Гурӯҳҳои дастгирӣ ва вохӯриҳо
Ташхиси нави аспергиллез метавонад шуморо тарс ва танҳоӣ ҳис кунад. Эҳтимол шумо саволҳои зиёде доред ва бо мушовири худ вақти кофӣ надоред, то ба ҳамаи онҳо посух гӯед. Бо гузашти вақт, шумо метавонед бо дигар беморон сӯҳбат карданро тасаллӣ диҳед, ки на танҳо ба шарикон, дӯстон ва оила такя кунед.
Дастгирии ҳамсолон воситаи бебаҳоест, ки ҳангоми ташхиси бемории нодир ба монанди аспергиллез. Он метавонад ба шумо дарк кунад, ки шумо танҳо нестед ва муҳити фаҳмишро барои изҳори эҳсосот ва нигарониҳо фароҳам меорад. Бисёре аз беморон, ки ба гурӯҳҳои дастгирии мо ташриф меоранд, муддати тӯлонӣ бо ин беморӣ зиндагӣ мекунанд ва онҳо аксар вақт таҷриба ва маслиҳатҳои шахсии худро оид ба зиндагӣ бо аспергиллез мубодила мекунанд.
Вохӯриҳои ҳарҳафтаинаи Zoom
Мо ҳар ҳафта бо тақрибан 4-8 бемор ва як узви кормандони NAC зангҳои зумро баргузор мекунем. Шумо метавонед компютер/ноутбук ё телефон/планшетро барои ҳамроҳ шудан ба занги видеоӣ истифода баред. Онҳо ройгон, сарлавҳа пӯшидаанд ва ҳама хуш омадед. Ин як имконияти афсонавӣ барои сӯҳбат бо дигар беморон, парасторон ва кормандони NAC аст. Ин вохӯриҳо ҳар рӯз гузаронида мешаванд сешанбе Соати 2-3 ва ҳар рӯзи панҷшанбе соати 10-11.
Ангуштзании инфографикаи зер шуморо ба саҳифаи eventbrite барои вохӯриҳои мо мебарад, ягон санаро интихоб кунед, чиптаҳоро клик кунед ва бо почтаи электронии худ сабти ном кунед. Пас аз он ба шумо пайванди масштаб ва парол фиристода мешавад, ки шумо метавонед барои ҳама вохӯриҳои ҳарҳафтаинаи мо истифода баред.
Ҷаласаи ҳармоҳаи масштаб
Рӯзи ҷумъаи аввали ҳар моҳ як вохӯрии расмӣ барои беморони аспергиллез ва парастороне баргузор мешавад, ки аз ҷониби кормандони Маркази миллии аспергиллез идора карда мешаванд. Ин вохӯрӣ аз соати 1 то 3 давом мекунад ва презентатсияҳо дар мавзӯъҳои гуногунро дар бар мегирад ва мо муҳокимаҳо/саволҳоро аз беморон ва парасторон даъват мекунем.
https://zoom.us/j/81137735608
Рамз: 784131
Он инчунин мустақиман дар Фейсбук пахш мешавад: www.facebook.com/groups/aspergillussupport
Гурӯҳҳои дастгирии Facebook
Дастгирии Маркази Миллии Аспергиллоз (Бритониё)
Ин гурӯҳи дастгирӣ, ки аз ҷониби дастаи Маркази миллии Аспергиллези CARES таъсис дода шудааст, зиёда аз 2000 аъзо дорад ва макони амн барои вохӯрӣ ва сӯҳбат бо одамони гирифтори аспергиллез мебошад.
Волонтёрони Тадқиқоти CPA
Маркази Миллии Аспергиллез (Манчестер, Британияи Кабир) ба ихтиёриёни беморон ва парасторон бо аспергиллези музмини шуш ниёз дорад, то лоиҳаҳои тадқиқотии худро ҳоло ва дар оянда дастгирӣ кунанд. Ин на танҳо дар бораи додани хун дар клиника, балки он аст, ки шумо дар тамоми паҳлӯҳои тадқиқоти мо иштирок кунед - нигаред https://www.manchesterbrc.nihr.ac.uk/public-and-patients/ Мо ҳоло дар ҷаҳоне ҳастем, ки мо як қисми маблағгузории худро бидуни ҷалби беморон ва парасторон дар ҳама марҳилаҳо ба даст намеорем. Агар мо гурӯҳҳои беморони фаъол дошта бошем, он ба барномаҳои маблағгузории мо муваффақтар мешавад. Бо ҳамроҳ шудан ба ин гурӯҳ ба мо кӯмак кунед, ки маблағгузории бештар ба даст орем. Дар айни замон ба мо танҳо беморон ва парасторон аз Британияи Кабир барои ихтиёриён ниёз дорем, аммо ҳама метавонанд ҳамроҳ шаванд, зеро дар оянда ин метавонад тағир ёбад. Мо аллакай бо Skype кор карда истодаем, то ки бо ихтиёриён аз тамоми қисматҳои Британияи Кабир мунтазам сӯҳбат кунем.