مندرجہ بالا ویڈیو میں، سینڈرا ہکس نے ہائپر-IgE سنڈروم (HIES) کے ساتھ اپنے تجربے کا خلاصہ کیا ہے، جو ایک بنیادی امیونو ڈیفیسینسی سنڈروم ہے، اور اس نایاب جینیاتی حالت اور اس سے منسلک پھیپھڑوں کے انفیکشن کے ساتھ رہنے سے اس کی زندگی پر کیا اثر پڑتا ہے۔ HIES کے براہ راست نتیجہ اور مدافعتی جھرنے پر اس کے اثر کے طور پر، سینڈرا بیک وقت دائمی بیماری کا انتظام کرتی ہے۔ Aspergillus انفیکشن (ایسپرجیلوسس)، نان ٹیوبرکولس مائکوبیکٹیریل انفیکشن (مائکوبیکٹیریم ایویئم-انٹرا سیلولر)، برونچییکٹاسیس کے ساتھ نوآبادیات Pseudomonas اور دمہ. وہ اس نایاب بیماری اور انفیکشن کے بوجھ کے اس کی روزمرہ کی زندگی پر پڑنے والے اثرات پر تبادلہ خیال کرتی ہے، بشمول درجہ حرارت، نمی اور اینٹی مائکروبیل مزاحمت جیسے دیگر عوامل کا اثر۔

سینڈرا امیونوگلوبلین علاج کے اثرات سمیت اسی طرح کی بیماری کے پروفائلز کے ساتھ دوسروں کا علاج کرنے والے معالجین کے لیے اپنی امیدوں کا اظہار کرتی ہے۔ پرائمری امیونو ڈیفیشینسز اور فنگل انفیکشنز کی جلد، درست تشخیص؛ اور اینٹی فنگل اور دیگر ادویات کے درمیان ممکنہ تعاملات کے بارے میں آگاہی (https://antifungalinteractions.org)۔ وہ کثیر الشعبہ ٹیموں کے اندر اور ان کے درمیان جامع، بروقت مواصلت کی اہمیت پر بھی تبادلہ خیال کرتی ہے۔ آخر میں، سینڈرا پھیپھڑوں کے دائمی حالات میں مبتلا لوگوں کے لیے صحت کی دیکھ بھال کرنے والے پیشہ ور افراد کی مدد کی قدر پر زور دیتی ہے۔

اس کے بعد سینڈرا واپس آگئی ہے۔ پلمونری بحالی کلاسز یہ نہ صرف COPD والے لوگوں کے لیے بلکہ پھیپھڑوں کے دیگر حالات میں رہنے والوں کے لیے بھی بہت فائدہ فراہم کرتے ہیں۔ اس سروس کو وسیع پیمانے پر قابل رسائی بنانے سے پھیپھڑوں کے دائمی حالات کے انتظام میں بہتری آئے گی اور صحت کی دیکھ بھال کے متعلقہ اخراجات کو بھی کم کیا جا سکتا ہے۔

سینڈرا ہکس Aspergillosis ٹرسٹ کی شریک بانی ہیں، ایک مریضوں کی زیر قیادت گروپ جس کا مقصد ایسپرجیلوسس کے بارے میں بیداری پیدا کرنا ہے۔ گروپ کی ویب سائٹ پر جانے اور ان کے کام کے بارے میں مزید جاننے کے لیے یہاں کلک کریں۔