Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Аз ҷониби Маркази миллии аспергиллези NHS пешниҳод шудааст

Сю Хурлбурт
Аз ҷониби GAtherton

Якчанд рӯз пас аз ҷарроҳии таъҷилӣ 1/30/2010 барои аслан наҷот додани ҷони ман, яке аз табибони бемориҳои сироятии ман (ман 5-сола доштам) аз ман пурсид, ки фикр мекардам, ки чӣ ҳодиса рӯй дод. Ман ба ӯ гуфтам, ки ман фикр мекунам, ки ин як навъ "Тӯфони комил" аст ва ӯ розӣ шуд. Шумо метавонед бипурсед, ки ба ин ҳамоҳангии ситораҳо, тақдир ё бадбахтӣ чӣ мусоидат кардааст:

  • Бемории музмини лупуси системавӣ ва диабети навъи 2 - ҳам бемориҳои музмини аутоиммунӣ (аммо, SLE дар давраи ремиссия буд ва A1C барои диабет дар вақти ҷарроҳӣ 6.5 буд - хуб назорат карда мешавад), инчунин аллергия, аз ҷумла қолабҳо, аммо ҳеҷ гоҳ намудҳои он гуфта нашудааст. қолабҳо ва чӣ гуна назорат кардани муҳити зист;
  • Стресс дар кори стресси баланд дар беморхонаи асосии таълимӣ баъзан 50-70 соат дар як ҳафта, зан, модар ва хоҳар. Дар тӯли зиёда аз 25 сол дар вазифаҳои роҳбарикунандаи соҳаи тандурустӣ дар шароити беморхона;
  • Таҷдиди лаборатория дар шӯъбаи мо ва дар шӯъбаи тадқиқоти болои сари ман, ки дар он приматҳо нигоҳ дошта мешуданд - борҳо дар AM бо партовҳои дастрасии шабона ба ошёнаҳои боло ба кор медаромаданд;
  • Дар зери вентилятсияи ҳаво нишастан – сулфаи шадид ба дараҷаи ашк медаромад ва ҳангоми ҳаракати ҳаво нафасам гум мешуд;

*Дарди сар бо дурахшҳои рӯъёи чап - гуфта мешуд, ки ин «ҳайзбинӣ» дар тӯли 4 моҳ пеш аз осеби об дар хона бо сироятҳои синусҳои пушт ба пушт. Ҳоло ман дар паҳлӯи чап дар натиҷаи тӯби fungal ва осеб дидани доимӣ дорам;

  • Талафоти шадиди об дар хонаи ман, ки аз ман (мувофиқи дастурҳои танзимгарони суғурта) бо ширкат кор кардан дар инвентаризатсияи молҳои тар зарардидаро талаб мекард - ҳеҷ гоҳ барои пӯшидан ягон таҷҳизоти муҳофизати инфиродӣ дода нашудааст (ки ман баъд аз палатаҳо фаҳмидам, хеле муҳим аст);
  • Бисёре аз пизишкони хуб (гӯш, бинӣ ва гулӯ) ва стоматологҳо (умумӣ ва мутахассисон), ки дар тӯли ҳафт ҳафта бидуни анҷом додани ягон кори оддии ташхис, ба монанди ташхиси хун, скани КТ, MRI, ангуштони худро барои соҳиб шудан ба мушкилот нишон доданд. ва ғайра Вақте ки онҳо осеб диданд, дар давоми як тартиби дандонпизишкӣ, гирифта, аксбардорӣ ва то ҳол интизор 2 ҳафта ба ман ё ҷарроҳи шифоҳӣ фиристод. Антибиотикҳои сершумор ва доруҳои преднизолон додашуда - Ман дар назар дорам бисёриҳо ва ин ба як роҳи бузург барои пахш кардани системаи масунияти ман то дами фурӯпошии куллӣ ё эҳтимолан фурӯпошии кулл мусоидат кард, ки ба ман имкон дод, ки мизбон шавам.

Ҳамаи ин дар тӯли ҳафт моҳ пеш аз ҷарроҳии таъҷилӣ, ки ҳафт ҳафтаи охир хеле бемор буд, ҷамъ омада буданд. Санаи 15 декабри соли 2009, соати 9:08 саҳар, ман бо дарди бадтарини рӯйи ман бедор шудам. Он ба устухони рухсораи чапи ман такрор ба такрор мепошид - он танҳо қатъ намешуд ва то ҷарроҳӣ дар 30 январи соли 2010 - доруҳои дардовар танҳо ба он ламс намекарданд - ба ман гуфтанд, ки ман аз даҳони болоии чапам зиндагӣ мекардам. аз тӯби занбӯруғҳои инвазивӣ дар якҷоягӣ бо якчанд бактерияҳои гӯшти дигар хӯрда. Ман дар ин ҷо ба тафсилот ворид намешавам, аммо ҳамчун як бемор маҷбур шудан ба озмоишҳо ва посухҳо ба ҷаҳони имрӯза аз нигоҳи хоксоронаи ман хеле беэҳтиромист. Бояд гуфт, ки агар ин тавр намекардам, дар сару дилам донист, ки дар сари ман як чизи хеле ногуворе будааст ва худамро таблиғ мекардам – имрӯз ҳатман дар қабристони шаҳраки ҳамсоя ҳамчун як ҳамсояи шаҳр шаш метр зери замин мемондам. драматурги машҳур Тортон Уайлдер - бале, мо дар наздикии макони истироҳати ниҳоии ҷаноби Вилдерс қитъаи замин дорем!

Онҳо чӣ кор карданд/натиҷаҳои ибтидоӣ пайдо карданд:
 

  • Патология тӯби занбӯруғҳои инвазивиро нишон дод, ки ба мағзи устухон ворид шуда буд - "ба таври назаррас ба Мукор" дар якҷоягӣ бо ду штамми актиомикозҳо ва якчанд бактерияҳои дигари стафитикӣ;
  • Дар натиҷаи аз даст додани устухон ҷоғи болоии чап, синуси ҷомаи чап ва ними паҳлӯи чапи чапи сахтро гум кардааст;
  • Норасоии гурда аз Амптерикан В, ба Вфенд гузашт ва вақте ки Мукор калон шуд, ба Посаконозол гузашт, ки хушбахтона кор кард; аммо онҳо ба ман мегӯянд, ки гипа шикаста буд ва онҳо зиёд буданд, ман метавонистам аспергиллус дошта бошам - онҳо ҳеҷ гоҳ дар ҳақиқат намедонанд.

*АНА барои SLE мусбат буданд ва дар давоми зиёда аз шаш моҳ пас аз ҷарроҳӣ мусбат боқӣ монданд;
*Ҷарроҳии 1/10/11 барои марҳилаи аввали (Ia) саратони бачадон, ки онҳо фикр мекарданд, ки ман эҳтимол дар замони тӯби fungal инвазивӣ доштам, ки дар робита ба саломатии умумии ман ва якпорчагии системаи иммунии ман комилан маъно дорад.

Дар поён, ман имрӯз дар куҷоям, шумо метавонед пурсед:
 

  • Дар мавриди маъюбии дарозмуддат дар як ҳафта 20 соат дар кори компютерӣ дар китобхона кор мекунам, ки ҳарчанд ба ман гуфтаанд, ки дар атрофи китобҳо намешавам, ман ҳастам, аммо то ҳадди имкон бо муҳити зист сару кор дорам;
  • Санҷиши аллергия доштам ва ман ба aspergillus, mucor, pencillium, fusarium ва якчанд қолабҳои дигар аллергия дорам;
  • Омӯзиши назорат кардани муҳити хона ва кории ман дар бораи таъсири ҳаррӯзаи қолаб. Ин кор дар пеш буд, баъзе рӯзҳо аз дигарон беҳтаранд ва ман фаҳмидам, ки аз кадом муҳитҳо канорагирӣ кардан лозим аст (анборҳо, осорхонаҳо, мағозаҳои антиқа, ғорҳо ва ғ.), сайру гашт дар ҷангал (ки ман аз ҳама бештар онро пазмон мешавам);

* Мубориза бо нигоҳ доштани диабети ман ва кӯшиши аз даст додани вазн;
* Мубориза бо изтироб ва депрессия дар ҳоле, ки ман ба "муқаррарии нав" одат мекунам. Аммо, ман ҳеҷ гоҳ одат намекунам, ки кӯдакони хурдсол ҳангоми сӯҳбат ба ман нигоҳ кунанд ва бо тарс рӯй гардонанд - ин тасвирҳо ҳамеша бо ман ҳастанд - ман ҳис мекунам ва ғазаб мекунам, аммо ҳамеша як пешравии хушбахтона дорам, ин ба ман ҳадаф ва тамаркуз медиҳад дар бораи чӣ гуна мусбат барои ман!
*Кӯшиши ба даст овардани 25,000 3 доллари амрикоӣ барои ислоҳи даҳонам, то тавонам дандон/ҷоғҳои бардурӯғ дошта бошам, то дар суханронӣ, хӯрокхӯрӣ ва намуди зоҳирии умумӣ кумак кунам – ман дар ёд надорам, ки кай бори охир бо нишон додани дандонҳоям табассум кардам – ду интиқолдиҳандаи суғурта ва тиббӣ/ суғуртаи дандонпизишкӣ, ки фарогирии фарогириро дар асоси миқёси хидматҳо, маҳдудиятҳои долларӣ рад мекунад (ҳамагӣ $XNUMXK дар як тақвим байни ҳама интиқолдиҳандагони суғурта).
* Кӯшиш кунед, ки бо бемори худ шарик шавед, на бо душворӣ. Ин савол нест, ки кӣ дуруст ё нодуруст аст, балки як саволи бузургтар дар бораи он аст, ки табобати беҳтарин, ҷорӣ, бехатар ва пешгирикунанда барои бемори ман барои таъмини сифати зиндагӣ чист… ин ҳама чизест, ки мо дар ниҳоят мехоҳем… сифати беҳтарини зиндагӣ ва шарикӣ бо clinicians.ch мо рӯз то пурра ва бозгашт дод дар куҷо / вақте ки ман метавонам ҳамчун шукр барои имконияти дуюми ҳаёт.

Аммо, барои сабт, ман аз бисёриҳо хеле беҳтар ҳастам ва барои ин ва барои дастгирии сайти Aspergillus Patient миннатдорам, дар ИМА мо чунин барнома/дастгирӣ надорем ва бисёре аз мо то пайдо кардани дониш, дастгирӣ мубориза мебурдем. ва тасаллӣ аз дигарон, ки барои зинда мондан бо ҳамин мушкилот рӯ ба рӯ мешаванд ва ман барои ин ба ҳама ташаккур мегӯям ... аз таҳти дил!

Хоҳиши ман барои табибон - Дар бораи бемории fungal маълумот гиред. Тамоюлҳои ҷорӣ, табобат ва тадқиқотро нигоҳ доред. Эътироф кунед, ки бемории fungal ва инвазивӣ метавонад ба синусҳои инсон ҳамла кунад. Шумо корҳо ва зиндагии банд доред ва савори пилот ва тангдаст шудан осон аст, аммо шумо медонед, ки бемории fungal дар байни аҳолӣ зиёд мешавад - ман як мисоли комил ҳастам.

сентябри соли 2011