Aspergillosis کے مریض اور دیکھ بھال کرنے والے کی مدد

NHS نیشنل ایسپرجیلوسس سینٹر کے ذریعہ فراہم کردہ

چپ چاپ مین
GAtherton کی طرف سے

یہ سب تقریباً تین سال کی عمر میں شروع ہوا میرے خیال میں، یقیناً میں اس وقت یاد کرنے کے لیے بہت چھوٹا تھا لیکن میری ماں نے مجھے بہرحال بتایا۔ یہ وہ وقت تھا جب مجھے پہلی بار شدید ٹوٹنے والے دمہ کے ساتھ ہسپتال میں داخل کیا گیا تھا، اور یہ سب کچھ وہاں سے نیچے پہاڑی پر تھا!
میں لچکدار پر یو یو کی طرح ہسپتال کے اندر اور باہر تھا! اکثر سال میں چار سے پانچ بار داخلہ لیا جاتا ہے۔ پھر چھ سال کی معصوم اور معصوم عمر میں مجھے لندن کے ایک خصوصی ہسپتال بھیج دیا گیا جہاں میں اگلے تین سال تک رہا۔

آخر کار نو سال کی عقلمند عمر میں فرار ہو کر، میں ایک ایسی دنیا اور خاندان میں گھر واپس آیا جسے میں نہیں جانتا تھا، لیکن میں نے ڈھال لیا۔ ہسپتال کے اندر اور باہر میرے اکثر دورے اس وقت تک جاری رہے جب تک کہ میں ایک بار پھر کسی `` میں نہیں چلا گیا۔کھلی ہوا' گیارہ سال کی عمر میں بورڈنگ اسکول۔ اوپن ایئر اسکولوں کو سانس کی خرابی والے افراد کی دیکھ بھال اور صحت مند بننے کے لیے ضروری تمام تازہ ہوا حاصل کرنے کی اجازت دینا چاہیے تھا، کوڑا کرکٹ! وہاں رہتے ہوئے بھی میں ہسپتال کے اندر اور باہر جانے میں کامیاب رہا، صرف ایک مختلف کاؤنٹی میں!
آخر کار میں نے سولہ سال کی عمر میں اس جیل سے ہنستے ہوئے اسے ایک اسکول کہا اور ہسپتال میں سانس کے اکثر مریض کے طور پر اپنا کیریئر جاری رکھا، یہاں تک کہ میں نے اس وقت کی گرل فرینڈ کے ساتھ جھگڑے کے بعد انیس سال کی عمر میں سگریٹ نوشی شروع کردی۔ حیرت انگیز طور پر میرا دمہ بہتر ہوا، جلد ہی نرمی اختیار کر گئی اور تقریباً نہ ہونے کے برابر ہو گئی، جس کی وجہ سے مجھے بہت کم مسائل ہوئے اور میرے ہسپتال میں داخل ہونے میں ڈرامائی طور پر کمی واقع ہوئی۔ مجھے ابھی بھی حملے ہوئے اور کچھ ہسپتالوں میں داخل ہونا پڑا، لیکن جب تک میں نے روکا نہیں، ان سالوں میں کم کثرت سے قید ہونا پڑا! تقریبا عام سانس لینے کے بارے میں 20 سال!
میں نے چند سالوں کے بعد دوبارہ سگریٹ نوشی چھوڑ دی۔

میں نے مارشل آرٹس، سائیکلنگ، روئنگ، سیلنگ، موٹرسائیکلنگ، زنا، شراب نوشی، پارٹی کرنا شروع کیا اور یہاں تک کہ اپنا کاروبار بھی چلایا جسے میں نے بالآخر بیچ دیا اور ماحولیاتی سائنس میں بی ایس سی کیا اور FE/HE استاد/لیکچرر کے طور پر اہل ہوا۔ میں نے موسیقی سیکھی، بینڈ، ڈوئٹس میں گایا اور گٹارسٹ اور گلوکار کے طور پر سینکڑوں سولو گیگس کیے!

1998 سے 2003 تک میں اپنی مقامی اعلیٰ تعلیمی اسٹیبلشمنٹ میں ایچ ای سائنس اور میوزک میں بطور لیکچرار ملازمت سے لطف اندوز ہو رہا تھا۔ لیکن اس سال میرا محکمہ ایک اور عمارت میں چلا گیا جس کی تزئین و آرائش ابھی جاری تھی جب ہم اندر چلے گئے۔ اکثر میں ہوا میں دھول کی وجہ سے کسی کو اپنی طرف چلتے ہوئے نہیں دیکھ سکتا تھا۔ ڈراونا! اس کے بعد زیادہ عرصہ نہیں گزرا تھا کہ مجھے ایک بند اور منہدم پھیپھڑوں کے ساتھ ہسپتال میں داخل کیا گیا! 
ایک سال خوفناک صحت میں گزر گیا، دمہ کو قصوروار ٹھہرایا گیا جیسا کہ میں نے پہلے بتایا تھا کہ میں ہمیشہ سے دمہ کا مریض رہا ہوں۔ پورے بارہ مہینوں تک میں مسلسل اینٹی بائیوٹکس اور پریڈنیسولون کی بڑی مقدار میں نیبولائزرز اور دیگر مختلف مٹھائیوں کے ساتھ رہا! کچھ کام نہیں ہوا!
آخر کار میں اپنے سانس کے مشیر کے پاس گیا اور اسے زبردستی مطلع کیا کہ مجھے جو تکلیف ہے وہ دمہ نہیں ہے! میرا تھوک مختلف تھا، میری علامات مختلف تھیں اور کوئی بھی دوا کام نہیں کر رہی تھی۔ میری حیرت سے وہ مان گیا! اس نے مجھے بیٹھنے کو کہا اور سمجھایا کہ میرے پاس اے بی پی اے ہے۔ بدقسمتی سے اس وقت نہ تو وہ اور نہ ہی ان کے ساتھیوں کو اس بیماری کے بارے میں زیادہ علم تھا اس لیے اس نے مجھ سے کہا کہ میں اس پر تحقیق کروں اور اسے اپنے نتائج سے آگاہ کروں، جو میں نے کیا اور یہی وہ چیز تھی جس نے خود تحقیق میں میری دلچسپی کو بھڑکا دیا۔ مجھے یہ شامل کرتے ہوئے خوشی ہو رہی ہے کہ وہ اور ان کے ساتھیوں نے تب سے ABPA کے بارے میں جان لیا ہے اور وہ بہت زیادہ علم رکھتے ہیں اور انہوں نے میری بہت مدد کی ہے۔
یہ ظاہر ہو گیا کہ جب میرا پھیپھڑا گر گیا تو ٹیسٹ کیے گئے جن سے معلوم ہوا کہ میرے اندر بڑی مقدار میں ایسپرجیلس کے علاوہ 12,000 کا IgE لیول ہے۔ لیکن ایک انتظامی خرابی کی وجہ سے لے گیا۔ 12 ماہ اس سے پہلے کہ وہ نتائج بھیجے! 
مقامی انڈر ٹیکر کے ساتھ بارہ مہینے تکالیف اور دوستانہ شرائط پر رہنا!

آخر کار 2004 میں مجھے Aspergillosis کی تشخیص ہوئی اور مناسب علاج شروع ہوا۔ یہ Itraconazole اور Prednisolone ادویات پر مشتمل تھا۔ مجھے کہا گیا کہ تمام اینٹی بائیوٹکس فوری طور پر بند کر دیں اور اینٹی فنگل پر جائیں، کچھ ہی دنوں میں بہتری واضح ہو گئی!
اگلے سال خوفناک تھے۔ میں مسلسل ہسپتال کے اندر اور باہر تھا! آخر کار 2008 میں مجھے کام چھوڑنے پر مجبور کیا گیا کیونکہ میں اب اپنا کام نہیں کر سکتا، جب آپ سانس نہیں لے سکتے تو لیکچرر بننا مشکل ہے! مجھے گلوکار اور موسیقار کے طور پر اپنے شوق کو بھی روکنا پڑا، افسوس کہ میں نے کبھی کھانسنا اور دھن میں گھرگھرانا نہیں سیکھا!

یہ ` کی طرف سے نتیجہ اخذ کیا گیا تھاماہرین' کہ مجھے غالباً تزئین و آرائش کے کام کے دوران ایسپرجیلوسس ہوا تھا، لیکن یہ طبی طور پر ثابت نہیں ہوسکا اس لیے میرے پاس معاوضے کا کوئی دعویٰ نہیں تھا، حالانکہ میرے آجروں نے میرے ساتھ اچھا سلوک کیا اور میں خوش خیالوں کے ساتھ چلا گیا۔ مجھے غالباً یہ خوشی کی بیماری دمہ سے پھیپھڑوں کے موجودہ نقصان کی وجہ سے لگ گئی تھی، میرے کنسلٹنٹ نے مجھے یہ بتاتے ہوئے بہت خوشی محسوس کی کہ میرے پاس اس بیماری سے لاٹری جیتنے کے زیادہ امکانات ہیں۔ کاش میں نے اس کے بجائے لاٹری جیت لی ہوتی!

ان سالوں کے دوران جب وہ ابھی بھی کام کرنے کی کوشش کر رہا تھا، اور اس کے بعد کے سالوں میں، میں نے بدنام زمانہ ایسپرجیلس فنگس اور انسانی نظام تنفس پر اس کے اثرات کا مطالعہ کیا ہے۔ یہاں تک کہ میں نے شناخت، وجوہات، محرکات اور علامات میں اپنی تحقیق کی ہے، راستے میں کچھ قیمتی معلومات حاصل کی ہیں۔ تھوک اور خوردبین کے ساتھ کھیلنا، پیارا!
آج میں Itraconazole، Prednisolone، salbutamol اور atrovent nebulisers کی مدد سے اپنے ABPA، Asthma اور Bronchiectasis کا انتظام کر رہا ہوں، بیماری کی بہتر سمجھ، اور ایک پریشان بیوی! مجھے سال میں صرف دو بار ہسپتال میں داخل کیا جاتا ہے حالانکہ مجھے اب بھی ہر مہینے دمہ اور/یا ایسپرجیلس کی خرابی ہوتی ہے۔ مجھے کام کرنے کی اجازت نہیں ہے، میری بیوی، بیٹی، بیٹے، بہن، کنسلٹنٹ اور پوتے کی موت کے درد پر! تاہم میں ایک کتاب لکھنے کی کوشش کر رہا ہوں، میں اب بھی اپنی حالت پر تحقیق کرتا ہوں اور میں عام طور پر ناکام ہونے سے بچنے کی کوشش میں مصروف رہنے کی کوشش کرتا ہوں!