Історії пацієнта
Роздуми пацієнта про дослідження: щоденник загострення бронхоектазів
Навігація американськими гірками хронічної хвороби є унікальним і часто ізолюючим досвідом. Це подорож, яка може бути наповнена невизначеністю, регулярними візитами до лікарні та безкінечними пошуками повернення до нормального життя. Це дуже часто реальність для...
Думки про подорож до аспергільозу через п’ять років – листопад 2023 року
Елісон Хеклер, ABPA. Я вже писав про початкову подорож і діагноз раніше, але зараз мої думки займає Подорож, яка триває. З точки зору легенів/аспергільозу/дихання, тепер, коли ми наближаємося до літа в Новій Зеландії, я відчуваю, що у мене все добре,...
Життя з CPA та ABPA
У 2012 році в Національному центрі аспергільозу Гвінед офіційно діагностували CPA та ABPA. Нижче вона перераховує деякі симптоми, які вона відчуває, і те, що вона виявила корисним для лікування захворювань. Ці симптоми коливаються і можуть бути дуже незначними до...
Аспергільоз і депресія: особисте відображення
Елісон Хеклер із Нової Зеландії, у неї алергічний бронхолегеневий аспергільоз (АБЛА). Нижче наведено особисту розповідь Елісон про її недавній досвід з аспергільозом і вплив, який він мав на її психічне здоров’я. Фізичне та психічне здоров’я йдуть рука об...
Паліативна допомога – не те, що ви думаєте
Людей з хронічними захворюваннями іноді просять розглянути можливість переходу на паліативну допомогу. Традиційно паліативну допомогу прирівнювали до допомоги наприкінці життя, тому якщо вам пропонують паліативну допомогу, це може бути лякаючою перспективою, і це цілком природно...
Соняшники, самооборона та діагноз раку, якого не було: історія аспергільозу Марі
У цьому подкасті My Rare Disease Кеті, засновниця серіалу, розповідає Марі про її шлях до аспергільозу. Марі відверто розповідає про діагностичну одіссею, емоційний вплив, потребу в самозахисті та довірі своєму інстинкту, і як вона...
Діагностична подорож аспергільозу
Аспергільоз — це рідкісна та виснажлива грибкова інфекція, яка викликається пліснявою аспергіллеза. Ця цвіль зустрічається в багатьох місцях, включаючи ґрунт, гниле листя, компост, пил і вологі будівлі. Існує кілька варіантів захворювання, в основному вражають легені,...
Життя з синдромом гіпер-IgE та аспергільозом: відео пацієнта
Наступний вміст відтворено з ERS Breathe, том 15, випуск 4. Натисніть тут, щоб переглянути оригінальну статтю. https://breathe.ersjournals.com/content/breathe/15/4/e131/DC1/embed/inline-supplementary-material-1.mp4?download=true У наведеному вище відео Сандра Хікс...
У центрі уваги рідкісних захворювань: інтерв’ю з хворим на аспергільоз та консультантом
У співпраці з Medics 4 Rare Diseases, Barts і Лондонське товариство імунології та інфекційних захворювань нещодавно провели розмову про аспергільоз. Френ Пірсон, пацієнтка з таким діагнозом, і доктор Даріус Армстронг, консультант з інфекційних...