور چیز جس سے میں نے تعلق کیا تھا اس کا ذکر تھا کہ ہمیں کس طرح سمجھا جاتا ہے، جو کہ میرے لیے بھی قدرے تشویش کا باعث رہا ہے – میرے خیال میں 'میری کہانی' کو گردش کرنے سے ممکنہ طور پر مدد ملی ہے۔ بلاشبہ، میں یہ توقع نہیں کرتا کہ ہر کوئی میری عجیب حالت کو سمجھے گا، کیونکہ مجھے خود کچھ مشکل ہے!

میں اب بھی باغبانی سے جتنا ہو سکتا ہوں اس سے پرہیز کر رہا ہوں - اور اکثر دوستوں کی طرف سے مجھے کہا جاتا ہے کہ مجھے باغبانی نہیں کرنی چاہیے (یقینی طور پر، خراب مٹی، سڑے ہوئے پتے، کمپوسٹ، اور ایسی جگہیں جن میں سڑنا یا دھول ہے، مثال کے طور پر، لندن زیر زمین , تعمیراتی سائٹس وغیرہ سے ضرور گریز کیا جانا چاہیے) - لیکن میرے خیال میں جو کچھ وہ حاصل نہیں کر رہے ہیں وہ یہ ہے کہ بیضہ ہوا میں پھیلتے ہیں، اس لیے ان سے مکمل طور پر گریز نہیں کیا جا سکتا ہے - یہ ہے میں ہر سانس لیتا ہوں!