Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Аз ҷониби Маркази миллии аспергиллези NHS пешниҳод шудааст

Питер Аллен
Аз ҷониби GAtherton

Ман 71-солаам ва аз 15-солагиам бо шушҳоям мушкилӣ доштам. Аввалин таҷрибаи ман, вақте ки ман 15-сола будам, пневмоторакси стихиявӣ буд. Ман якчанд қисман хароб шудам, асосан шуши ростам. Дар синни 18-солагиам ба холигии плеврии ҳарду шуш равғани зайтун пошида табобат кардам. Вақте ки ман тақрибан 50-сола будам, ба ман гуфтанд, ки ин табобат дар чанд ҳазор беморон истифода шудааст, аммо ҳеҷ гоҳ натиҷа надодааст.

Дар синни 28-солагӣ ман ҳангоми кор дар Ҳонконг ба бемории сил гирифтор шудам. Ду сол бе ташхис монд. Вақте ки он ташхис карда шуд, вазъият хеле пешрафта буд. Ман худро хеле бемор ҳис мекардам ва хун қариб пайваста сулфа мекардам. Ман дар киштӣ бо як табиби киштӣ, ки умри кории худро ҳамчун миссионер дар Суринам гузаронда буд ва ба антибиотикҳо бовар намекард, дар киштӣ ба Африқои Ҷанубӣ мерафтам, кӯмак накард. Ба ман гуфт, ки ширинбия ва афлесун фаровон бихӯрам. Вақте ки ман ба Африқои Ҷанубӣ омадам, ман чунон бемор будам, ки сафарамро ба Ботсвана анҷом дода натавонистам, аммо дар беморхонаи Кейптаун бистарӣ шудам. Ин соли нави 1970 буд. Ман панҷ моҳ дар он ҷо будам, то ба қадри кофӣ омода шудам, ки ба хона сафар кунам.

Пеш аз ба охир расидани муоличаи доруи зидди бемории сил, яъне дар моди августи соли 1971 гемоптизи сахт пайдо шуда, пораи болоии шуши ростам гирифта шуд.

Солҳои зиёд пас аз ин ман хеле хуб ва бардам будам, гарчанде қобилияти шуши ман ба қадри кофӣ набуд, ки ба ман имкон дод, ки дар кӯҳҳои Алп аз 8000 фут баландтар шавам.

Солҳои 1986 ё 1987 ман худро хаста ҳис мекардам, ки корҳоеро, ки то ҳол осон буданд, ҳис мекардам, аммо танҳо соли 1988 сулфаи хунро сар кардам ва ба назди духтур муроҷиат кардам. Маро ба QMC дар Ноттингем фиристоданд, ки санҷишҳо нишон доданд, ки ман бронхоэктаз дорам, аммо санҷишҳои хун нишон доданд, ки ман ба аспергиллус дучор шудаам. Пешниҳод карда шуд, ки ман бояд қисми болоии шуши ростамро ҳамчун табобат хориҷ кунам. Амалиёт аз сабаби калсификацияи плевра ноком шуд. Пас аз он ман ба табобати доруворӣ ва идоракунии бронхоэктаз муроҷиат кардам. Ин чанд сол давом кард. Антибиотикҳои гуногун санҷида шуданд, аммо ҳеҷ кадоме ба ҳолати ман таъсир нарасонд. Умуман, ман бисёр вақт хаста мешудам, тоқат надоштам ва фитнес паст будам. Кӯшишҳои машқ барои барқарор кардани фитнес маро хеле барвақт ба дараҷаи хастагӣ бурданд ва маро рӯзҳо бемор карданд.

Соли 1991 скан КТ дар шуши рости ман аспергилломаи хурдеро нишон дод, аммо пас аз шаш моҳ он нест шуд.

Пас аз он вазъ хеле хуб шуд, гарчанде ки сатҳи энергетикии ман паст боқӣ монд ва ман ҳамеша сулфаи самаранок ва гемоптиз доштам. Танҳо ду ё се маротиба дар тӯли якчанд сол гемоптиз аз миёна то шадид буд, аммо баъд танҳо чанд соат. Доруҳои ман оддӣ буданд. Ман дар як рӯз ду маротиба ингалятори Серевент ва антибиотикҳоро ҳангоми сирояти табобат гирифтам. Таъиноти ман барои дидани мушовир солона шуданд.

Бо афзоиши синну сол, интизориҳои ман дар бораи қобилияти ҷисмонии ман коҳиш ёфт, ман метавонистам камтар ё камтар ин гуна қаноатмандӣ зиндагӣ кунам, аммо дар соли 2004 ҳолати ман бадтар шуд. Сулфа бадтар шуд, балғам маззаи палид шуд ва ман ба сироятҳои шадид гирифтор шудам, ки баъзеашон чанд ҳафта давом мекарданд. Духтури сина, ки ман дар Ноттингем дидам, маро ҳафтае се маротиба азитромицин таъин кард ва антибиотикҳои гуногунро барои муолиҷаи ин ҳолат санҷид, ки ҳамааш чандон муваффақ набуд.

Дар соли 2006 скан КТ ва бронхоскопия аспергилломаи калонеро пайдо карданд, ки холигии қисми болоии шуши рости манро ишғол кардааст. Ягон табобат дода нашуд. Сипас, дар моҳи январи соли 2008 скани минбаъдаи КТ, ки аз ҷониби як духтури хурд ташкил карда шуд, нишон дод, ки аспергиллома бо андозаи 68 мм ба артерияи асосии шуш хеле наздик аст. Вай ба ҳолати воҳима даромад ва ба ман гуфт, ки он хатари эрозияи рагҳо дорад, ки ин боиси хунравӣ ва марги ман мегардад. Аз соли 1971, ки амалиёти ноком шуда буд, маро корношоям медонистанд. Ӯ Итраконазолро таъин кард, аммо барои гирифтани он ба ман дастури нодуруст доданд. Ин маро чунон бемор кард, ки иштиҳоям ва вазни зиёдро гум кардам.

Ман он қадар хурсанд набудам, бинобар ин ман ба ҷустуҷӯи интернет рафтам ва вебсайти Aspergillus -ро ёфтам. Ман аз духтури табиби худ хоҳиш кардам, ки маро ба Витеншоу муроҷиат кунад, ки ӯ ин корро кард ва ман аз моҳи апрели соли 2008 дар он ҷо бемор будам. Аввалан ба ман гуфтанд, ки аспергиллома ба он тавре ки духтур дар Ноттингем фикр мекард, боиси гемоптиз намегардад ва ман ин корро накардам. дар хавфи хунравй ба марги рохе, ки вай тасвир карда буд. Баъдан ба ман вориконазол гузоштанд. Ман худам итраконазолро қатъ карда будам, зеро ман худро хеле бад ҳис мекардам. Дар мавриди хунравй ба ман як куттии кислотаи транексам низ доданд. Ман якчанд моҳ Вфендро гирифтам, аммо баъд ҳисси ангуштони пойро гум кардам. Профессор Деннинг доруро қатъ кард ва ба ман посаконазол гузошт.

Дар байни вфенд ва ноксафил се мох танаффус буд, ки дар ин муддат ахволам хеле бад шуд. Сулфаи ман сахт буд ва ман бисёр балғам ва шамъҳои луоб мебаровард. Баъзан ман метавонистам ҳангоми сулфа як пиёла тухмро пур кунам. Дар моҳи августи соли 2009, вақте ки ман ҳоло дар позаконазол будам, скани томографӣ гузаронидам ва дарёфтам, ки аспергиллома андозаи он коҳиш ёфтааст. Он чизе, ки ман шамъҳои луоб номида будам, шояд пораҳои занбӯруғҳои мурда бошанд. Парокандашавии аспергиллома ё ҳангоми истеъмоли вориконазол ё ҳангоми танаффус баъд аз он оғоз шуд. Он то январи соли 2010 давом кард, вақте ки ба назар чунин менамуд, ки ҳама як холигии калонеро тарк кардаанд, ки дар он ҳеҷ гуна занбӯруғ мавҷуд нест, аммо қисме аз моеъ пур шуда буд.

29 январи соли 2010 ман гемоптизи хеле шадид доштам. Он бо таъини ман дар Витеншоу рост омад. Занам маро бо як коса, чанд дастмол ва рулони ошхона барои ширкат аз Ноттингем ба беморхона бурд. Доктор Фелтон маро дида, барои эмболизатсияи фавқулодда қабул кард. Ман табобатро рӯзи душанбеи дигар пас аз хунравии шадиди дигар гирифтам. Ман дар давоми 20 дақиқа тақрибан ним литр хунро сулфа кардам. Якчанд рагҳои хунгард тавассути рагҳои раг қатъ карда шуданд, аммо хунравӣ то он даме, ки зарфи ниҳоӣ аз бозуи боло қатъ карда шавад, қатъ нашуд. Пас аз ин профессор Деннинг ба ман гуфт, ки ман метавонам истеъмоли посаконазолро бас кунам, аммо дар моҳи майи соли 2010 маро барои се ҳафта барои курси IV амфотерицин-В ва тазацин қабул карданд.

Вазъияти ман пас аз он то моҳи ноябри соли 2010 хеле мӯътадил буд, вақте ки ман бори дигар сулфаи хунро бо хунравиҳои миёна, вале тӯлонӣ тақрибан дар як моҳ як маротиба оғоз кардам. Санҷиши томографӣ каме тағирёбии шакли пуфакро нишон дод ва дар моҳи апрели соли 2011 профессор Деннинг қарор кард, ки ман бояд ба посаконазол баргардам. Вай фикр мекард, ки ба ман иҷозат додан, ки онро қатъ кунам, ба аспергиллус имкон дод, ки қабати ковокро дубора барқарор кунад ва хунравиро дубора оғоз кунад. Дарҳол хунравӣ кам шуд, аммо дар моҳи августи соли 2011 ман боз як гемоптизии тӯлонӣ доштам. Пас аз панҷ рӯз ман ба беморхона занг задам ва барои эмболизатсия ворид шудам. Панҷ рагҳо аз рагҳои устухон баста шуданд. Яке, ки аз дасташ дастрас буд, монда буд. Аз он вақт инҷониб ман як ё ду хунравии мӯътадил доштам, бинобар ин, гумон мекунам, ки онҳо бояд як зарфи боқимондаро баррасӣ кунанд, аммо дар акси ҳол ман худро бад ҳис намекунам.

Питер Аллен
ноябр 2011