Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Аз ҷониби Маркази миллии аспергиллези NHS пешниҳод шудааст

Ҳикояи ман: Вақте ки ман мурда будам….
Аз ҷониби GAtherton

Ман набояд тасаввур кунам, ки шумораи зиёди одамоне ҳастанд, ки то ҳол дар ин ҷо ҳастанд, то тавонанд бо унвони дар боло афсона бигӯянд!

Замина:

Дар тӯли солҳои зиёд ман бо аломатҳои даҳшатноки гриппӣ азоб мекашидам, сулфа, арақи шабона ва хастагӣ қатъ карда наметавонистам - ва пайваста бо антибиотикҳо ва антигистаминҳо табобат мегирифтам (ман шахси аллергия ҳастам - ба ҳайвонот, чанг, фулус ва нешҳо ва ғайра. .) ва пештар ба нафастангӣ ташхис шуда буд. Баъзан ман сулфаҳои луобҳои қаҳварангро мехӯрдам (чунон ки ман ҳоло медонам, ки онҳо номида мешаванд), аммо аз аҳамияти онҳо бехабар будам.

Эпизоди охирини ман тақрибан моҳи марти соли 2015 буд ва аз ҷиҳати шиддат ба баъзе таҷрибаҳои қаблӣ хеле монанд буд ва дарди доимии шуши рости ман буд. Пас аз таҳаммули чанд ҳафта, ман як курси ибтидоии антибиотикҳоро гирифтам, бефоида. Ман чанд ҳафтаи дигар интизор шудам, аммо беморӣ ҳоло тамоман заиф мешуд. Сипас, яке аз табибони ҷарроҳии ман, ки хеле амиқ ва ғамхор аст, як курси дигари антибиотикҳоро таъин кард ва пас аз муоина пешниҳод кард, ки агар ягон беҳбудӣ набошад, ман бояд рентген гузаронам. Қаблан ба ман ҳеҷ гоҳ имкони рентген ё тафтишоти иловагӣ дода нашуда буд.

Ҳеҷ гуна беҳбудӣ ба назар нарасид, бинобар ин ман ба ҷарроҳӣ баргаштам, аммо барои дидани ҳамон духтури GP ягон таъинот дастрас набуд. Ба ман маслиҳат доданд, ки ҳоло ягон сироят надорам, аммо қайд карда шуд, ки рентген пешниҳод карда шуд ва варақаҳо бо маслиҳат пешниҳод карда шуданд, ки таъинот/натиҷаҳо метавонад то шаш ҳафта тӯл кашанд. Ман худро хеле бемор ҳис мекардам ва ба ӯ гуфтам, ки нафас гирифта наметавонам ва нафас мекашам ва ман пешниҳод кардам, ки ингалятори салбутамол дар ин миён муфид бошад (чун ин дар мавридҳои дигар каме сабукӣ медод), аммо ӯ дар ҷавоб гуфт, ки мо бояд интизор шавем. барои натичахо. Бори дигар доруҳои антигистаминӣ таъин карда шуданд.

Тавре ки маълум шуд, ман тавонистам дар охири моҳи май дар беморхонаи тиббии Квинс, Ноттингем зуд таъиноти рентгениро гирам ва радиографи хеле меҳрубон дар рӯзи дигар натиҷаҳоро ба даст овард. Духтуре, ки рентгенро пешниҳод карда буд, бо натиҷаҳо ба ман занг зад ва маслиҳат дод, ки тасвир дар шуши рости ман "омма"-ро нишон додааст, ки таҳқиқоти минбаъдаро талаб мекунад - ва қадамҳои оянда зуд пайгирӣ карда мешаванд. Вай имкониятҳои гуногунро аз сар гузаронд - ва мо розӣ шудем, ки ман иштиҳоямро гум накардаам ва вазни худро гум накардаам, эҳтимоли он саратон набошад. Пас аз муҳокима ман гуфтам, ки ин метавонад танҳо "гунге" бошад - бахшиш барои "сухани табибон"! Вай ба мушоҳидаҳои ман дар бораи вохӯрӣ бо духтури дигар гӯш дод, зеро вай баъдтар занг зада гуфт, ки вай таъин кардааст, ки салбутамол ба ман таъин карда шавад, то нафаскашии маро сабук кунад.

Пайгирии зуд оғоз меёбад:

Қадами навбатӣ скани зуд ташкилшудаи PET/CT дар беморхонаи шаҳри Ноттингем дар аввали моҳи июн буд. Расидан ба ин таъинотҳо ниҳоят душвор буд, зеро ман хеле бемор ва бениҳоят хаста будам, моҳҳо хоб надоштам - ҳангоми сафар ман ҳамеша сулфа мекардам, ба дараҷае, ки дардҳо боиси қайкунӣ мешуданд. Таъиноти дигар барои ду ҳафта пас аз натиҷаҳо дар беморхонаи Роял Дерби таъин карда шуд. Ман як зани муҷаррад ҳастам ва танҳо барои натиҷаҳо рафтам. Машваратчӣ маслиҳат дод, ки ӯ сканро муоина кардааст, ки ман дар пояи шуши ростам вараме доштам, ки он "дар муддати тӯлонӣ дар он ҷо буд" - ва ӯ ва дастаи ӯ дар ин марҳила мутмаин нестанд, ки оё онҳо метавонанд ё не. амал! Тавре ки шумо тасаввур карда метавонед, ман комилан дар шок будам, аммо тавонистам дар бораи он фикр кунам, ки ман нишонаҳои асосии вазн ва камшавии иштиҳоро надоштам - ва хоҳиш кардам, ки сканро бубинам. Хеле ногувор - аммо ман то ҳол дар ҳайрат будам, ки ӯ аз куҷо медонист, ки ин саратон аст (ва на танҳо гуруснагӣ!), то он даме, ки ман "тантачаҳо" -и варамро дидам - ​​ва, албатта, ман ҳам ба дониши хеле олии ӯ таъзим кардам.

Дар сӯҳбат ман табларзаи баланд ва аломатҳои аҷибро зикр кардам ва ҳангоми муоина ӯ маслиҳат дод, ки ман "ҳанӯз пур аз сироят ҳастам" ва антибиотикҳои ниҳоят қавӣ таъин кард. Вай дар бораи сатҳи фитнесам (то ин "эпизод"-и охирин хеле хуб буд) ва оё ман то ҳол ҳама чизро барои худам мекардам - ​​Бале (ва барои ҳама дигарон!). Вай маслиҳат дод, ки ман бояд пеш аз қабули қарор дар бораи он, ки оё ҷарроҳӣ вуҷуд дорад, скани иловагӣ ва бронхоскопия гузаронам. Ман баъдтар ҳангоми гирифтани маълумотномаи тиббӣ фаҳмидам, ки шуш низ қисман хароб шудааст. Ҳамшираи мутахассисе, ки дар вохӯрӣ ҳузур дошт, барои ман таъиноти заруриро таъин кард ва ҳатто онҳоро дар рӯзномаи ман навишт. То имрӯз, қисматҳои сафар ба хона вуҷуд доранд, ки ман онҳоро дар ёд надорам! Ман боз қай карданро дар ёд дорам!

Дар ин лаҳза, ман ба дӯстони худ иҷозат додам, ки вазъро огоҳ кунанд ва дар тӯли ду ҳафтаи оянда тасмим гирифтанд, ки дар куҷо ҷарроҳӣ кунанд - ва агар ин имконпазир бошад, ин кори хуб аст. Сафар ба Швейтсария хеле ҷолиб ба назар мерасид! Фикр дар бораи марги эҳтимолии наздик касро водор мекунад, ки ҳама чизро дубора баҳо диҳад - ва ман ҳисси доимии "Аммо, ман ҳанӯз оғоз накардаам!" Ман бо далели мурда будан розӣ ҳастам - ҳамаи мо ба як самт меравем, аммо тарзи мурдан хеле даҳшатнок аст! Ман инчунин бояд тасмим гирифтам, ки пас аз ҷарроҳӣ дар куҷо бошам (агар он сурат гирад) ва бисёре аз дӯстонам пешниҳод карданд, ки ман дар хонаҳои худ бимонам, то шифо ёбад. Як дӯсте дар Ливерпул, ки рентгенолог аст, аз номи ман беҳтарин ҷарроҳони он ҷоро таҳқиқ кард. Ман рўйхатҳои "кор кардан"-ро фикран тартиб додам - ​​молияро ҷудо кунед, маросими дафн ва ғайра. Ман кортҳои таъсирбахш, номаҳо ва почтаи электронии дастгирӣ ва дуоҳоро гирифтам (сикхҳо, мусулмонон, католикҳо, яҳудиён, калисои Англия ва ғ.) - ҳама мазҳабҳо истиқбол гирифтанд! Ҷияни азизам Ҷан, ки ҳоло дар Покистон зиндагӣ мекунад, тасмим гирифт, ки ба хона парвоз кунад, то чанд рӯзро бо ман гузаронад ва кӯмаки зиёди эмотсионалӣ ва амалӣ расонд. Дӯстони хеле хуби ман дидан карда, тӯҳфаҳо оварданд ва дӯсти азизи ман Сэм бо ғизои солим омад - ҳама аҷиб ва аҷиб буданд.

Ман, марказ, дӯстон Морин (л) ва Маура (р) - Ҷудит дар оина, аксбардорӣ - июни 2015

Пас аз скани навбатӣ ва (фалокатовар) бронхоскопия, пас аз ду ҳафта барои натиҷаҳо таъиноти дигар таъин карда шуд. Ин барои фаҳмидани он буд, ки оё ҷарроҳӣ имконпазир аст ва як дӯсти хеле наздик Коллин маро ҳамроҳӣ мекард.

Боз як зарбаи дигар - Ташхиси дигар:

Саволи аввалини мушовир ба ман ин буд: «Шумо боғбон ҳастед?» – Ҷавоб додам, ки ҳа, ман боғбони хеле вазнин (яке аз ҳавасҳои ман) будам. Саволи навбатӣ "Оё шумо компост доред?" – Фаҳмондам, ки дорам, аммо дигар не. Вай инчунин пурсид, ки оё ман шамъҳои қаҳварангшакли "гулкарам"-ро сулфа кардаам - Бале! Ман ва дӯсти ман фаҳмида наметавонистам, ки ин саволҳо ба куҷо бурда мешаванд, аммо ӯ баъдан фаҳмонд, ки ӯ ва дастаи ӯ ин қазияро муҳокима карданд ва фикр карданд, ки ман ба назарам нишонаҳои классикии Аспергиллези аллергии бронхҳои шуш (ABPA) доранд, ки як ҳолати нодир ба вуҷуд омадааст. бо аксуламалҳои аллергӣ ба спораҳо - гарчанде ки ин ташхиси қаблии варамро коҳиш намедиҳад - метавонад патологияи дугона вуҷуд дошта бошад. Чӣ олиҷаноб, Детективҳои тиббии Ас! Бояд қайд кард, ки «омори нусхабардорӣ», ки аз ҷониби ABPA дар шуш ба вуҷуд омадааст, дар тасвирҳо маҳз ба варам монанд аст.

Ман бояд санҷиши фаврии хунро гузаронам, доруи табобати стероидҳои баландсифат ва антибиотикҳои минбаъда дода шуд - ва маслиҳат доданд, ки то даме ки натиҷаҳоро нашунавам, табобатро сар накунам. Бо тасдиқи ABPA, ман дар тӯли тамоми умри худ таҳти парастории беморхонаи Роял Дерби хоҳам буд. Ману дӯсти ман ваҷд будем, гарчанде ки «аз ҷангал» набудам, ҳоло умеди бештаре вуҷуд дошт, ҳатто дар ин марҳила - қувваи дуо!

Хун гирифта, доруҳои рецептӣ дар даст – Ман ба хона расидам ва ҳамагӣ чанд соат пас ҷиянам омад – рӯзҳои хушбахт! Он бегоҳ мушовири ман ба ман занг зада гуфт, ки ман барои ABPA мусбатро санҷидаам, ба дараҷае ки он "аз миқёс" (зиёда аз 5,000) ва IgE мушаххаси аспергиллуси 59 буд, ки дараҷаи 5 ва хеле баланд аст. Ман бояд фавран ба табобат шурӯъ кунам. Азбаски бронхоскопия ноком буд (аз ҷониби ман - он вақт сирояти шадид буд), ин бояд такрор карда шавад, зеро интизор шудани шаш ҳафтаи дигар хеле хатарнок аст, ин дафъа эҳтимолан зери наркозҳои умумӣ - он ҳам дорад' хавфҳо. Вай инчунин ба ман хотиррасон кард, ки ташхиси аслиро дар ин марҳила коҳиш додан мумкин нест ва пас аз шаш ҳафтаи доруворӣ скани минбаъда лозим мешавад.

Қариб дарҳол ба истеъмоли доруҳо сар кардам, ман сабукиро ҳис кардам ва тавонистам каме хобро идора кунам - осмон! Ман то скани навбатӣ ҳанӯз шаш ҳафтаи дигар доштам, аз ин рӯ чизҳои махсусеро, ки интизори он буданд, ба нақша гирифта будам - ​​хӯроки нисфирӯзӣ бо дӯстон, таъиноти мӯйсафед, сеансҳои маникюр ва дубора ба санаторияи маҳаллии худ барои шиноварӣ ва джакузи ҳамроҳ шудам - ​​ва боғбонро ба кор ҷалб кардам. Ман инчунин ошхонаамро аз нав тарҳрезӣ кардам, зеро ба ман лозим буд, ки ҳам аз ҷиҳати ҷисмонӣ ва ҳам рӯҳӣ банд бошам. Дар тӯли ин вақт, дӯстони хеле хубам маро дастгирӣ карданд ва бо гузашти вақт ва ба назарам ба табобат хуб посух медодам, ман эътимоди бештар пайдо мекардам. Дар ин муддат мушовири ман занг зада гуфт, ки бо даста сӯҳбат карда, онҳо тасмим гирифтанд, ки маро боз як бронхоскопия нагузаронанд, балки то скани навбатӣ интизор шаванд, аз ин рӯ, онҳо низ, бешубҳа, худро боварии бештар ҳис мекарданд. Инчунин дар давоми ин вақт ман маълумотро дар бораи ABPA таҳқиқ кардам ва фаҳмидам, ки табобат вуҷуд надорад, аммо умедворем, ки онро идора кардан мумкин аст. Намудҳо ва сатҳҳои ин ҳолат гуногунанд ва агар табобати стероидҳо муваффақ нашаванд, дигар доруҳо мавҷуданд, аммо бо оқибатҳои ҷиддии бештар. Азбаски қаламчаҳо дар ҳаво ҳастанд, дар ҳақиқат ҳеҷ чиз аз онҳо комилан канорагирӣ кардан мумкин нест.

Вебсайти Aspergillus & Aspergillosis:

“Аспергиллез як сироятест, ки аз занбӯруғҳои Aspergillus ба вуҷуд омадааст. Аспергиллез шумораи зиёди бемориҳоро тавсиф мекунад, ки ҳам сироят ва афзоиши занбӯруғҳо ва инчунин аксуламалҳои аллергиро дар бар мегиранд. Аспергиллез метавонад дар узвҳои гуногун ҳам дар одамон ва ҳам дар ҳайвонот пайдо шавад. Ҷойҳои маъмултарини сироят дастгоҳҳои нафаскашӣ (шуш, синусҳо) мебошанд ва ин сироятҳо метавонанд:

Инвазивӣ (масалан, аспергиллези инвазивии шуш - IPA)

ғайриинвазивӣ (масалан, аспергиллези аллергии шуш – ABPA)

музмини шуш ва аспергиллома (масалан, кавитари музмин, ниминвазивӣ)

Астмаи шадид бо ҳассосияти fungal (SAFS) ”

Ҳоло ман метавонистам бидуни дард дар шушам нафас гирам ва нафас намекашидам ва сулфа намекашидам ва хоб мерафтам, гарчанде ҳанӯз хеле хаста будам, баъзан то ба дараҷаи хастагӣ. Пас аз шаш ҳафта, ман скани навбатиро гузаронидам ва пас, ҳангоми интизории таъинот барои натиҷаҳо, душвории мусбӣ монданро пайдо кардам - ​​баъзан шубҳаҳо пайдо мешуданд.

Ман ва Коллин барои ба даст овардани натиҷаҳо якҷоя рафтем (чунон ки вай маро дар ҳама таъинот ҳамроҳӣ мекунад). Пеш аз он ки Машваратчӣ бо хушҳолӣ ба мо маслиҳат дод, ки мо барои нишастан дар ҳуҷраи машваратӣ вақт наёфтем: «Фақат хабари хуш ҳаст!». Тадқиқоти охирин нишон дод, ки "омори нусхабардорӣ" нопадид шуда, танҳо доғҳои ҳадди аққал боқӣ мондааст. Ҳамин тавр - ман дигар намемирам (ба ҳар ҳол на дар ояндаи наздик)! Ман бояд табобатро дар реҷаи коҳишдиҳӣ идома медодам, ки онро ҳамагӣ шаш моҳ бо санҷиш ва машваратҳои шашҳафтаинаи сатҳи IgE мекардам. Пас аз ин, ман ҳоло ду маротиба дар як рӯз стероидҳои нафаскашӣ (Clenil Modulite) мегирам. Пас аз он ки ба табобат хеле хуб посух дод, пас қарор шуд, ки ин метавонад ба таъиноти семоҳа кам карда шавад. Мумкин аст, ки ман ба марҳилаи навбатӣ, Аспергиллези музмин гузарам, аммо ба назар чунин мерасад, ки пешгӯии қатъӣ вуҷуд надорад - танҳо "муносибати интизор ва тамошо".

Айни замон ман гуфта метавонам, ки нафасгирии ман беҳтаринест, ки даҳсолаҳост ва дар машварати охирини ман гуфта шуд, ки клиникаи нафаскашӣ барои ман ҷои мувофиқтарин нест ва шояд беҳтар аст, ки маро як бемори аллергия диданд. мутахассис.

Зиндагӣ бо ABPA:

Ба ман шинондани растаниҳои хонагӣ иҷозат намедиҳад ва хушбахтона, ошёнаи замини ман қолинпӯш нест, бинобар ин ман метавонам онро аз чангу фулус тоза нигоҳ дорам. Азбаски ин бемории норасоии масуният аст, ман ҳамарӯза Витамини С мегирам, инчунин ҳоло ман дар витамини D ба таври ҷиддӣ нокифоя ҳастам, аз ин рӯ онро ҳамчун илова бигиред ва барои муқобила бо хастагӣ/ хастагӣ, ман ба истеъмоли витамини B100 шурӯъ кардам. Ман аломатҳои дигари "аҷиб" дорам, ки ман ҳеҷ гоҳ намедонам, ки онҳо ба ин беморӣ иртибот доранд ё не, аммо гумон мекунам, ки ҳар як шахсе, ки бемории мушаххас дорад, инро аз сар мегузаронад. Ман ҳоло дар ремиссия ҳастам, аммо агар ягон бадшавӣ ба амал ояд, ҷарроҳии ман бояд фавран ба беморхонаи Дерби муроҷиат кунад. Ба ман аксар вақт мегӯянд, ки чӣ гуна намуди зоҳирии ман (ҳатто вақте ки ман бадтарин вазъи саломатӣ будам), ки ин маро хуб ҳис мекунад, аммо ман фикр мекунам, ки дар хотир доштан муҳим аст, ки нигоҳи хуб, хуб будан баробар нест! Аз сабаби табобати стероидҳо вазн ман зиёда аз якуним санг ба даст овардам, ки аз даст додани он осон нест, аммо ман бо шиноварӣ машқҳои мулоим мекунам. Ман ба нафақа баромадаам, аммо кори ихтиёрии худро бо Агентие, ки дар Ноттингем кор мекардам ва бо дигар созмони хайрия дар Дерби идома медиҳам (гарчанде ки зарурати суръат бахшидан ба худам лозим аст) - маро банд мекунад, ман аз он комилан лаззат мебарам - ва он ақли маро нигоҳ медорад аз ташвишҳои худам!

Боғи ман – ҳангоми боғдорӣ ман бояд ниқоби филтри HEPA пӯшам – аммо ба ҳар ҳол қувва надорам!

Ман ба Гурӯҳи Дастгирии Аспергиллез ҳамроҳ шудам, ки як қисми хадамоти дастгирии беморони Маркази Миллии Аспергиллез дар Беморхонаи Витеншове (UHSM) Манчестер мебошад ва дастрасии мустақим ба мутахассисон дар бисёр соҳаҳои марбут ба таҳқиқот ва табобати аспергиллез дорам ва ин хеле муҳим аст. маълумот дар бораи вазъият ва таъмин вохӯриҳои ҳармоҳа дар беморхонаи Манчестер. Узви дигар, Стюарт Армстронг, ки ба баланд бардоштани огоҳӣ майл дорад, ҳикояи худро дар Daily Mail 15 феврали соли 2016 нашр кард. 

Бештар: www.dailymail.co.uk/health/

Ман фикр мекунам, ки баланд бардоштани сатҳи огоҳӣ дар бораи ин бемории вазнин, бахусус дар байни табибон муҳим аст, зеро санҷиши оддии хун метавонад ташхисро тасдиқ кунад ва табобатро барвақт оғоз кунад. Агар табобат карда нашавад, он метавонад ба шушҳо зарари ҷиддӣ ва эҳтимолан марговар расонад. Узви дигар болиштҳо ва курпаҳои аз пашмин пуршударо «озмоиш мекунад», зеро аз афташ, фулусҳои хонагӣ пашмро дӯст намедоранд – ба назар чунин мерасад, ки ин як сармоягузории арзанда аст!

зинда мондам... ба шарофати духтури ғамхор, ки дар бораи тафтишот қарор қабул кард, дастаи олиҷаноб дар беморхонаи Роял Дерби, дастгирии дӯстони хеле азизи ман, баъзе фариштаҳои муҳофизи хеле бонуфуз ва қувваи ботинӣ, ки ман намедонистам! Шиори нави ман: "Шумо танҳо ду маротиба зиндагӣ мекунед ...."

Ман асосан дар ҷаҳонбинии худ мусбӣ мемонам, аммо баъзан ба каме "паст" шудан итоат мекунам - ҳамеша дар хотир дорам, ки ҳеҷ кас саломатии комил надорад ва аксари одамон як намуди беморӣ доранд, ки бо онҳо мубориза бурдан лозим аст. Ман ҳамеша ба худ хотиррасон мекунам, ки ҳадди аққал ман ҳоло ташхис дорам (беҳтар аз ташхиси аслӣ) ва наметавонист дар дасти амнтар аз гурӯҳи олиҷаноби мушовирон дар беморхонаи Роял Дерби бошад.

феврал 2016