Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

Aspergillosis کے ساتھ نمٹنے
GAtherton کی طرف سے

تو جب کوئی یہ دریافت کرے کہ ان کے ہوائی راستوں یا ناک کے حصّوں میں یا اس معاملے میں کہیں بھی کوئی ناپسندیدہ مہمان مقیم ہے تو اس سے کیسے نمٹا جائے؟
میرے اپنے تجربات غالباً بہت سے ABPA میں مبتلا مریضوں کی عکاسی کرتے ہیں لیکن میں نے سوچا کہ میں ان کا تذکرہ کر سکتا ہوں تاکہ ہماری فنگس کمیونٹی میں آنے والے کسی بھی نئے آنے والے کو ان کی توقع کی جا سکتی ہے۔ تو یہاں جاتا ہے.

اطلاع ملنے پر مجھے Aspergillosis ہے، اور یہ حقیقت کہ میرے کنسلٹنٹ نے اصرار کیا کہ اس کے کہنے سے پہلے میں بیٹھ کر اپنے آپ کو تسمہ دے رہا ہوں، کم از کم کہنا کچھ پریشان کن تھا! میں نے واقعی سوچا کہ وہ یہ کہنے والا ہے کہ مجھے کینسر ہے یا اسی طرح کی زندگی کو ختم کرنے والی بیماری یا بیماری! کچھ طریقوں سے وہ ٹھیک تھا، ایسپرجیلوسس جان لیوا ہو سکتا ہے، یہ یقینی طور پر زندگی بدلنے والا ہے! 
پہلے سال یا اس سے زیادہ، میری زندگی میں اتنی تبدیلی نہیں آئی۔ میں نے پہلے کی طرح کام کرنا، پرفارم کرنا (موسیقی) اور کھیلنا جاری رکھا۔ میری دوا واضح طور پر بدل گئی تھی اور میرے روزمرہ کے معمول کے کچھ پہلو پچھلے سالوں سے مختلف ہونے لگے تھے۔ لیکن میں اچھی طرح سے مقابلہ کر رہا تھا، میں اکثر ہسپتال سے باہر رہتا تھا لیکن اس نے مجھے پریشان نہیں کیا کیونکہ میری زندگی کا زیادہ تر حصہ ہسپتالوں، کلینکوں، ویٹرنری سرجریوں اور شمنز غاروں میں گھوم چکا تھا۔ جہاں تک میرا تعلق تھا، یہ پھیپھڑوں کی ایک اور حالت تھی جس سے مجھے اپنانا تھا اور میں اس وقت اس کی اہمیت کو دیکھنے میں ناکام رہا۔
تاہم جیسے جیسے وقت گزرتا گیا، میں ایسپرجیلوسس سے متعلق مسائل سے زیادہ سے زیادہ واقف ہوتا گیا، میری صحت تیزی سے گر گئی، میری دوائیں ٹرک کے بوجھ سے پہنچ گئیں اور آخر کار میں اپنا کام نہیں کر سکتا تھا۔ 
میں 2008 میں طبی بنیادوں پر ریٹائر ہوا تھا اور 50 سال کی عمر میں (ish کے)، میں نے خود کو انسانیت کے سکریپ کے ڈھیر پر پایا!

سارا دن اور ہر روز گھر میں رہنے سے جب میری بیوی کام پر جاتی تھی تو میرا سکون تباہ ہو جاتا تھا۔ اچانک میں اب وہ نہیں رہا۔روٹی جیتنے والا'، میرے پاس اب کوئی کیریئر نہیں تھا، نہ ہی امکانات تھے اور نہ ہی مستقبل کی امید تھی۔ تو میں تیزی سے ڈپریشن میں ڈوب گیا!
Prednisolone اور Itraconazole نے میری صورتحال کو کم کرنے کے لیے کچھ نہیں کیا کیونکہ میں ان دو لذیذ شکلوں کی شاندار، جدید معجزاتی ادویات کے مضر اثرات کا شکار ہونے لگا۔ تھکاوٹ، متلی، کمزوری اور بے خوابی کے ساتھ جلد ہی بوریت شروع ہو جاتی ہے۔ میں نے وزن بڑھانا شروع کر دیا اور اپنے بارے میں ہر چیز میں دلچسپی کھونا شروع کر دی کیونکہ اس بیماری نے میری طاقت اور عزم کو کھینچ لیا جیسا کہ کاغذ سیاہی کھینچتا ہے! میں نے خود کو تنہا، بیکار، بیمار اور تمام مردانہ غرور، خواہش یا آزادی کو آہستہ آہستہ اور مکمل طور پر ختم ہونے کا احساس کیا۔
میں اس بیماری میں مبتلا کسی اور کے بارے میں نہیں جانتا تھا، میرے پاس کوئی مشورہ لینے والا نہیں تھا، نہ ہی تسلی یا یقین دہانی۔ خودکشی کے خیالات نے مجھے اپنی بڑی طاقتور موٹرسائیکل تیزی سے چلانے پر مجبور کیا، دیواروں کا سائز بڑھایا جس میں میں ممکنہ طور پر موٹرسائیکل کو دوسروں کو خطرے میں ڈالے بغیر چلا سکتا تھا! میرے کنسلٹنٹ نے میری ذہنی حالت کو تسلیم کرنے اور بیک اپ کے طور پر ایک مشیر کے جواب میں مجھے ایک ماہر نفسیات کے پاس بھیجا گیا۔ سب کا کوئی فائدہ نہیں ہوا، میں افسردگی اور یہاں تک کہ خود ترسی میں ڈوب گیا، ایسا کچھ جو میں نے پہلے کبھی نہیں کیا!

لیکن سرنگ کے آخر میں ہمیشہ روشنی رہتی ہے۔ مجھے اپنی حالت، اپنی بیماری اور میری مستقبل کی حیثیت کے مطابق آنے میں تقریباً دو سال لگے، لیکن میرے پاس ہے۔ کئی چیزوں نے میری زندگی اور دلچسپیاں دوبارہ حاصل کرنے میں میری مدد کی، کئی لوگوں نے بھی تعاون کیا۔ میرے خاندان نے مسلسل حمایت اور محبت کے ساتھ مجھے گھیر لیا، میرے دوستوں نے میری گرتی صحت کے بارے میں سمجھنے اور آگاہی کی پیشکش کی۔ میں نے ہر روز دیکھنے کا انداز بدلا اور نئے مشاغل اور دلچسپیاں تلاش کیں جنہوں نے مجھے کچھ بوریت کا مقابلہ کرنے کے قابل بنایا۔
مجھے بدقسمتی سے اپنی موٹرسائیکل بیچنے پر مجبور کیا گیا، اس لیے میں نے ایک کشتی خریدی جس سے میرا پورا خاندان لطف اندوز ہو سکے۔ ہاں میں جانتا ہوں کہ ڈپریشن کے دوران میں آسانی سے پھسل سکتا ہوں لیکن مجھے صابن کے ساتھ یا اس کے بغیر ٹھنڈا پانی کبھی پسند نہیں آئے گا! میں اب گانا، رقص یا اسٹیج پر پرفارم نہیں کرتا، میں نے اس کی جگہ لکھنا شروع کیا ہے اور میں اب بھی کبھی کبھار موسیقی کا آلہ بجاتا ہوں۔
آن لائن Aspergillus سائٹ سے تعاون اور رہنمائی نے مجھے خوش آئند معلومات فراہم کیں کہ میں اکیلا نہیں تھا۔ میرے جیسے اور بھی بہت سے تھے! میرے کنسلٹنٹس اور جی پی نے جلد ہی سیکھ لیا اور جلد ہی مجھے وہ علاج اور مشورے دینے میں کامیاب ہو گئے جن کی مجھے ضرورت تھی، اور اس طرح ایک ناروا وقت کے بعد میں نے دماغ اور جسم کو اپنانا سیکھا۔
بیماری پر تحقیق کرکے میں نے بہت ساری معلومات دریافت کیں جس نے میری زندگی کو مکمل طور پر گزارنے میں میری مدد کی جتنی میری حدود اجازت دیتی ہیں۔ میں نے دریافت کیا کہ تھکاوٹ، کمزوری، افسردگی اور مسلسل بیمار رہنے کا عمومی احساس اس دوا کے دروازے پر رکھا جا سکتا ہے جو میں کھا رہا تھا۔ اس روشن خیالی نے مجھے معاوضہ دینے اور اپنے دن مناسب طریقے سے گزارنے کی اجازت دی۔
آخر کار، اپنی ملازمت، میرا فخر، میری آزادی اور ایک آدمی کے طور پر اعتماد کھونے کے چار سال بعد، میں ایک بار پھر دنیا اور اپنے مستقبل کا سامنا کر سکتا ہوں۔ میں اب اپنی حدود کو جانتا ہوں، ہتھیار ڈالنے سے انکار کرتا ہوں اور اکثر انہیں نظر انداز کرتا ہوں، میں جانتا ہوں کہ میں کہاں ہوں اور کائنات میں کہاں سفر کرتا ہوں، میرے خیال میں!

لہذا جو بھی اسپرجیلس کی اس بیماری میں نیا ہے، براہ کرم دھیان دیں۔ پہلے تو صورتحال سنگین دکھائی دیتی ہے، پھر سنگین ہو جاتی ہے۔ یہ بلبلہ پھٹنے سے پہلے کئی سال لگ سکتا ہے اور آپ 'عام' زندگی کی سورج کی روشنی اور گرمی میں دوبارہ داخل ہو سکتے ہیں، لیکن آپ کریں گے۔
میں نے اپنے فنگل لاجر اور اس کے ساتھ آنے والے سامان کے ساتھ رہنا سیکھ لیا ہے۔ یہ آسان نہیں تھا لیکن زندگی ایک ہی گزر جاتی ہے، لہذا اسے جس طرح سے آپ کر سکتے ہیں جیو!