Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Аз ҷониби Маркази миллии аспергиллези NHS пешниҳод шудааст

Хуш омадед ба саҳифаи ман Aspergillosis!
Аз ҷониби GAtherton

Ман тақрибан 4 сол боз аз ABPA азоб мекашам. Таҷрибаи аввалини ман бо ABPA маро ба беморхона бо pleurcy, сепсис ва пневмония овард. Он вақт онҳо намедонистанд, ки ман ABPA дорам ва ба ҷои он фикр мекарданд, ки ман комплекси Microbacterium Avium дорам. Дар давоми 2 соли дигар ман бе ташхис рафтам ва бисёр табибони гуногунро дидам ва санҷишҳои зиёде гузаронидам. Ниҳоят, ман духтури пульмонологи дурустро дидам, ки фавран маро ташхис кард. Ман воқеан ҳис мекардам, ки пас аз он ман дар роҳи барқароршавӣ қарор доштам! Мутаассифона, аз он вақт инҷониб он муборизаи пуршиддат буд. Аввалан, онҳо маро ба антифунгҳо ва преднизон оғоз карданд, ки ба назар чунин менамуданд. Пас аз тақрибан 4 моҳ, ман аз доруворӣ хориҷ шудам ва пас аз 4 моҳ дубора табобат кардам. Гарчанде ки баъзе беморон метавонанд аз доруҳои худ даст кашанд, ман бешубҳа яке аз онҳо набудам. Пас аз баргаштан ба доруҳо, он ҳеҷ гоҳ аслан ABPA-и маро тоза накард, мисли бори аввал. Ҳамин тавр, ман ба саломатии миллии яҳудӣ рафтам, то чанд ҷавоби "воқеӣ" гирам! Дар давоми 2 ҳафта ман аз санҷиши васеъ гузаштам ва онҳо фаҳмиданд, ки ман рефлюкс (ба мисли аксари мо), астма (ба мисли бисёре аз мо) ва эҳтимолии ABPA дорам, аммо онҳо фикр намекарданд, ки ин сабаби мушкилоти ман аст. Чӣ!!!! Онҳо маро бори дуюм доруҳоямро гирифтанд. Вақте ки ман ба хона омадам, пулмолнологи ман ба ман итминон дод, ки рефлюкс бешубҳа мушкилот аст, аммо ABPA гунаҳкори асосӣ аст ва ман бояд ба доруворӣ баргардам. Ҳамин тавр, ҳоло, пас аз 5 моҳи баргаштан ба доруворӣ, мо кӯшиш мекунем, ки ҳама чизро "таҳти назорат" гирем ва миқдори сироятҳоеро, ки ман мегирам, кам кунем. Ҳоло ман тақрибан ҳар моҳ бо сирояти нав ба ҳисоби миёна ҳастам. Камтар гуфтан хеле рӯҳафтода аст. Ман инчунин Тобиро мегирам, то сироятҳоро паст кунад… аммо ман фикр намекунам, ки он ҳоло кор мекунад! Ман дар ҳақиқат умедворам, ки ба ҷое мерасам, ки сироятҳои ман дар ҳар 2 ё 3 моҳ рух медиҳанд, аммо бо бронхоэктиз он маро ба бактерияҳо бештар осебпазир мекунад.

Чизе, ки дар ин беморӣ душвор аст, бисёр аст. Аввалан, ин хеле кам аст, ки одамон воқеан намедонанд, ки дар ин бора ба шумо чӣ мегӯянд. Дар ин бора касе нашунидааст. Хушбахтона, ин системаи олиҷаноби дастгирии онлайн барои паҳн кардани фикрҳои шумо дастрас аст! Дуюм, шумо воқеан бояд воқеияти даркшудаи худро тавре, ки шумо фикр мекардед, танзим кунед. Ман бо фарзандонам шахси бениҳоят фаъол будам – велосипедронӣ, пиёдагардӣ, сайёҳӣ ва ғайра. Онҳо ҳоло медонанд, ки модар ин корҳоро карда наметавонад, зеро шушҳояш кор намекунанд. Сари худро дар атрофи ин воқеияти нав печонидани ман барои ман хеле ғамгин буд, аммо вақте ки ман кардам, ман метавонистам бо воқеияти дигар пеш равам. Ҳеҷ сайёҳат ё велосипедронӣ нест, аммо шояд вақте ки ман метавонам пиёда равам, ба филмҳо, соҳил, хаймазанӣ, истироҳат, китобхонӣ, пухтупаз ва ғайра равам. Муҳим аст, ки чизе пайдо кунед, ҳатто агар он чизе аз он ки шумо дар аввал ба нақша гирифта будед, фарқ кунад. Ниҳоят, пастиву баландиҳо, ки шумо ҳар рӯз эҳсос мекунед. Ин мисли йо-ё аст! Як рӯз шояд шумо худро хуб ҳис мекунед, ва рӯзи дигар шумо хаста мешавед ва нафас намекашед ё сирояти нав доред. Нақшаҳои ояндаро таҳия кардан душвор аст, зеро шумо намедонед, ки чӣ гуна эҳсосот доред. Аммо, шумо бояд! Шумо бояд фикр кунед, ки баъдтар худро хуб ҳис хоҳед кард, то дар хона намонед ва аз худ раҳм назанед! Муҳим аст, ки худро бо одамоне иҳота кунед, ки бемории шуморо мефаҳманд ё ҳамдардӣ мекунанд. Инчунин муҳим аст, ки бидонед, ки шумо бемор ҳастед ва маҳдудиятҳо доред. Миллионҳо одамон миллионҳо бемориҳо доранд ва идома медиҳанд ва шумо низ метавонед. Ман хеле хушбахтам, ки шавҳар ва фарзандони олиҷаноб ва фаҳмиш дорам, ки ба эҳсосоти модар ғамхорӣ мекунанд. Онҳо дар хона кӯмак мекунанд ва вақте ки ман худам ин корро карда наметавонам, чизҳоро барои ман мебардоранд. Умедворам, ки бо ин тарз тарбия кардани фарзандон онҳо бо мурури калонтар дилсӯзӣ хоҳанд кард. Ман медонам, ки шумо мисли ман ҳис мекунед, чаро ман???? Аммо, ҳеҷ кас ба ин ҷавоб дода наметавонад - ва агар ABPA набошад, он албатта чизи дигаре буда метавонад! Он ҷо монед 🙂