Як поговорити з друзями та родиною про аспергільоз

Може бути важко поговорити з друзями та родиною про аспергільоз. Оскільки це рідкісне захворювання, мало хто знає про нього, а деякі медичні терміни можуть бути досить заплутаними. Якщо вам нещодавно поставили діагноз, можливо, ви все ще самостійно справляєтеся з цією хворобою та дізнаєтеся, як вона вплине на ваше життя. Ви також можете зіткнутися з упередженнями або припущеннями щодо грибкових захворювань, які не є особливо корисними

Загалом, орієнтуватися в цих водах складно, тому ось кілька речей, які слід враховувати, перш ніж говорити з кимось про аспергільоз вперше:

• Спочатку впорайтеся з аспергільозом самі. Особливо, якщо вам недавно поставили діагноз.

Можливо, ви ніколи не знаєте всіх відповідей, але розуміння свого типу, лікування та того, що означає для вас аспергільоз, допоможе.

• Виберіть вдалий час і місце. Можливість розмовляти один на один у місці, де вас не перебиватимуть, — це хороший перший крок.

Також непогано вибрати час, коли нікому з вас не доведеться поспішати. Увімкніть чайник і влаштуйтеся.

• Будьте терплячими. Ваша кохана людина або друг, ймовірно, раніше не чули про аспергільоз і можуть боротися з різними медичними словами, тому дайте їм час перетравити те, що ви їм сказали, і задайте питання, якщо їм потрібно.

Намагайтеся не засмучуватися, якщо вони не реагують так, як ви сподівалися. Їм може бути дуже сумно, коли вам зараз потрібно, щоб хтось був сильним. Або вони можуть відмахнутися від цього чи зневажити це, коли ви хочете, щоб вони зрозуміли, що аспергільоз є серйозною хворобою. Часто людям потрібен час, щоб піти і подумати, перш ніж повернутися з пропозицією підтримки або з додатковими запитаннями – дайте їм знати, що це нормально.

• Будьте відкритими і чесними. Поговорити з кимось, про кого ви дбаєте, про цю хворобу непросто, але важливо пояснити, як аспергільоз може вплинути на вас. У вас може виникнути спокуса применшити речі, але чесність може допомогти керувати очікуваннями вашого друга чи члена сім’ї в майбутньому.

Деякі люди знаходять Теорія ложки допомагає пояснити хронічні захворювання. Коротше кажучи, ложки представляють енергію, необхідну для виконання щоденних завдань (одягання, душ, миття тощо). Люди без хронічних захворювань мають необмежену кількість ложок щодня. Але люди з таким захворюванням, як аспергільоз, отримують, скажімо, лише 10 ложок у «гарний» день. Використання цього прикладу може допомогти пояснити, як життя з аспергільозом впливає на всі сфери життя.

• Впусти їх. Якщо ви розмовляєте з кимось із близьких вам людей, запросіть їх дізнатися більше або поділитися деяким своїм досвідом може бути дуже корисним. Ви можете запросити їх прийти до вас на зустріч або відвідати місцеву зустріч підтримки.

Якщо вони хочуть дізнатися більше або поставити запитання, на які ви не знаєте відповіді, корисні ресурси доступні в Інтернеті. Наприклад, чи знаєте ви, що у нас є a Facebook групу тільки для сім’ї, друзів та осіб, які доглядають за людьми з аспергільозом? Багато сторінок на цьому веб-сайті також можуть бути дуже корисними, тому не соромтеся передавати посилання (https://aspergillosis.org/).

• Будь собою - ти не твоя хвороба. У вас є набагато більше, ніж аспергільоз, і ваші друзі та родина також повинні це знати. Але розмова про це може означати, що ви отримаєте трохи більше підтримки або розуміння з боку найближчих вам людей, що ніколи не є поганим.