Ман як духтари 60-сола ҳастам, ки ташхиси нафастангӣ аз синни 2 ва ABPA аз 45-солагӣ аст. Ман боварӣ дорам, ки ABPA аз синни 30-солагӣ бармегардад, зеро дар ҳамон вақт ман як ё ду маротиба дар як сол гирифтори ателектази такрорӣ оғоз кардам. . Одатан ман метавонистам онро худам бо як зарбаи PT/қафаси сина тоза кунам, аммо ҳар чанд сол ман як сими устувор мегирам ва бояд ба бронхоскопия равам.
Ман дар кӯдакӣ нафастангии шадид доштам ва дар синни 14-солагӣ ман наздик шудам, ки ин ҷаҳонро тарк кунам - ин ҳамла ба трахеостомия ва пневмоторакси дутарафа оварда расонд, ҷароҳатҳое, ки ба худ хотиррасон мекунанд, ки ҳама чиз метавонад зуд ба ҷануб равад. Бо синну сол ман беҳтар шудам, аммо то ҳол дар чанд сол як маротиба бо нафастангӣ дар беморхона бистарӣ мешудам.
Баъд, вақте ки ман 40-сола шудам, ман понздаҳ соли комилан нафастангӣ ва бе мушкилот сар кардам. Ман ингаляторҳои мубориза бар зидди нафастангӣ истифода кардам ва ҷуз як поливитамин чизи дигаре нест. Ман ба давидан, велосипедронӣ машғул шудам ва ҳатто чанд триатлони кӯтоҳро анҷом додам. Ман дар хонаи нави худ дар шимолу ғарби Уқёнуси Ором рушд мекардам, аммо баъд, дар соли 2005, ман ба "тӯфони комил" -и бемории шуш дучор шудам. Ман ба бемории кўксол гирифтор шудам (бале, дар синни ман сулфаи кабуд!); ба қолаби дар лагери моҳигирии дурдаст, ки ABPA-ро аланга зад; пас бо кадом рох ба сирояти атипикии микобактерия (м. abscessus) гирифтор шуд. Илова бар ин, ман ҳангоми сулфа кардани мағзи сарам бо бемории кўксол ба худ грыжаи hiatal додам, ки аз афташ ба ман GERD дод. Ман ҳар 60-90 рӯз бо як намуди пневмония дучор мешудам, гарчанде ки дар байни онҳо ман худро қариб муқаррарӣ ҳис мекардам, ба истиснои сулфаи шадид ва озори. Пулмонологи ман боварӣ дошт, ки Sporanox ба ABPA кӯмак мекунад, аммо пас аз 9 моҳ дар вояи 200 - 400 мг бе натиҷа, мо онро тарк кардем. Ҷустуҷӯи коршиносон ва чанд машварат дар клиникаи миллии шушҳои яҳудӣ дар Денвер се сол лозим шуд, аммо ҳоло ман ба ҳолати аввала баргаштам ва боз велосипедронӣ, сайёҳӣ ва лижаронӣ ҳастам. Натиҷаҳои санҷиши функсияи шуши ман устуворанд, аммо барои синну соли ман пастанд ва ман ҳамеша таҳти табобат хоҳам буд.
Ман барои сирояти микобактериявӣ 4 моҳ антибиотикҳои IV ва 10 моҳ антибиотикҳои даҳон гузаронидам, ки хушбахтона такрор нашудааст. Бо вуҷуди ин, сатҳи IGE ман бо оташи ABPA ба диапазони 1300 расид. Аллергологи маҳаллии ман ва инчунин ҳуҷҷатҳои яҳудии Миллӣ тавсия доданд, ки Xolair-ро барои комбинатсияи ABPA / астма истифода баред. Ман онро дар охири соли 2007 оғоз кардам, вақте ки IGE-и ман боз ба қадри кофӣ паст буд, то ба ман мувофиқат кунам ва аз он вақт инҷониб ман дар вояи максималӣ (375 мг як маротиба дар ду ҳафта) будам. Аз он вақт инҷониб ба ман лозим омад, ки танҳо 1 преднизолон партояд ва ман ба ҳолати муқаррарии солими худ бармегардам. Ман то ҳол ҳамарӯза бештар сулфа мекунам (ба гумонам, ин қисм ҳукми якумрӣ аст), аммо дар муқоиса бо он се соли ҷаҳаннам зиндагӣ кардан хеле кам ва осон аст.
Азбаски ман дар як вақт бо антибиотикҳои IV ва Xolair табобат гирифта будам, ҳеҷ кас боварӣ надорад, ки мушкилоти асосии ман дар тӯли ин се сол ABPA ё сирояти микобактерӣ буд. Дар баҳори соли 2011, аллергологи маҳаллии ман розӣ шуд, ки аз Xolair даст кашад ва ҳар чор ҳафта онро то 375 мг кам кунад. Фикр кунед, ки мо чизеро исбот кардем, зеро пас аз 6 ҳафта ман сулфаҳои партовҳои зардро сар кардам ва бо як ҳолати вазнини ателектаз, ки дар ниҳоят бронхоскопияро талаб мекард, ба амал омад. Аҷиб он аст, ки патологияи бронхҳо барои ҳама чиз, аз ҷумла аспергиллус манфӣ баргашт.
Ман аз Xolair умуман ягон таъсири тарафро надидаам, ба истиснои ҳамёни сабуктар. Ин хеле гарон аст - барои вояи ман танҳо як дору 45,000 4000 доллари ИМА дар як сол арзиш дорад ва аллергологи ман ҳар дафъа барои маъмурият пардохт мекунад. Хушбахтона ман суғуртаи хуб дорам, аммо ман то ҳол аз ҷайби худ дар як сол XNUMX доллари ИМА пардохт мекунам.
Дар ҳар сурат, ман ҳоло худро олӣ ҳис мекунам ва ман ҳаёти берунии худро дӯст медорам. Ман дар ҳақиқат аз илми тиб барои ҳама пешрафтҳо дар тӯли солҳо миннатдорам - ингаляторҳои якҷояи стероидӣ / LABA назорати нафастангӣ барои ман фарқияти бузурге ба вуҷуд оварданд ва доруи баландтехнологии рекомбинати ДНК (Xolair) мӯъҷизавӣ нест.
-Кай