Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

دیکھ بھال کرنے والوں کے نقطہ نظر سے مقابلہ کرنا…
GAtherton کی طرف سے

ٹھیک ہے تو، یہ ایک بہت ہی تاریک سرنگ میں چمکتی ہوئی روشنی ہے …..

تھوڑا سا پس منظر پہلے مجھے لگتا ہے….

میں نے اپنی بیوی سے اپنے اسکول کے پہلے دن ملاقات کی (ہم 5 سال کے تھے!!) وہ 51 سالوں میں ہمیشہ دمہ اور "خراب سینے" کا شکار رہی ہے اور اس میں سے ہم نے ان میں سے 39 سے شادی کی ہے!!! میری (مذکورہ بالا بیوی/ساتھی/میری زندگی کی محبت/روح ساتھی/میرے بچوں کی ماں اور میرے لیے دنیا کی ہر چیز) اس کے دمہ کے ساتھ مسلسل بدتر ہوتی چلی گئی۔

حال ہی میں اسے پریسٹن رائل ہسپتال میں ایک "چیسٹ سپیشلسٹ" سے ملنے کے لیے ملاقات کا وقت فراہم کیا گیا تھا ... کافی جانچ پڑتال اور بہت سے ٹیسٹوں کے بعد ہم "سوچتے ہیں" کہ ہمارے پاس اس کے "مسائل" کا حل ہے … جنوری 2013 میں اس کی تشخیص ہوئی تھی کہ اس کی الرجی تھی۔ Intraconazole پر Mold & put intraconazole مجھے یقین ہے کہ ہم اس سے اندازہ لگا سکتے ہیں کہ اسے واقعی ایسپرجیلوسس ہے (حالانکہ خون کا ٹیسٹ ابھی سامنے آنا باقی ہے) لیکن یہاں اور دوسری جگہوں پر پیغامات اور کہانیوں کو پڑھنا ان میں سے 99% بالکل ان چیزوں کی عکاسی کرتا ہے جو میری کے پاس ہے۔ کے ذریعے جا رہا ہے. میں کیا کر سکتا ہوں؟؟؟...ٹھیک ہے، میں نے برٹش گیس سے قبل از وقت ریٹائرمنٹ لے لی ہے (میں انگلینڈ اور سدرن اسکاٹ لینڈ کے نارتھ ویسٹ ایریا میں ریجنل مینیجر تھا) ….میں نے ڈیلی ہاؤس کی ڈیوٹی ہوورنگ/ڈسٹنگ/پالشنگ سنبھال لی ہے۔ /ironing ect اور رپورٹ کر سکتے ہیں کہ مجھے بتایا گیا ہے کہ میں مختلف چیزوں کو استری کرنے کا ایک "منصفانہ" کام کرتا ہوں (ابھی تک اس بات پر کافی کام نہیں ہوا کہ آئرن کے "پوائنٹی بٹ" کو برا میں کیسے حاصل کیا جائے!!!!!!)

میری نے 1974 میں شادی کے بعد سے اپنے بچوں کی پرورش اور "ہاؤس وائف" بننے کا انتخاب کرتے ہوئے کبھی بھی "کام" نہیں کیا…. یہ دیکھنے کے لیے کہ وہ گھر کے ارد گرد جو کچھ کر سکتی ہے اس میں آہستہ آہستہ کمی آئی ہے، اس کا اثر ME پر پڑا ہے، ہم مورکیمبے بے کے جنوبی سرے پر ساحل سے 100 گز کے فاصلے پر نہیں رہتے اور یہاں رہنا ہمیشہ ہی شاندار رہا ہے، ہم کتے کو چلائیں گے ( اور بچے اس معاملے کو دیکھتے ہیں) گھنٹوں صرف سمندری ہوا اور دھوپ سے لطف اندوز ہوتے ہیں۔ آخری بار جب ہم نے مندرجہ بالا میں سے کوئی بھی کیا تھا 4 سال پہلے ہم نے محسوس کیا کہ میری اندر پھنس گئی ہے اور وہ کسی بھی فاصلے پر چلنے کے قابل نہیں تھی وہ اس مقام پر پہنچ گئی جہاں وہ ہفتہ وار دکان بھی نہیں کر سکتی تھی لہذا میں نے دن کو سنبھال لیا۔ ہمارا گھر چلانا ….. اس کی وجہ سے اس کی اپنی پریشانیاں پیدا ہوئیں حالانکہ میں وہ تمام کام کر رہی تھی جو میری کرتی تھی وہ وہاں بیٹھ کر دیکھنے پر مجبور تھی (ایک "منیجر" کے کردار میں) .. اور اس کا سامنا کوئی نہیں کر سکتا۔ "آپ" جیسی چیزیں کرو" ان کو کرنے کے عادی ہیں۔

ہم ایک دوسرے سے بات کرنے سے کہیں زیادہ ایک دوسرے کے گلے لگ رہے تھے اور ہم ایک دوسرے سے بات کر رہے تھے.... خوش قسمتی سے میری کو اپنی "باغبانی" پسند ہے اور جیسا کہ ہمارے پاس "سمندر کے کنارے" قسم کا باغ ہے (ڈرفٹ ووڈ سے بنے ہوئے گھاس/لان وغیرہ سے زیادہ صرف اٹھائے ہوئے بستر نہیں ہیں۔ ہم طوفانی موسم کے بعد ساحل سمندر سے اٹھاتے تھے) وہ میرے ساتھ اس پر گہری نظر رکھتے ہوئے "کمہار" کرنے کے قابل تھی اور مجھے اس طرف اشارہ کرتی تھی کہ کس پودے کو توجہ کی ضرورت ہے اور جس سے یہ سب کچھ نہیں لگتا تھا۔ اسے اس کی آزادی واپس دلانے میں مدد کریں اور اس سے بھی زیادہ اسے کچھ دینے کے لیے جس کا انتظار ہے (اس وقت وہ اپنے ڈیفوڈلز کی ظاہری شکل کا بے تابی سے انتظار کر رہی ہے اور اپنے درختوں کو بہار کی پہلی کلیوں کو دیکھ رہی ہے۔

یہاں میرا نقطہ یہ ہے کہ میں سمجھتا ہوں کہ بہت سے لوگ بیماری کا علاج کرتے ہیں اور اس شخص کے لیے نہیں جو مناسب دوائیں لازمی طور پر ہونی چاہئیں لیکن ان کا اثر نمایاں طور پر کم ہوگا اگر مریض "ذہن کے صحیح فریم میں نہیں ہے" سے "فائدہ دیکھیں۔ منشیات ایک مثبت ذہنی نقطہ نظر، ایک مقصد کے لیے کوشش کرنا، ایک "مشن کو پورا کرنا" یہ سب کسی بھی ایسے شخص کے لیے بہت بڑا فائدے ہیں جو کسی بھی بیماری میں مبتلا ہے۔

لہذا اس کو پڑھنے والے کسی بھی فرد کو میرا عاجزانہ مشورہ ہے کہ ہمیشہ یہ یقینی بنائیں کہ آپ کے قریبی اور عزیز جو تکلیف میں ہیں ان کے پاس کوشش کرنے کا ایک مقصد ہے، جیتنے کا ایک مشن ہے، اگر میری کچھ حاصل کرنے کی "کوشش" کرنا چاہتی ہے تو میں اسے کبھی نہیں روکتا (میں شاید اس کا 90٪ کام ختم کرنا) لیکن پھر میں ہمیشہ اس بات کو یقینی بناتا ہوں کہ وہ جانتی ہے کہ اس نے اس کے لئے کتنا کام کیا ہے۔

کسی ٹی وی پروگرام کی ایک پرانی کہاوت کو استعمال کرنے کے لیے ……….. "It WORKS FER FER ME" مجھے امید ہے کہ یہ آپ کے لیے کچھ مددگار ثابت ہوا ہے جنہوں نے یہاں تک پڑھنے کا صبر کیا ہے۔

آل دی بیسٹ کیتھ اینڈ میری