Підтримка доглядачів
Якщо ви читаєте це вперше, це, ймовірно, означає, що ви підтримуєте когось із аспергільозом. Аспергільоз може бути дуже довготривалою хворобою з безліччю злетів і падінь. Пацієнтам часто дають стероїди (та інші ліки), які приймати протягом тривалого часу; вони можуть мати багато побічних ефектів які є емоційно і фізично виснажливими для вас і людини з цим захворюванням.
Часто здається, що попереду вас обох чекає нескінченний шлях, яким ви повинні йти далі. Ви вже отримаєте велику підтримку від медичної професії, щоб допомогти людині з аспергільозом, але також дуже важливо, щоб ви, доглядальник, також отримували турботу та підтримку. Часто, здавалося б, ігноруються урядами та лікарнями, опікуни надають життєво важливі послуги, навіть якщо вони роблять це з любові, а не з фінансової винагороди! Уряди справді надають певну фінансову підтримку кваліфікованим особам, які здійснюють догляд, і, схоже, визнають важливість опікунів у нещодавніх змінах політики (послухайте виступ Стіва Вебстера з Manchester Carers Centre, червень 2013 р.), роблячи новий акцент на їх підтримку .
Чому опікуни потребують підтримки?
Доглядальники є найбільшим джерелом догляду та підтримки в кожній області Сполученого Королівства. В інтересах кожного, щоб їх підтримали.
- Взяти на себе роль піклування може означати життя в бідності, ізоляції, розчаруванні, поганому здоров’ї та депресії.
- Багато опікунів відмовляються від доходу, перспективи майбутнього працевлаштування та прав на пенсію, щоб стати опікуном.
- Багато опікунів також працюють поза домом і намагаються поєднувати роботу зі своїми обов’язками опікунів.
- Більшість опікунів борються поодинці і не знають, що їм доступна допомога.
- Доглядальники кажуть, що доступ до інформації, фінансова підтримка та перерви в догляді є життєво важливими, щоб допомогти їм керувати впливом догляду на їхнє життя.
Доглядальники переживають багато різних ситуацій догляду. Опікуном може бути той, хто доглядає за новою дитиною з інвалідністю або доглядає за літніми батьками, хтось підтримує партнера зі зловживанням психоактивними речовинами або проблемою психічного здоров’я. Незважаючи на ці різні ролі піклування, усі опікуни мають певні основні потреби. Усім опікунам також потрібні послуги, щоб мати можливість розпізнавати індивідуальні та мінливі потреби протягом усього їхнього шляху догляду.
Люди, які здійснюють догляд, часто страждають від поганого здоров’я через свою роль догляду. Для безпечного догляду та підтримки власного фізичного та психічного здоров’я та благополуччя особам, які здійснюють догляд, потрібна інформація, підтримка, повага та визнання з боку спеціалістів, з якими вони контактують. Покращена підтримка особи, про яку піклуються, може зробити роль опікуна більш керованою.
Особам, які доглядають, потрібна підтримка, щоб мати можливість поєднувати свою роботу та турботу або повернутися до роботи, якщо вони втратили роботу через турботу.
Опікунам після догляду може знадобитися підтримка, щоб відновити власне життя та відновити зв’язок з навчанням, роботою або соціальним життям.
У зв’язку зі старінням населення Великобританії в майбутньому знадобиться більше піклування з боку сім’ї та друзів. Це питання, яке колись торкнеться життя кожного. Підтримка опікуна стосується кожного.
Доглядальники у Великобританії можуть отримати практичну підтримку!
Це може мати форму зустрічі з товаришів по догляду онлайн де проблеми можна розділити та зменшити навпіл або підтримка телефону, але також може приймати форму практичної допомоги, с гроші на допомогу з придбанням корисних речей як комп’ютер, уроки водіння, навчання чи просто відпочинок. Також є багато порад щодо подачі заявки пільги та дотації на що мають право багато опікунів, і допомогти з відпусткою для себе або навіть для всієї родини. Місцеві групи часто проводять заходи та вихідні дні, призначені для того, щоб дати вам можливість змінити обстановку та щось інше, щоб на деякий час подумати.
І останнє, але не менш важливо, догляд за хворою людиною може бути надзвичайно емоційно та фізично виснажливим. Не забувайте подбати про себе, перш ніж доглядати за пацієнтом – ви не годитесь, якщо ви занадто втомилися, щоб працювати і думати ефективно.
Ті, хто може відвідати зустрічі підтримки в Національному центрі аспергільозу, виявлять, що ми часто заохочуємо розділити пацієнта та опікуна в перерві між бесідами, і ми виявили, що це дозволяє опікунам поспілкуватися між собою – часто на теми, які вони вважають більш цікавими, ніж пацієнти. ! Ми також надаємо велику бібліотеку брошур та буклетів для опікунів.
Фінансова допомога
Велика Британія – пільга для опікунів. Ви можете отримати кредит доглядальника, якщо доглядаєте за кимось принаймні 20 годин на тиждень.
Підтримка в США (включаючи фінансову підтримку)
Доступна підтримка для Доглядальники на цьому урядовому веб-сайті США
Підтримка молодих опікунів
Якщо опікуном є дитина (віком до 21 року), він також може отримати підтримку через Допоможіть молодим опікунам які підтримують, організовують канікули та свята та проводять заходи для молодих опікунів.
Рухи за права опікунів – міжнародний
Рух за права опікунів спроби вирішувати проблеми низького доходу, соціального відчуження, шкоди психічному та фізичному здоров’ю та невизнаності, які були виявлені в дослідницьких статтях та дослідженнях неоплачуваних опікунів (або тих, хто доглядає, як їх називають у США). Обмеження свободи та можливостей неоплачуваних опікунів, викликані важким тягарем догляду, породили рух за права опікунів. З точки зору соціальної політики та агітації, важливо чітко розрізняти цю групу та ситуацію з оплачуваними працівниками, які в більшості розвинених країн мають переваги правового захисту зайнятості та прав на роботі.
Зустріч з аспергільозом для пацієнтів та опікунів
Дивіться більше інформації про щомісячну зустріч пацієнтів центру аспергільозу
Щомісячні зустрічі для пацієнтів, які ми проводимо щомісяця в Національному центрі аспергільозу, також відкриті для опікунів, і багато хто відвідує кожну зустріч.
Опікуни, сім’я та друзі: аспергільоз – Група підтримки Facebook
Ця група для тих, хто займається доглядом за людьми з аспергільозом, алергією на Aspergillus або астмою з чутливістю до грибків. Він спрямований на надання взаємної підтримки та модерується співробітниками Національного центру аспергільозу, Манчестер, Великобританія.
Робітники с Манчестерський центр догляду часто відвідуємо збори, а під час перерви ми намагаємося провести окремі бесіди з опікунами, щоб вони могли висловити свої конкретні погляди та потреби. Існують подібні групи в багатьох містах Великобританії, і ви можете отримати інформацію про ці групи через Центр опікунів або звернувшись до CarersTrust