Kung binabasa mo ito sa unang pagkakataon malamang na nangangahulugan ito na sinusuportahan mo ang isang taong may aspergillosis. Ang Aspergillosis ay maaaring isang napakatagal na sakit na may maraming mga ups and downs. Ang mga pasyente ay madalas na binibigyan ng mga steroid (at iba pang mga gamot) upang inumin nang mahabang panahon; ang mga ito ay maaaring magkaroon ng maraming side-effects na parehong emosyonal at pisikal na nakakapagod, para sa iyo at sa taong may kondisyon.

 Madalas pakiramdam na may walang katapusang landas sa harap ninyong dalawa na kailangan ninyong tahakin. Makakakuha ka na ng maraming suporta mula sa medikal na propesyon upang matulungan ang taong may aspergillosis, ngunit napakahalaga rin na ikaw, ang tagapag-alaga, ay inaalagaan at sinusuportahan din. Madalas na tila hindi pinapansin ng mga gobyerno at ospital, ang mga tagapag-alaga ay nagbibigay ng isang mahalagang serbisyo kahit na ginagawa nila ito para sa pag-ibig sa halip na pinansiyal na gantimpala! Ang mga pamahalaan ay nagbibigay ng ilang pinansiyal na suporta para sa mga kwalipikadong tagapag-alaga at tila kinikilala ang kahalagahan ng mga tagapag-alaga sa kanilang mga kamakailang pagbabago sa patakaran (pakinggan ang pahayag na ibinigay ni Steve Webster ng Manchester Carers Center, Hunyo 2013) sa pamamagitan ng pagbibigay ng bagong diin sa kanilang suporta .

Bakit kailangan ng mga tagapag-alaga ng suporta? 

Kinuha mula sa website ng carers.org:

Ang mga tagapag-alaga ay ang pinakamalaking pinagmumulan ng pangangalaga at suporta sa bawat lugar ng UK. Ito ay sa interes ng lahat na sila ay suportado.

  • Ang pagkuha sa isang mapagmalasakit na tungkulin ay maaaring mangahulugan ng pagharap sa isang buhay ng kahirapan, paghihiwalay, pagkabigo, masamang kalusugan at depresyon.
  • Maraming mga tagapag-alaga ang nagbibigay ng kita, mga prospect sa trabaho sa hinaharap at mga karapatan sa pensiyon para maging isang tagapag-alaga.
  • Maraming tagapag-alaga din ang nagtatrabaho sa labas ng tahanan at sinusubukang i-juggle ang mga trabaho sa kanilang mga responsibilidad bilang tagapag-alaga.
  • Karamihan sa mga tagapag-alaga ay nagpupumilit na mag-isa at hindi alam na ang tulong ay makukuha sa kanila.
  • Sinasabi ng mga tagapag-alaga na ang pag-access sa impormasyon, suportang pinansyal at mga pahinga sa pangangalaga ay mahalaga sa pagtulong sa kanila na pamahalaan ang epekto ng pangangalaga sa kanilang buhay.

Ang mga tagapag-alaga ay nakakaranas ng maraming iba't ibang sitwasyon sa pangangalaga. Ang tagapag-alaga ay maaaring isang taong nag-aalaga ng bagong sanggol na may kapansanan o nag-aalaga sa isang matandang magulang, isang taong sumusuporta sa isang kapareha na may maling paggamit ng substance o problema sa kalusugan ng isip. Sa kabila ng magkakaibang mga tungkuling ito sa pangangalaga, lahat ng tagapag-alaga ay nagbabahagi ng ilang pangunahing pangangailangan. Kailangan din ng lahat ng tagapag-alaga ng mga serbisyo upang makilala ang indibidwal at nagbabagong mga pangangailangan sa kabuuan ng kanilang paglalakbay sa pangangalaga.

Ang mga tagapag-alaga ay madalas na dumaranas ng masamang kalusugan dahil sa kanilang tungkulin sa pangangalaga. Upang ligtas na pangalagaan at mapanatili ang kanilang sariling pisikal at mental na kalusugan at kagalingan, ang mga tagapag-alaga ay nangangailangan ng impormasyon, suporta, paggalang at pagkilala mula sa mga propesyonal na kanilang kausap. Ang pinahusay na suporta para sa taong inaalagaan ay maaaring gawing mas madaling pamahalaan ang tungkulin ng tagapag-alaga.

Ang mga tagapag-alaga ay nangangailangan ng suporta upang magawang i-juggle ang kanilang trabaho at mga tungkulin sa pangangalaga o bumalik sa trabaho kung nawalan sila ng trabaho dahil sa pag-aalaga.

Pagkatapos ng pag-aalaga, maaaring mangailangan ng suporta ang mga tagapag-alaga upang muling buuin ang kanilang sariling buhay at muling kumonekta sa edukasyon, trabaho o isang buhay panlipunan.

Sa isang tumatanda nang populasyon, ang UK ay mangangailangan ng higit na pangangalaga mula sa mga pamilya at kaibigan sa hinaharap. Ito ay isang isyu na makakaantig sa buhay ng lahat sa isang punto. Ang suporta ng tagapag-alaga ay may kinalaman sa lahat.

Makakakuha ng praktikal na suporta ang mga tagapag-alaga sa UK! 

Ito ay maaaring magkaroon ng anyo ng pakikipagpulong sa kapwa tagapag-alaga online kung saan ang mga problema ay maaaring ibahagi at hatiin o suporta sa telepono, ngunit maaari ring kumuha ng anyo ng praktikal na tulong, na may pera upang makatulong sa pagbili ng mga kapaki-pakinabang na bagay tulad ng computer, driving lessons, training o holiday lang. Mayroon ding maraming payo sa pag-aaplay benepisyo at gawad na maraming mga tagapag-alaga ay may karapatan, at tumulong sa mga bakasyon para sa iyong sarili o kahit sa buong pamilya. Ang mga lokal na grupo ay madalas na nagpapatakbo ng mga aktibidad at mga araw na idinisenyo upang bigyan ka ng pagbabago ng tanawin at iba pang bagay na pag-isipang sandali.

Panghuli ngunit tiyak na hindi bababa sa, ang pag-aalaga sa isang taong may sakit ay maaaring maging labis na emosyonal at pisikal na nakakapagod. Tandaan na alagaan ang iyong sarili bago alagaan ang pasyente - hindi ka mabuti kung ikaw ay masyadong pagod upang magtrabaho at mag-isip nang mahusay.

Malalaman ng mga maaaring dumalo sa Mga Pagpupulong ng Suporta sa National Aspergillosis Center na madalas naming hinihikayat ang paghihiwalay ng pasyente at tagapag-alaga sa isang pahinga sa pagitan ng mga pag-uusap at nalaman namin na nagbibigay-daan ito sa mga tagapag-alaga na makipag-chat sa kanilang mga sarili – kadalasan tungkol sa mga paksang sa tingin nila ay mas kawili-wili kaysa sa mga pasyente. ! Nagbibigay din kami ng malawak na aklatan ng mga polyeto at buklet para sa mga tagapag-alaga.

tulong Financial

 UK – Benepisyo ng mga Tagapag-alaga. Maaari kang makakuha ng Carer's Credit kung may inaalagaan ka nang hindi bababa sa 20 oras sa isang linggo.

Suporta sa US (kabilang ang suportang pinansyal)

May magagamit na suporta para sa Mga tagapag-alaga sa website ng gobyerno ng US na ito

Suporta para sa mga batang tagapag-alaga

Kung ang isang tagapag-alaga ay isang bata (wala pang 21 taong gulang) pagkatapos ay maaari din silang makakuha ng suporta sa pamamagitan ng Tulungan ang mga Young Careers na sumusuporta, nag-aayos ng mga pahinga at pista opisyal at nagdaraos ng mga kaganapan para sa mga batang tagapag-alaga.

 Mga Kilusang Karapatan ng Tagapag-alaga – Internasyonal

Ang kilusang karapatan ng mga Tagapag-alaga mga pagtatangka na tugunan ang mga isyu ng mababang kita, panlipunang pagbubukod, pinsala sa mental at pisikal na kalusugan at kawalan ng pagkilala na natukoy ng mga artikulo sa pananaliksik at pag-aaral ng mga hindi binabayarang tagapag-alaga (o mga tagapag-alaga gaya ng pagkakakilala sa kanila sa USA). Ang mga paghihigpit sa kalayaan at pagkakataon ng mga walang bayad na tagapag-alaga na dulot ng mabigat na pasanin ng pangangalaga ay nagbunga ng kilusang karapatan ng mga Tagapag-alaga. Sa patakarang panlipunan at mga tuntunin sa pangangampanya, mahalagang gumawa ng malinaw na pagkakaiba sa pagitan ng grupong ito at ang sitwasyon ng mga binabayarang tagapag-alaga, na sa karamihan ng mga mauunlad na bansa ay may benepisyo ng legal na proteksyon sa pagtatrabaho at mga karapatan sa trabaho.

Aspergillosis Meeting para sa mga Pasyente at Tagapag-alaga

Tingnan ang higit pang impormasyon tungkol sa Buwanang Pagpupulong ng mga Pasyente sa Aspergillosis Center

Ang buwanang pagpupulong para sa mga pasyente na ginagawa namin buwan-buwan sa National Aspergillosis Center ay bukas din sa mga tagapag-alaga at marami ang dumadalo sa bawat pagpupulong.

Mga Tagapag-alaga, Pamilya at Kaibigan : Aspergillosis – Grupo ng Suporta sa Facebook

Ang grupong ito ay para sa sinumang kasangkot sa pag-aalaga sa mga taong may aspergillosis, allergy sa Aspergillus o asthma na may fungal sensitivity. Nilalayon nitong mag-alok ng suporta sa isa't isa at pinangangasiwaan ng mga miyembro ng kawani mula sa National Aspergillosis Center, Manchester, UK

Mga manggagawang may Manchester Carers Center madalas na dumalo sa pulong at kapag breaktime ay sinisikap naming magsagawa ng hiwalay na pag-uusap sa mga tagapag-alaga upang maipalabas nila ang kanilang mga partikular na pananaw at pangangailangan. May mga katulad na grupo sa maraming lungsod sa buong UK at makakakuha ka ng impormasyon sa mga grupong iyon sa pamamagitan ng Carers Center o sa pamamagitan ng pakikipag-ugnayan CarersTrust