Хуб, ин аввалин кӯшиши ман дар блогнависӣ аст! Эҳтимол беҳтар аст, ки дар бораи таҷриба ва пешравии худ бо ABPA гузориш диҳам ва инчунин ба ҳисобҳо/назардошти дигар беморони ин ҳолат ва дигар намудҳои Аспергиллез пешниҳод кунам. Ду охирин аз Гурӯҳи Дастгирии Аспергиллоз барои беморон ва парасторон гирифта мешаванд - nacpatients.org.uk
Сабаби фиристодани "достони ман" ба Talkhealth (на танҳо ба вебсайти Aspergillosis) дар кӯшиши расидан ба он бадбахтоне буд, ки то ҳол ташхис нагирифтаанд ва албатта табибон, чунон ки шахсан ман аз бист то бист ин аломатҳоро аз сар гузаронидаам. -панҷ сол (агар тамоми умрам набошад!). Ман инчунин дигаронро дар гурӯҳ медонам, ки таҷрибаҳои шабеҳ доранд. Ҳамин тавр, ман воқеан хурсандам, ки ин имкони минбаъдаро дорам. Ин ҳолат ҳамчун "нодир" номида мешавад ва ман дар ин бора баҳс намекунам, аммо бар асоси таҷрибаи худам ва дигарон, ман фикр мекунам, ки он метавонад камтар камёб бошад ва бештар ташхис карда шавад. Вақте ки ман ин нишонаҳоро ҳамчун "ба зуком монанд, сулфаи доимӣ ва ғайра тавсиф кардам, дар мулоҳиза, ин як ҳисоби каме кам ҳисобшуда буд, алахусус дар солҳои баъдӣ, зеро тӯби fungal дар шуши ман афзоиш ёфт. Бо аз сар задани зуком, бронхит, плеврит ва пневмония (вазъият маро ба ҳама вирусҳои имконпазир "кушода" кард), аз рӯи таҷрибаи ман, таъсирот аз ҳама/ҳамаи инҳо хеле бадтаранд.
Ман туро тамошо хоҳам кард…
Ҳангоми тасдиқи ташхиси ман ва азбаски табобати ABPA вуҷуд надорад, ба ман маслиҳат доданд, ки маро дар тӯли тамоми умри худ дар беморхонаи Роял Дерби пайваста назорат хоҳанд кард - нақшаи машваратҳои шашҳафтаина. Ман хеле хушбахт будам, ки дар давоми шаш моҳи табобати стероидҳо воқеан хуб ҷавоб додам, зеро агар ин тавр намебуд, ман маҷбур будам, ки дигар доруҳои зидди fungal, ки аз афташ, таъсири манфии боз ҳам ҷиддитар доранд, истеъмол кунам. Ман боз хеле хушбахт будам, ки ман тавонистам доруҳоро бе ягон таъсири манфӣ кам кунам ва ҳоло дар як рӯз ду маротиба бо ингалятор стероидҳо истеъмол кунам. Мушовирон ҳам як хел қаноатманд буданд ва мониторинги ман ба боздидҳои семоҳа кам карда шуд. Азбаски як вохӯрӣ барои соати 9.00:XNUMX таъин шуда буд (аз сабаби масофа барои ман имконнопазир аст), таъиноти пайгирии ман то шаш моҳ ба таъхир афтод.
Дар машварати охирини ман дар моҳи май, онҳо боз аз пешравӣ хеле қаноатманд буданд, зеро ман аллакай шаш моҳ аз таблеткаҳои стероидӣ маҳрум будам - ба ҳадде ки пешниҳод карданд, ки ман метавонам ё аз кор холӣ шавам ё ҳар сол аз муоина гузарам. Аён аст, ки ман шод будам, ки он қадар хуб кор кардам, ки раҳо шуданро баррасӣ кардан мумкин аст, аммо лаззат хеле зуд ба воҳимаи куллӣ табдил ёфт, зеро Шоҳол Дерби "хати зиндагии ман" буд ва ман ба даста боварии комил дорам. - Ҳамин тавр, санҷишҳои солона ин аст - ба шарте ки ман хуб кор кунам. Аз мониторинги дарозмуддат то пешниҳоди раҳоӣ дар як сол? Агар ҳолати ман бад шавад, роҳи ягона ин аст, ки ҷарроҳии маро гузаронам ва онҳо ба беморхона муроҷиат кунанд. Духтуре, ки дар ҷустуҷӯи тафтишот буд, дар як ҳафта ҳамагӣ чанд ним рӯз кор мекунад, аз ин рӯ, агар ман берун аз соатҳои шартномавии ӯ бемор шавам, эҳсос мекунам, ки ман дар ҳолати хеле осебпазир хоҳам буд.
Тавре ки ман мефаҳмам, чунин ба назар мерасад, ки доруҳо вокуниши аз ҳад зиёди аллергии маро ба спораҳо "кӯфта" кардаанд ва стероидҳои нафаскашӣ роҳҳои нафаси маро боз мекунанд. Ҳамин тавр, ман умедворам, ки ман аз ду то се сол ремиссия хоҳам буд ва бо ягон вирус мубтало намешавам. Албатта, ҳеҷ гуна кафолат вуҷуд надорад ва мо ҳама гуногун ҳастем
Ҳар як қадами шумо ....
Пас аз "мухорибаҳои" қаблӣ, ман ҳамеша "бозгаштам" (шояд "ҷаҳида нарафтам", аммо дар ниҳоят ба "муқаррарии худ" баргаштам) - ин дафъа ман не. Ман якчанд маротиба дар бораи аломатҳои хастагӣ / хастагии ман (хусусан пас аз ҳадди ақали машқ) ва душвории пиёда рафтан дар ҳама масофа (пояҳо мисли вазнҳои мурда эҳсос мекунанд) гузориш додаам, аммо ба ман тавсия дода мешавад, ки ин ба ABPA алоқаманд аст ва он шубҳанок аст. пешниҳод кард, ки ба духтур муроҷиат кунам. Ман инчунин се ҳодисаи афтиданро доштам (на пешпо хӯрдан ё беҳуш шудан) он қадар заиф, ки афтидам. Эҳтимол аз таҷрибаҳои ман, ман метарсам, ки ба ман мегӯянд, ки номи он вуҷуд дорад, аммо боз табобате нест, аз ин рӯ, дар айни замон, ба манфиати мақсад, ман онро худам ном гузоштам - Синдроми афтидан (FDS)! Мисли ҳама аломатҳои аҷиби ман, он метавонад ҳар вақт зарба занад, аз ин рӯ ба нақша гирифтани корҳо ба ман душвор аст, зеро ин на танҳо рӯзҳои хуб, баъзеи бад аст - он дар тӯли чанд дақиқа тағир меёбад!
Ҳар як ҳаракати шумо…
Тирамоҳии охирини ман дар хонаи хоб буд, вақте ки ман афтиданро сар кардам ва ҳангоми кӯшиши нодуруст барои фуруд омадани нарм ба кат, пируэти стерлингӣ (мутаассифона танҳо нисфи болоии бадан) ба мизи телевизион бархӯрд, телевизор қариб буд. аз тиреза рафт ва - ман садама ба фарш афтодам! Агар он "вирусӣ" мешуд, ман метавонистам сарвати зиёд ба даст меовардам! Ҳамин тавр - зарбаҳои азим дар дасти рости болоии ман ва рӯзи дигар ман фаҳмидам, ки нимпируэт боиси осеби пушт шуда, мушкилоти роҳ рафтанро шадидтар кардааст. Ҳамин тавр, ман ҳоло ҳангоми берун шудан асои пӯшонидашаванда мегирам, агар худро заиф ҳис кунам ва ҷои нишаст ё такя надошта бошам ва воқеан ду маротиба онро истифода бурдаам. Он ба одамон чунин таъсири мусбат расонд (истодан фавран ки ба ман нишинам ва гайра) ки мо карор додем, ки ин асо не, балки асои сехрнок аст!!
Оҳ, шумо намебинед - ман ба ман тааллуқ дорам ....
Ба назар чунин мерасад, ки аъзоёни гурӯҳи дастгирӣ ҳама сатҳҳои аломатҳои хеле гуногун доранд ва аз ин рӯ, табобат. Бо вуҷуди ин, баъзеҳо дар мубодилаи таҷриба ва дониш хеле саховатманданд ва ман дар бораи маълумоти хеле муфид дар бораи фулусҳои хонагӣ, ки ба пашм қисман нестанд, сармоягузорӣ ба кати нав (матрас нимпашм), курпаи пашмин ва болиштҳои зиддиаллергӣ амал кардам. намедонам, ки чӣ тавр онҳоро "антиаллергия" номидан мумкин аст, зеро истеҳсолкунандагон дар бораи мо намедонанд! Ҳамааш хуб аст – хоби ман хеле беҳтар аст ва ман як сабаби дигаре дорам, ки аз муҷаррад буданам шод шавам, зеро баъзе аз шарикон қайд кардаанд, ки онҳо аз сабаби халалдоршавии шаби ин ҳолат алоҳида хоб мекунанд!
Мавзӯи дигари баҳс, ки ман ба он марбут буд, зикри он буд, ки моро чӣ гуна қабул мекунанд, ки ин барои ман низ каме нигаронкунанда буд - фикр мекунам, ки паҳн шудани "достони ман" эҳтимолан кумаке буд (наҷустуҷӯнашуда). Албатта, ман интизор нестам, ки ҳама аҳволи аҷиби маро фаҳманд, зеро худам каме душворӣ мекашам!
Ман то ҳадди имкон аз боғдорӣ худдорӣ мекунам ва аксар вақт дӯстон мегӯянд, ки ман набояд боғдорӣ кунам (ҳатман, хоки вайроншуда, баргҳои пӯсида, компостҳо ва ҷойҳои дорои қолаб ё чанг, масалан, дар зеризаминии Лондон , майдончаҳои сохтмонӣ ва ғайра бояд ҳатман пешгирӣ карда шавад) – аммо ман фикр мекунам, ки он чизе, ки онҳо ба даст намеоранд, он аст, ки спораҳо дар ҳаво мебошанд, аз ин рӯ аз онҳо комилан канорагирӣ кардан мумкин нест – ин ҳар нафасе, ки ман мегирам!