การสนับสนุนผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยโรค Aspergillosis

จัดทำโดยศูนย์ Aspergillosis แห่งชาติของ NHS

โรคแอสเปอร์จิลโลซิสและภาวะซึมเศร้า: ภาพสะท้อนส่วนบุคคล
โดย ลอเรน แอมเฟลตต์

 

Alison Heckler มาจากนิวซีแลนด์ และเธอมีโรคแอสเปอร์จิลโลสิสจากหลอดลมที่แพ้ (Allergic Bronchopulmonary Aspergillosis - ABPA) ด้านล่างนี้คือเรื่องราวส่วนตัวของ Alison เกี่ยวกับประสบการณ์ล่าสุดของเธอเกี่ยวกับโรคแอสเปอร์จิลโลสิสและผลกระทบที่มีต่อสุขภาพจิตของเธอ

สุขภาพกายและสุขภาพจิตเป็นของคู่กัน การเปิดใจเกี่ยวกับผลกระทบของภาวะเรื้อรังที่อาจส่งผลต่อสุขภาพจิตเป็นสิ่งสำคัญในการขจัดความอัปยศและความรู้สึกโดดเดี่ยว ที่ National Aspergillosis Centre เรามีกลุ่มสนับสนุนเสมือนจริงที่อบอุ่นและไม่กดดัน ซึ่งคุณสามารถสนทนากับผู้อื่น ถามคำถาม หรือเพียงแค่นั่งและฟัง สามารถดูรายละเอียดเกี่ยวกับการประชุมประจำสัปดาห์ของเราได้ โปรดคลิกที่นี่เพื่ออ่านรายละเอียดเพิ่มเติม. หากคุณไม่สามารถเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนของเรา เรามีบริการที่เป็นมิตร Facebook กลุ่มที่คุณสามารถถามคำถาม รับคำแนะนำ และค้นหาป้ายบอกทางไปยังเนื้อหาที่เป็นประโยชน์

 

โรคแอสเปอร์จิลโลซิสและภาวะซึมเศร้า: ภาพสะท้อนส่วนบุคคล 

ตอนนี้ฉันไม่ได้รู้สึกแย่นัก ฉันคิดว่ามันเป็นเวลาที่ดีที่จะเขียนเกี่ยวกับการจัดการกับ "เพลงบลูส์" ที่ใกล้จะเป็นโรคซึมเศร้า 

 

ฉันได้ดิ้นรนจริงๆและปิดเป็นเวลาหนึ่งหรือสองสัปดาห์ อาการปวดเยื่อหุ้มปอดจาก ABPA นั้นค่อนข้างทำให้ร่างกายอ่อนแอ ความเหนื่อยล้าและความอ่อนล้าที่น่าหงุดหงิด นอกจากนี้ ฉันยังรู้สึกร้อนระอุโดยเฉพาะตอนกลางคืน ในบางครั้ง ฉันรู้ตัวว่าการหายใจของฉันตื้นและเร็วเพื่อพยายามหลีกเลี่ยงความรู้สึกไม่สบายในการหายใจ (เวลาที่จะเตะในเทคนิคการหายใจที่ดี)

 

ฉันกลับมาใช้ Itraconazole มานานกว่า 8 สัปดาห์แล้ว และฉันคิดว่าฉันหวังว่าสิ่งนี้จะนำมาซึ่งการปรับปรุง แต่ก็ยังไม่เป็นเช่นนั้น ฉันยังมีไตเพียงข้างเดียวและ 'ท่อปัสสาวะที่บิดเบี้ยว' ที่ทำให้เกิดกรดไหลย้อน ดังนั้นความเจ็บปวด/ความรู้สึกไม่สบายและปัญหาในแผนกประปา ฉันเป็นโรคกระดูกพรุนจากการรักษาด้วยเพรดนิโซนเป็นเวลานานและมีอาการปวดเส้นประสาทที่เท้าและขา ปวดไปหมด. ฉันรู้สึกเหมือนกำลังกินยาพาราเซตามอล ยาสูดพ่น ฯลฯ ซึ่งดูเหมือนจะไม่สร้างความแตกต่างอะไรเลย แพทย์ยืนยันว่าไม่มีอาการหอบ

 

สิ่งแรกในตอนเช้า ปากของฉันเต็มไปด้วยความเหม็นแห้ง แล้วสร้างใหม่เป็นโฟมสีน้ำตาลเหลือง จนกว่ารูจมูกและหลอดลมส่วนบนจะหมดไป จากนั้นจะกลายเป็นเมือกโฟมสีขาวหรือสีเขียวซีด การทำให้ความเจ็บปวดและการหายใจกลับมาอยู่ภายใต้การควบคุมทุกเช้าดูเหมือนเป็นภารกิจใหญ่ที่ต้องใช้เวลาอย่างน้อยสองชั่วโมงในการให้ยาและแรงดึงดูด (และอาจเป็นพิธีการดื่มกาแฟเล็กน้อย)

 

ผู้ป่วยอีกรายเมื่อเร็วๆ นี้เตือนเราเกี่ยวกับระดับพลังงานรายวันที่แสดงเป็นภาพ 12 ช้อนต่อวัน และทุกๆ สิ่งเล็กน้อยที่เราใช้พลังงานหมดไปหนึ่งช้อน น่าเสียดายที่ช้อนของฉันเพิ่งมีขนาดช้อนชาเล็กเท่านั้น!

 

ไม่มีอาการใดจากสิ่งที่กล่าวมาทั้งหมดที่สามารถจัดเป็นอาการสำคัญหรือนัยสำคัญได้ แต่พวกมันรวมกันเพื่อทำให้รู้สึกเหมือนฉันเพิ่งผ่านพ้นโรคปอดบวมเฉียบพลันขั้นรุนแรง (แต่จริงๆ แล้วฉันไม่ได้ป่วยขนาดนั้น) ประสบการณ์ที่ผ่านมาทำให้ฉันคิดว่าทุกอย่างกลับมาดีได้อีกครั้งด้วยเวลา พักผ่อน และเสริมสร้างความฟิต 

 

อย่างไรก็ตาม ความจริงก็คือ สาเหตุมาจากอาการอะไรและผลข้างเคียงของยาคืออะไร แทบจะระบุไม่ได้ ดังนั้นความยุ่งเหยิงทั้งหมดจึงเป็นการสร้างสมดุลที่ซับซ้อนสำหรับทีมแพทย์ระหว่างเงื่อนไขต่างๆ และผลข้างเคียงที่เป็นไปได้ เพื่อให้ได้คุณภาพชีวิตที่เหมาะสม 

 

ฉันกำลังผลักดัน เรียนรู้ที่จะยอมรับว่าฉันต้องพักผ่อนให้บ่อยขึ้น แต่มีโครงงานนั่งเล็กน้อยที่ฉันสามารถทำได้ “ฉันจัดการเรื่องนี้ได้” ฉันคิด จากนั้นมีสิ่งผิดปกติอีกสองสามอย่าง ฉันฉีกผิวหนังอีกชั้นหนึ่งออกจาก “แขนกระดาษทิชชู่ prednisone” ที่ต้องใช้ผ้าพันแผลทางการแพทย์ จากนั้น NZ ก็ถูกล็อกดาวน์ในระดับ 4 เนื่องจากการระบาดของ COVID Delta ในชุมชน ดังนั้นแผนทริปแคมป์ปิ้งเพื่อฉลองวันครบรอบแต่งงาน 50 ปีของเพื่อนฉัน และกลับบ้านที่ชายหาดของฉันเพื่อทำงานโครงการและรวบรวมข้าวของที่ฉันยังไม่ได้ย้ายไปที่หน่วย ทั้งหมดจึงถูกยกเลิก และฉันถูกกักตัวให้อยู่แต่ในที่พัก สทันใดนั้นฉันก็จมด้วยความสิ้นหวัง 

 

ฉันเคยรับมือกับอาการซึมเศร้าเมื่อหลายปีก่อน และในฐานะผู้อำนวยความสะดวกในการฟื้นฟูความเศร้าโศก ฉันมีความรู้และเครื่องมือที่จะช่วยตัวเองให้ผ่านพ้นเรื่องนี้ไปได้ แต่มันมาในคลื่นและพลังงานที่จะต่อสู้ก็ไม่สามารถใช้ได้ ดังนั้นมันจึงเป็นสถานที่ที่น่ากลัวมากในการค้นหาตัวเอง

 

อาการซึมเศร้านั้นไม่สมเหตุสมผล (ฉันรู้สึกขอบคุณมาก และสถานการณ์ในนิวซีแลนด์นั้นยังห่างไกลจากความยาก) ขณะที่ฉันกำลังครุ่นคิดว่าเหตุใดฉันจึงพยายามดิ้นรนเพื่อขจัดความสิ้นหวัง ฉันก็ตระหนักได้ในระดับหนึ่ง ฉันยังไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าโรคแอสเปอร์จิลโลสิสส่งผลต่อชีวิตของฉันอย่างไร ฉันมีช่วงเวลาที่รู้สึกค่อนข้างดีเมื่อเทียบกับความเจ็บป่วยที่ฉันได้รับเมื่อได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก และเปลวไฟก็ค่อนข้างสั้นตั้งแต่นั้นมา ครั้งนี้ไม่เท่าไหร่ คล้ายกับตอนที่ต้องเผชิญความสูญเสียครั้งแรก คุณคิดว่าคุณเศร้าโศกและยอมรับกับความสูญเสียนั้น อาจปฏิเสธผลกระทบเล็กน้อย แล้วจู่ๆก็โดน... Aspergillosis เป็นโรคเรื้อรัง จะไม่สามารถกู้คืนจาก จะมีการปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตที่จำเป็นต่อไป 

 

ความเป็นจริงเหล่านี้ไม่จำเป็นต้องส่งฉันไปสู่ภาวะซึมเศร้า การรับรู้และยอมรับความเป็นจริงสามารถช่วยให้ฉันเห็นภาพที่ใหญ่ขึ้นได้ ก็สามารถจัดการได้ (ในระดับหนึ่ง) คนอื่นเอาชนะปัญหาที่ยิ่งใหญ่กว่าของฉัน มีหลายสิ่งที่ฉันสามารถช่วยได้ การต่อสู้ของฉันสามารถเป็นกำลังใจให้กับคนอื่นได้ พูดคุยกับผู้อื่นและเขียนความช่วยเหลือทั้งหมด 

 

ที่สำคัญกว่านั้น สำหรับฉัน ในฐานะผู้ติดตามของพระเยซูคริสต์ ฉันเชื่อมั่นในอำนาจอธิปไตยของพระเจ้า และท่ามกลางการทดลองหรือความยากลำบากใดๆ ที่ฉันอาจมีในโลกนี้ พระองค์ทรงมีแผนที่ดีสำหรับฉัน เพื่อดึงดูดฉัน สู่ความสัมพันธ์ที่ใกล้ชิดยิ่งขึ้นกับตรีเอกานุภาพของพระเจ้าพระบิดา พระบุตร และพระวิญญาณบริสุทธิ์ เตรียมข้าพเจ้าให้พร้อมสำหรับความเป็นนิรันดรกับพระองค์ การทดลองที่ฉันเผชิญคือเครื่องมือในกระบวนการนั้น ฉันกำลังอ่านหนังสือดีๆ เล่มหนึ่งเรื่อง "The Pressures Off" ของ Larry Crabb ซึ่งช่วยให้ฉันคิดเรื่องนี้ได้ 

 

หากคุณต้องการอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีดูแลสุขภาพจิตให้ดียิ่งขึ้น Every Mind Matters มีเคล็ดลับดีๆ มาฝาก ที่นี่