Ин ҳикоя дар соли 2001 ба гурӯҳи дастгирии беморони Аспергиллоз фиристода шудааст.

Мэри Ҷо узви фаъоли Гурӯҳи Дастгирии Аспергиллус буд ва ӯ дар тӯли тамоми умри худ аз аспергиллези аллергияи бронхопулмонарӣ (ABPA) азият мекашид. Ин беморӣ дар натиҷаи сирояти ғайриинвазивии Aspergillus шуш ба вуҷуд меояд. Занбӯруғ дар фазои ҳавоии шуш зиндагӣ мекунад ва дар рӯи бофтаи ҳассос шуш зиндагӣ мекунад, ки боиси илтиҳоб мешавад, аммо ба бофтаи шуш ҳамла намекунад.

Ин маънои онро дорад, ки гарчанде ABPA бемории зуд марговар нест (яъне бар хилофи аспергиллези инвазивӣ, ки ба табобати зуд ниёз дорад), дар айни замон он одатан доимӣ аст.

Илтиҳоби бофтаи шуш метавонад нафаскаширо душвор созад, аз ин рӯ барои назорат кардани ин стероидҳо (масалан, преднизон) истифода мешаванд. Итраконазол (Sporanox) доруи зидди замбурӯғӣ ба наздикӣ нишон дода шудааст, ки инчунин ба мубориза бо ин беморӣ кӯмак мекунад.

Қисми 1, солҳои аввал, ҷарроҳии шуш ва ташхис

Вақте ки ман кӯдак будам, чунин экземаи шадид доштам, ки модарам метарсид, ки ҳатто маро бардошта ба даст гирад. Табиби педиатр ба ӯ гуфт, ки баъдтар метавонад бо ман мушкилоти бештареро интизор шавад. Суханони ӯ хеле пешгӯӣ буданд.

Вақте ки ман 3-сола будам, ман нафастангӣ доштам. Вақте ки ман 10-сола будам, онҳо рентгени қафаси сина гирифтанд ва педиатр ба модарам гуфт, ки ман "пневмонияи роҳравӣ" дорам. Табиист, ки ин воқеан ибтидои ABPA буд. Ҳар касе, ки дар он ҷо инро мехонад, ба касе гуфта шудааст, ки онҳо "пневмонияи пиёдагардӣ" доранд, итминон дошта метавонанд, ки он вақт онҳо метавонанд ба оғози ABPA сана кунанд. Тақрибан дар ҳамин вақт духтури педиатр аз клиникаи мо рафт, то ба мактаб баргардад, то аллерголог шавад. Вай ба мардуми ман гуфт, ки аз сабаби мушкилоте, ки ман дорам, маро ба духтури интернатура баранд. Маро каме ҷавон меҳисобиданд, ки ба интернатура равам ва ман боварӣ дорам, ки ман ҷавонтарин беморе будам, ки ӯ ҳамеша дошт, аммо ин шарикӣ буд, ки то ба нафақа баромаданаш ҳамагӣ чанд сол пеш идома дошт.

Тахминан дар хамин вакт карор кабул шуд, ки маро ба клиникаи Майо фиристанд. Онҳо фикр мекарданд, ки воқеан аҷиб аст, ки чунин кӯдаки хурдсол гирифтори астма ва бронхоэктаз аст, зеро онҳо бронхоэктазро бемории пиронсолон медонистанд. Дар он рӯзҳо ташхиси бронхоэктазро бо усули бронхограмма гузоштанд, зеро онҳо мисли ҳозира сканҳои гурбаҳоро истифода намебурданд. Ин дар охири солҳои 60-ум рӯй дод. Шуши чапи ман васл шуда буд ва тоза нашуд ва онҳо қарор карданд, ки ҷарроҳӣ кунанд, вақте ки ман 12-сола будам. Духтурони минбаъда аз ёрии тиббие, ки ман дар ин вақт гирифтаам, сахт танқид карданд. Онҳо иддаъо кардаанд, ки дар он вақт метавонист ташхис гузошт ва бояд гузошта мешуд ва ҷарроҳӣ ҳеҷ гоҳ сурат намегирифт. Барои ABPA ҷарроҳӣ қариб ҳеҷ гоҳ тавсия дода намешавад. Асосан аз он сабаб, ки васлкунӣ метавонад дар ҳама ҷо инкишоф ёбад. Вақте ки ман дар мактаби миёна таҳсил мекардам, дар шуши рости худ пайвастшавӣ пайдо кардам. Дар он вақт волидонам фикр мекарданд, ки оё ман то 20-солагӣ зиндагӣ мекунам. Онҳо ҳеҷ гоҳ дар ин бора ба ман бисёр нагуфтаанд, вале ман албатта медонистам, ки онҳо хеле нигаронанд. Дар ин вақт ман дар ёд дорам, ки аз яке аз табибонам пурсидам, ки онҳо чӣ кор карданӣ буданд, вақте ки ҳар як шуши ман баста шуда буд ва онҳо ҳамаашро буриданд. Чунин ба назар намерасид, ки касе ба ин ҷавобе надошта бошад. Вақте ки ман ба он замоне, ки тақрибан 15 ё 16-сола будам, ба ақиб нигоҳ мекунам, хоҳари ман мегӯяд, ки бо волидонам изтироби бузурге буд. Вай иддао дорад, ки нигаронии шадид дар бораи ояндаи ман ё набудани эҳтимоли он ва ноумедии даҳшатнок аз набудани ташхис ва ин дар робита ба қобилияти ман дар он вақт чӣ маъно дорад ва ин барои оянда чӣ маъно дорад.

Чунин ба назар мерасад, ки ман онро мисли вай пайхас накардаам. Бародарам иддао дорад, ки вай низ инро пайхас накардааст. Вақте ки ман ҷавонтар будам ва маро ба беморхона медароварданд, хоҳари ман дардҳои азимтаринро мепартофт. Ман боварӣ дорам, ки вай фикр мекард, ки ман ҳеҷ гоҳ барнамегардам. Мо кӯшиш мекардем, ки чизҳоеро фикр кунем, ки ӯро парешон созем. Агар ман дар вақти дар мактаб буданаш назди табибон мебудам ва агар ман ба беморхона рафтан лозим мешуд, модарам ва ман зуд ба хона медавидем, то ҷомадон гирам ва пеш аз он ки ӯ аз мактаб ба хона барояд, аз хона берун мешудем, зеро ӯ ба хона мепартофт. ки аз вай дур шудан душвор мебуд. Як сол онҳо ҳатто барвақт ба ӯ тӯҳфаи зодрӯз доданд, аммо ӯ аз паси мо давид, вақте ки мо ронда шудем ва мошинро дар кӯча таъқиб карда, лӯхтакашро ба кӯча партофт ва падарам маҷбур шуд, ки ӯро таъқиб карда, ба хона баргардонад. То соли дуюм дар мактаби миёна ташвишҳо сабук шуданд, зеро дар синни 16-солагӣ ман ниҳоят ташхис гирифтам. Мо акнун фаҳмидем, ки бо ман чӣ шуд. Мо инчунин медонистем, ки преднизолон чӣ гуна муносибат мекард. Тааҷҷубовар аст, ки дар тӯли ин солҳо духтури генералии ман маро бо преднизолон табобат мекард. Ӯ ин корро аз ноумедӣ кард, ки аслан намедонист, ки ин дар асл кори дуруст аст. Шояд у маро зинда нигох дошта бошад. Аммо у шуши маро хам тоза накард. Зеро вай маро ба зудӣ мемонд. Ӯ нигарон буд, зеро ман дар айни замон ба зан табдил ёфтам ва ӯ намехост, ки ба афзоиши ман ё чизе халал расонад. Вай ин корро беҳтарин тарзе кард, ки чӣ тавр карданашро медонист, аммо аз гирифтани ташхис низ дар ҳақиқат сабук шуд. Аз он вақт мо бо истифода аз преднизон каме хашмгинтар будем. Ин аз соли 1972 то соли 1973 мебошад.

Қисми 2 коллеҷи барвақт, доруҳои зиддифунгалӣ, аломатҳои системавӣ

Вақте ки ман дар коллеҷ будам, доруҳои тези преднизолон барои ман кор намекарданд. Ман штепсельҳои аз ҳад зиёд доштам ва мо тасмим гирифтем, ки маро ба вояи алтернативии рӯзона гузорем. Чунин менамуд, ки ин барои ман беҳтар кор мекард. Аммо мисли бисёре аз одамони гирифтори ABPA ман аз он ноороми ва норозӣ будам ва мехостам алтернатива ба преднизон дошта бошам.

Дар он вақт баъзе тадқиқотҳо бо истифода аз доруҳои зидди fungal гузаронида шуданд. Ин ҳоло миёнаҳои солҳои 70-ум аст. Ман ва духтури ман тасмим гирифтем, ки Нистатинро истифода барем. Мо он вақт намедонистем, ки он бар зидди Aspergillus самаранок набуд, аммо мо ба ҳар ҳол ин корро кардем. Ин каме кӯмак кард, аммо на он қадар зиёд. Ин хеле гарон буд ва бисёр душворӣ буд, аз ин рӯ дар ниҳоят мо онро тарк кардем. Ман фикр мекунам, ки ин эҳтимол ба баъзеҳо кӯмак кард, аммо ман он вақт намедонистам, ки дар солҳои баъдӣ санҷишҳо ба Candida, ки организме, ки аксаран бар зидди он кор мекунад, вокуниши мусбат нишон медиҳанд. Мо дертар тасмим гирифтем, ки амфотерицин В-ро бисанҷем. Ин доруи пурқувваттар аст ва доираи васеътар аст. Боз як муваффақияти қисман буд. Мо бо ман каме душворӣ доштем, ки онро таҳаммул кунем, зеро он хеле сахт аст ва рН-и ғайриоддӣ дорад. Мо барои безарар кардани сатҳи рН чораҳо андешидем, аммо ин воқеан кӯмак накард. Ман аз кӯшиши нафаскашии он сурфа мекашидам. Ман онро ҳар рӯз истифода бурда наметавонистам, зеро шушҳоям бояд аз он ҷойгир шаванд. Ин як навъ кӯшиши нафаскашии машруботи спиртӣ ё чизи шабеҳ буд. Хеле сахтгир ва хашмгин. Оқибат мо низ аз он даст кашем.

Ман бояд бигӯям, ки ҳангоми истифода аз он ман ҳис мекардам, ки секретсияи шуши ман "тозатар" ба назар мерасид ва ранги қаҳваранг камтар аст, аммо дар ин муддат ман ҳеҷ гоҳ воқеан натавонистам вояи преднизонамро бомуваффақият кам кунам ва ин ҳадафи ман ҳангоми ба роҳ баромадани ман буд. барои ин кор. Ҳамин тавр, он як халтаи омехта буд. Он инчунин як доруи хеле гаронбаҳо буд. Хеле зуд вайроншаванда ва кор бо он як навъ душвор аст. Дар ниҳоят ман аз истифодаи он даст кашидам.

Ҳоло мо ба ибтидои солҳои 80-ум ворид мешавем. Дар тӯли солҳо ман бо якчанд аломатҳо мубориза мебарам, яъне:

Ягона

Дарди мушакҳо ва буғумҳо ва

азоб мекашанд

дилбеҳузур

Diarrhea

Зиндагинома

Плеврит

Пневмония

Табларзаи дараҷаи паст

Ман ҳис мекардам, ки ман ҳама чизеро, ки тибби анъанавӣ пешниҳод мекард, тамом кардам ва вақти он расидааст, ки алтернативаҳоро бубинам.

Ман як "аллергологи алтернативӣ" интихоб кардам ва ин иқдоми хуб буд. Пеш аз ҳама, ӯ ҳеҷ гоҳ махсусан радикал набуд. Ӯ даҳшатнок буд, ки ман 10 сол дар кӯдакӣ сӯзандоруҳои аллергӣ доштам. Бале, онҳо маро бадтар карданд, аммо агар ман дар он солҳо ташхис медоштам, мо ҳеҷ гоҳ ин корро намекардем. Аксҳои аллергия барои ABPA як чизи бузург аст ва ҳеҷ гоҳ нагузоред, ки касе ба шумо ба таври дигар бигӯяд. Ин бача бисёр санҷишҳои пурраи аллергияро анҷом дод ва ман дар назди аллергологҳои дигар будам. Ман фаҳмидам, ки ман ба ҳар як қолаб, хамиртуруш ва занбӯруғҳои рӯи замин вокуниш нишон медиҳам. Чунин ба назар мерасид, ки ӯ умуман дар бораи аллергияи қолаб хеле хуб фаҳмид ва ман дар ҳақиқат бисёр чизҳоро омӯхтам. У аз ман хам бисьёр чизхоро ёд гирифт. Вай ба ман кӯмак карда наметавонист, аммо ин як таҷрибаи хуб буд. Баъдтар, пульмонологи дигари ман, ки аз ӯ розӣ набуд, тамоми санҷишҳои ӯро дар ман такрор кард ва маҳз ҳамон натиҷаҳоро гирифт. Ҳамин тавр, ҳама дар он вақт маълумот гирифтанд. Мо холо ба соли 1985 расидаем.

Қисми 3 кистаи тухмдонҳо ва дефлазакорт

Соли 1985 барои кистаи тухмдонҳо ҷарроҳии таъҷилӣ кардам. Намедонам, ки чанд вақт ин беморӣ доштам, аммо ҳеҷ нишонае надоштам, то он даме, ки як рӯз аз дард хам шудам ва то баъди ҷарроҳӣ рост нашудам. Киста ба андозаи грейпфрут буд ва ман тухмдон ва найчаи ростамро гум кардам. Ман ҳамеша пушаймон будам, ки онро барои fungus парвариш накардаам, зеро шумо ҳеҷ гоҳ намедонед. Ман ҳис мекунам, ки дар ин лаҳза ман аз нуқтаи назари саломатии умумии худ ба як спирал поён рафтам. Ман бешубҳа ҳамеша саломатиам хеле бад будам, аммо бо кадом сабабе, ки пас аз ин ҳодиса ман корношоям шудам.

Вақте ки солҳои 90-ум буд, ба ман маълум шуд, ки ман дигар кор карда наметавонам ва ман бояд дар бораи маъюбӣ фикр кунам. Ман ҳамеша ҳузури хеле паст доштам ва ман метавонистам танҳо кор кунам ва кори дигареро иҷро карда наметавонам. Хонаводаам тамоми корҳои хона ва харидамро барои ман анҷом медоданд ва вақте аз кор ба хона бармегаштам, оббозӣ мекардаму галстуки шабамро мепӯшидам ва каме хӯроки шом мехӯрдам ва ба бистар мерафтам. Рӯзҳои истироҳат ман танҳо гиёҳ мехӯрдам.

Як рӯз дар почта ман аз бародарам ёддошт ва як пораи коғази Рочестер гирифтам. Дар он гуфта мешуд, ки клиникаи Майо озмоишҳои клиникии доруеро оғоз мекунад, ки бояд "преднизон бидуни таъсири тараф" бошад. Ман қарор додам, ки ман осмон ва заминро барои гирифтани ин маводи мухаддир ҳаракат мекунам ва аз ин рӯ, яке аз аҷибтарин моҷароҳои ҳаёти манро оғоз кардам.

Номи дору "deflazacort" буд ва онҳо аллакай онро дар Аврупо истифода мебурданд. Ман аллакай духтури шуъбаи шуш дар клиникаи Майо доштам. Вай ҳама кори аз дасташ меомадаро кард, то маро ба омӯзиш дохил кунад, аммо он дар шӯъбаи аллергия буд ва онҳо ABPA-ро намехостанд. Қадами навбатии мо ин буд, ки FDA ва ширкати маводи мухаддирро ба мо интишор кунанд, то танҳо ба таври инфиродӣ истифода баранд ва таҳқиқотро нодида гиранд. Боз ба девори хишт задем. Барои баровардани маводи мухаддир дар асоси истифодаи дилсӯз, маводи мухаддир бояд аз ҳама чизи дигаре, ки аллакай дастрас аст, ки аз ҷониби FDA тасдиқ шудааст, ба таври куллӣ фарқ кунад. Мо инро муайян карда наметавонистем, зеро дефлазакорт аллакай аз ҳамон синфи доруҳо бо преднизолон буд. Азбаски маводи мухаддир аллакай дар Аврупо истифода мешуд, ба назар чунин менамуд, ки кӯшиш кардан барои гирифтани каме ва ба ин ҷо овардани он як фикри хуб мебуд. Шумо мебинед, ки ман ноумед шудам. Агар он ҳама чиз мебуд, ки ман мехостам, ман метавонистам вояи хеле калонро бо хатари ками таъсири тарафҳо бигирам ва эҳтимол кор карданро идома диҳам ва шояд беҳтар аз он ки ман фикр мекардам, беҳтар кор кунад. Магар ин орзуи хама чомаи амал пушиданист? Ман омода будам, ки ҳар касеро, ки лозим буд, нороҳат созам ва дар ҳолати зарурӣ омода будам, ки худро аз ҷиҳати молиявӣ хароб кунам. Баъд аз ҳама, агар он кор мекард, албатта барои худ пардохт мекард. Ман адвокатеро киро кардам, ки дар соҳаи ҳуқуқи байналмилалӣ тахассус дорад. Вай табибони хориҷиро, ки ба мактабҳои тиббии Амрико рафтаанд ва ҳоло дар ватани худ кор мекунанд, ҷустуҷӯ кард. Вай ба ҳамаи онҳо навишт. Мо аз як пульмонологи хеле меҳрубони итолиёвӣ як посух гирифтем. Вай ба ман дефлазакорт таъин кард. Ширкати American Express онро пур карда буд ва онро тавассути хаткашони хусусӣ ба ман фиристоданд. Онро хаткашон дастӣ аз гумрук мегузашт. Ва ҳа. Ин хеле гарон буд.

Вақте ки ман маводи мухаддир гирифтам, ман дастур оид ба гирифтани он доштам. Ман ба назди духтур рафтам ва мо аз преднизон ба дефлазкорт гузаштем. Вакте ки шуъбаи аллергия. Онҳо хеле мехостанд бидонанд, ки ман чӣ қадар мехӯрам ва чӣ ҳис мекардам ва ғайра. Духтури ман инро бо онҳо муҳокима кард. Ба фикри ту, оё ин барои ман дуруст буд, ки ин корро кунам? Ё ман бояд ба онҳо гуфтам, ки ба кӯл ҷаҳида раванд?

Ман тақрибан як сол дар deflazacort мондам. Ман ҳеҷ фарқияте байни он ва преднизон гуфта наметавонистам ва табиби ман ҳам. Ман аслан намедонам, ки бо омӯзиши Майо Клиника чӣ рӯй дод, аммо ман шубҳа дорам, ки он ҳеҷ гоҳ аз байн рафтааст. То ҷое ки ман медонам, он ҳеҷ гоҳ тасдиқи FDA нагирифтааст. Агар он кор мекард, мо ҳама дар як рӯз 100 мг дефлазакорт мехӯрдем ва ҳар шаб ба рақс мебароем ва саломатии қавӣ медоштем. Ин ҳоло соли 1991 аст.

Қисми 4 маъюбӣ

Моҳи майи соли 1991 ман барои маъюбии суғуртаи иҷтимоӣ муроҷиат кардам. Ман онро дигар нигоҳ дошта наметавонистам ва дар кӯшиши кор кардан қариб худамро мекушам. Давомнокии ман бад шуд ва ман қариб дар дами фурӯпошии комил будам. Як дӯсти ман, ки лупус ва ҳассосияти химиявии гуногун дорад, ба ман номи ҳуқуқшиноси хуб дод. Вай аллакай аз ин раванд гузашта буд. Вай ҳуқуқшиноси хеле хуб буд, аммо аз моҳи майи соли 1991, вақте ки ман бори аввал то моҳи июли соли 1992 муроҷиат кардам, вақте ки ман воқеан барои ҳалли парвандаам каме пул гирифтам. Ба шумо бешубҳа ҳуқуқшинос лозим аст, то шуморо аз ин раванд гузаронад. Аризаҳо, аризаҳои такрорӣ ва шикоятҳои ман ҳама рад карда шуданд ва он то ба ҳадде расид, ки ман воқеан шунида будам. Мушкилот дар чӣ буд? Бешубҳа, ман ба қадри кофӣ бемор будам ва ман бешубҳа як парвандаи хуб ҳуҷҷатгузорӣ доштам, ки солҳои тӯлонӣ пеш рафтааст.

Қисми мушкилот дар он буд, ки функсияҳои шуши ман сарфи назар аз фарсудашавӣ ва фарсудашавӣ воқеан хеле хуб буданд. Аз ин рӯ, ман натавонистам танҳо ба ин мувофиқат кунам. Мушкилот асосан дар он буд, ки рӯйхати ҳукумат барои ABPA вуҷуд надорад, аз ин рӯ ман лозим буд, ки дар баробари эквивалентҳо мувофиқат кунам. Рӯзи шунидани маъюбии ман яке аз бадтарин рӯзгори ман буд. Ман ба суд рафта истодаам, то исбот кунам, ки ман аз ҳад зиёд бемор будам, ки кор кардан лозим нест. Ин маро боз ҳам бемор ҳис мекард. Тааҷҷубовар аз он буд, ки он хуб шуд. Ҳанӯз пеш аз ҷаласа як марди солхӯрда ба назди ман омада, худро муаррифӣ кард. Вай духтуре буд, ки SS барои иштирок дар мурофиа киро кард. Қариб баробари оғози мурофиа судя аз ҷо бархоста эълон кард, ки судя бояд маро маъюб донист. Аз афташ, вай аллакай аз мутолиаи сабтхо карор дода буд. Сипас ӯ ба судя гуфт, ки кадом муодили онро истифода барад. Астма, бронхоэктаз ва миастения Гравис (барои пӯшонидани хастагӣ ва ғ.). Як чизе, ки ман ва адвокати ман воқеан нодида гирифта будем, ин буд, ки чӣ қадар вазн ба таъсири ҷониби преднизон дода мешавад. Мо бештар ба ин беморӣ таъкид мекардем, аммо табиб ба таъсири тарафҳо аҳамияти зиёд дод ва ин моро каме ба ҳайрат овард. Азбаски ӯ дар он буданамро аз ҷиҳати тиббӣ зарур меҳисобад, вай муодили Myasthenia Gravis-ро барои пӯшонидани таъсири ман аз преднизон дохил кард.

Мулоқот он қадар давом накард. Ман аслан намедонам, ки чаро онҳо умуман ташвиш кашиданд, зеро қарор асосан аз рӯи ҳуҷҷатҳое, ки аллакай доштанд, гирифта мешуд ва барои гузаронидани чунин шунидан пул лозим аст. Пас аз шунидан, духтур хоҳиш кард, ки бо ман сӯҳбат кунад. Адвокатам каме асабонӣ намуд, аммо ман гуфтам, ки хуб. Пас аз он ӯ дар бораи баъзе кӯмакҳои тиббӣ ва табобатҳое, ки ман гирифтам, шарҳ дод (чун ҳамеша аз ҷарроҳии ман интиқодӣ) ва сипас ба ман гуфт, ки аксари одамон ҳангоми ташхис мушкилиҳои зиёд доранд. Вай воқеан дар бораи ABPA бисёр чизро медонист. Вай ба ман дар бораи як донишҷӯи тиббии мактаби тиббӣ нақл кард, ки дар он ҷо ӯ таълим медод, ки ABPA-ро таҳия кардааст. Онҳо ба ӯ гирифтори бемории сил ташхис карданд ва сипас ӯро қариб куштанд. Ҳамин тавр, ин як намунаи он чизест, ки дар муҳити идеалӣ рӯй дода метавонад. Охир, ин студент даххо духтурони дарачаи якумро нигохубин карда буданд. Гуфтан кифоя аст, ки ман дар ҳақиқат аз ин ҳаллу фасл сабук шудам.

Қисми 5 дашномҳои аҷиб, sporanox ва баъзе фикрҳои ниҳоӣ

Дар тирамоҳи соли 1993 ман мушоҳида кардам, ки пӯсти ман воқеан девона мешавад. Ман ҳамеша мушкилоти пӯст ба монанди экзема ва акне доштам, аммо ин воқеан дигар буд. Он ҳамчун занбӯрҳо оғоз ёфт. Пас аз ҳамлаи занбӯрҳо он паст мешуд. Бо вуҷуди ин, чанде аз варақҳо боқӣ хоҳанд монд. На ҳама вахтҳо аз ҳар як эпизод боқӣ мемонанд, танҳо чанде аз онҳо. Ин дар тамоми баданам рӯй дод, ба ҷуз рӯй, сар ва дастҳоям. Васлҳои боқимонда он гоҳ сахт мешаванд ва баланд мешаванд ва онҳо гиреҳҳои ҷолибтарин буданд. Онҳо тақрибан каме ба бачаҳо монанд буданд. Аммо на хамаи вентилхои бокимонда хам ба гиребон табдил ёфтанд. Баъзеи онҳо дар доғҳои хурди сурх ба захмҳои кушод табдил ёфтанд. Ман ба назарам, ки ман сурхча ё бемории мурғ ё чизе доштам. Ин бори аввал набуд, ки ман мушкилоти аҷиби пӯст доштам. Дар синни наврасӣ ман дар дастонам блистерҳои хунии хандовар пайдо кардам. Мо ҳеҷ гоҳ нафаҳмидем, ки ба ин чӣ сабаб шудааст ва ман то ҳол онҳоро ба даст овардаам. Бо дарназардошти ин, ман барои гирифтани ҷавоб дар ин вазъият умеди зиёд надоштам, аммо ба назди дерматолог рафтам. Вай ду гиреҳро биопсия карда, онҳоро фиристод. Онҳо барои ҳар як фарҳанги фармоишкардааш манфӣ баргаштанд - ин дафъа аз ҷумла санҷишҳо барои занбӯруғҳо. Вай чи кор карданашро намедонист. Хориши доимӣ маро девона мекард. Пас аз чанд боздидҳои рӯҳафтода вай ниҳоят ба ман гуфт, ки вай мусбат аст, ки ин ба ягон навъ ба бемории ман алоқаманд аст, аммо вай танҳо онро муайян карда наметавонад ва намедонист барои ман чӣ кор кунад. Вай як халтаи калони дӯкони хӯрокворӣ гирифта, онро пур аз намунаҳои крему собун ва ғайра пур кард ва ба ман дод ва барори кор хост. Боз як чизи дигар барои ман бояд бо он зиндагӣ кунам.

Ба зудӣ ба зимистони соли 1997. Дар тӯли моҳҳо ман таблиғҳоро дар маҷаллаҳои Sporanox тамошо мекардам. Ширкати доруворӣ онро ҳамчун як табобати занбӯруғҳои нохунҳои пой муаррифӣ мекард. Ман медонистам, ки он аспергиллусро мекушад ва онҳо бояд онро комилан бехатар мепиндоштанд, агар онҳо мустақиман ба истеъмолкунандагон таблиғ мекарданд. Ман ва духтури ман қарор доданд, ки вақти он расидааст, ки онро санҷем. Вай ба ман як дорухат дод ва ба ман гуфт, ки оҳиста-оҳиста оғоз кунед, то боварӣ ҳосил кунед, ки ман онро таҳаммул мекунам. Мо тасмим гирифтем, ки дар як рӯз 1 100 мг капсула истеъмол кунем. Ман афсӯс мехӯрам, ки ман дар ин вояи дақиқ 3 рӯз давом кардам. Ман аз он дарди шадиди сарам пайдо кардам, аз ин рӯ чунин менамуд, ки ин ноком хоҳад буд. Як саҳар дар як ҳафта ё каме дертар аз бистар бархоста, ба пойҳоям нигаристам. Пӯсти ман воқеан бори аввал дар тӯли 4 сол тоза шудан гирифт. Ман фикр мекардам, ки ман инро тасаввур карда истодаам, аз ин рӯ мардуми худамро дидам ва ҳардуи онҳо дар ҳайрат монданд. Танҳо 3 ҳаб ва он дар ҳақиқат беҳтар шуд. Ман ба ҷудо кардани капсулаҳо ва тақсим кардани маҳтобҳо ба капсулаҳои желатин шурӯъ кардам, то ки ман вояи хурд гирам ва пӯстам қариб пурра тоза карда шавад. Духтури ман ҳайрон шуд ва то имрӯз ба ман миқдори ками Sporanox медиҳад, то пӯстамро тоза нигоҳ дорад. Мутаассифона, ман ҳеҷ гоҳ тағироти зиёдеро дар шушҳои худ мушоҳида накардаам, аммо ман шубҳа дорам, ки ман барои иҷрои ин роҳ кофӣ кор мекунам.

Ин дар бораи он ҷамъбаст мешавад, аммо ман танҳо чанд чизи дигар мегӯям.

Муҳимтар аз ҳама он аст, ки духтуроне дошта бошед, ки дар бораи некӯаҳволии шумо самимона ғамхорӣ мекунанд. Агар онҳо тамоми донишро надошта бошанд, ҳеҷ чиз онҳоро аз ҷустуҷӯи чизҳо боздорад, аммо шумо ҳеҷ чизро ба духтури ғамхор иваз карда наметавонед.

Модарам дӯсти беҳтарини ман ва бузургтарин қаҳрамони ман буд. Вай ба Худо имони бузурге дошт ва шиори ӯ ин буд, ки ба Ӯ таваккал кунад ва танҳо як рӯз дар як вақт зиндагӣ кунад. Боре, вақте ки ман вақти махсусан бад доштам, вай ба ман гуфт, ки як рӯз дар як вақт зиндагӣ накунед, балки танҳо як дақиқа дар як вақт зиндагӣ кунед. Ва ман шуморо бо ин фикр вогузор мекунам.

Замимаи А преднизолон

Аксарияти мо бо преднизон муносибати муҳаббат / нафрат дорем. Ман фикр мекунам, ки ин комилан муқаррарӣ аст. Барои зинда мондан ба мо лозим аст. Он илтиҳобро дар шушҳои мо коҳиш медиҳад, ба тоза кардани штепсельҳо кӯмак мекунад ва ба ин васила осеби шушҳои моро кам мекунад ва ба паст кардани IgE ва коҳиш додани аксуламалҳои аллергӣ кӯмак мекунад. Мутаассифона, он инчунин таъсири зиёди тараф дорад. Он метавонад ба ягон қисми бадан таъсир расонад. Дар ҳолати ман, он боиси афзоиши вазн, катаракта ва кӯфташавии осон шудааст. Он метавонад боиси остеопороз ва дигар мушкилоти устухон, фишори баланди хун, захмҳо, пӯсти борик, рагҳои хунгузар, диабети қанд, катаракта, глаукома, ихтилоли равонӣ ва бисёр мушкилоти дигар гардад. Ҳангоми истифодаи ин дору шумо бояд бо духтур тамоси наздик дошта бошед. Ҷустуҷӯи ҳама таъсироти тараф дар китоби маълумотномаи маводи мухаддир низ зарар намерасонад, зеро шумо метавонед як чизи ғайриоддӣ пайдо кунед, ки аз он огоҳ шудан кӯмак мекунад. Дар аксари ҳолатҳо, преднизон бояд то ҳадди имкон кам истифода шавад. Роҳи аз ҳама камхарҷ истифода бурдани он як конуси зуд аст, вақте ки шумо тақрибан як ҳафта ё бештар аз он дар он ҳастед ва чанд рӯзи аввал вояи баландест, ки то он даме, ки шумо онро тарк мекунед, зуд партофта мешаванд. Агар ин шуморо дуруст идора карда натавонад, пас чизи дигаре, ки бояд баррасӣ шавад, вояи алтернативии рӯзона хоҳад буд. Чунин мешуморанд, ки ин фишори adrenalҳоро ба ҳадди ақал мерасонад. Пас аз он, ҷадвалҳои шадидтар аз вояи ҳаррӯза ва вояи тақсимшуда иборатанд, ки дар давоми рӯз зиёда аз як воя хоҳанд буд. Чӣ қадаре ки вояҳо ба ҳам наздик бошанд, шумо ҳамон қадар аксуламали мукаммали табобатӣ хоҳед дошт, аммо таъсири тарафҳо низ равшантар мешаванд. Дар синни наврасӣ ман ҳамеша ба таври фаврӣ тарс мепӯшидам, зеро ман ҳанӯз калон шудам, аммо вақте ки ман дар коллеҷ будам, мо маро ба як вояи устувори рӯзона иваз кардем, зеро конусҳои тез барои ман ин корро намекарданд ва ман калон шудам. каме бештар. Ҳоло ман вояи ҳаррӯза мегирам.

Агар ва вақте ки шумо кам кунед, шумо бояд бо духтуратон зич кор кунед. Ба шумо бояд ҷадвали коҳишёбанда дода шавад, то онро риоя кунед. Ин бояд оҳиста анҷом дода шавад. Ногаҳон қатъ кардани преднизон метавонад боиси шок ва ё марг гардад. Ман шӯхӣ намекунам. Агар шумо ҳангоми камшавӣ заъфи шадид дошта бошед, шумо бояд ба духтур муроҷиат кунед, аммо аввал миқдори преднизолонатонро зиёд кунед, то он чизе, ки метавонад фишори adrenal бошад, ҷуброн кунад. Ҳар вақте, ки шумо преднизолон доред, шумо бояд шаҳодатномаи тиббиро дар тӯли тақрибан 2 сол пас аз тарк кардани он пӯшед. Барои аксари мо ин маънои пайваста пӯшидани ID тиббӣ мебошад. Ин хеле муҳим аст, агар шумо ба садама дучор шавед ё бемории ногаҳонӣ пайдо кунед. Кормандони тиббӣ бояд донанд, ки оё онҳо бояд гумон кунанд, ки шумо фишори ғадуди зери меъда доред. Онҳо метавонанд инро тавассути додани стероидҳои IV ҷуброн кунанд. Набудани ин маълумот метавонад боиси марги шумо гардад. Ин ҳама маълумотест, ки дар тӯли чанд сол аз ҷониби табибони гуногун ба ман дода шудааст.

Замимаи В Бронхоэктаз

Ман фикр мекунам, ки бисёриҳо ҳайрон мешаванд, ки чӣ гуна онҳо бо нархи як шуш ду бемории шуш доранд. Бронхоэктаз чӣ гуна рух медиҳад?

Вақте ки мо дар шушҳои худ аз ABPA штепсельҳо ба вуҷуд меорем, онҳо дар найҳои бронхии мо ҷойгир мешаванд. луоб дар он ҷо хеле сахт печида мешавад ва ин боиси он мегардад, ки найчаи бронхии осебдида аслан аз шакл дароз мешавад. Он метавонад ба як пуфак хурд монанд бошад. Шумо метавонед дар ниҳоят васлаки онро тоза кунед, аммо найчаи бронхҳо ҳеҷ гоҳ шакли аслии худро барқарор намекунад. Он ба таври доимӣ осеб дидааст. Ин метавонад дар бисёр минтақаҳои гуногуни шуш рӯй диҳад ва ман дар бисёр бахшҳо штепсельҳои гуногун доштам ва ман бронхоэктази хеле васеъ дорам. Аксарияти одамоне, ки ABPA доранд, бронхоэктазро аз эпизодҳои такрории васлшавӣ инкишоф медиҳанд. Беҳтарин чизе, ки барои кам кардани ин кор кардан лозим аст, истифода бурдани преднизон аст, то ҳадди имкон васлшавиро то ҳадди имкон нигоҳ доред. Чӣ қадаре ки шумо бронхоэктазро бештар ба вуҷуд оред, ҳамон қадар мушкилоти бештаре доред. Ин мушкилот кам шудани функсияҳои шуш ва зиёд шудани ҳассосият ба сироятро дар бар мегиранд. Аз даст додани чандирӣ аз дарозкунӣ нафаскашии самаранокро душвортар мекунад. Аксарияти мо низ нафастангӣ дорем, аз ин рӯ дучанд аст. Мо инчунин ба инфексия бештар майл дорем, зеро қобилияти тоза кардани шуш тавассути паҳншавӣ халалдор мешавад. Ин аз он сабаб аст, ки сулфа кардани ашё аз минтақаҳои зарардида душвор аст ва дар ин минтақаҳо эҳтимоли ҷамъ шудани луоб бештар аст.

Дар як нуқтаи муайян баъзе одамон метавонанд аз ин ба фибрози шуш ва бемории марҳалаи охири шуш табдил ёбанд, аммо ин дар ягон ҳолати мушаххас ҳатман дуруст нест. Ман ҳоло 45-солаам ва аз синни 10-солагӣ ба бронхоэктаз гирифтор шудаам ва касе ба ман нагуфтааст, ки ман ба он самт меравам. Функсияҳои шуши ман бешубҳа вайрон шудаанд, аммо ман дар аксар рӯзҳо дар ҳолати рост ҳастам.

Ман аз кӯдакӣ гирифтори бронхоэктази шадид будам ва аз ин сабаб ман ба сироят майл дорам. Ман тақрибан як маротиба дар як моҳ антибиотикҳо мегирам. Аз ин сабаб баъзан шумо метавонед дар балғами худ каме хун пайдо кунед. Бо вуҷуди ин, ҳар вақте, ки шумо миқдори зиёди хуни тозаро сулфа мекунед, шумо бояд фавран дар ҳолати фавқулодда дидан кунед, зеро ин метавонад чизи ҷиддӣтар аз миқдори ками хуни хушктаре бошад, ки метавонад бо бронхоэктаз ҳамроҳ шавад. Ман боварӣ дорам, ки дар ҳолати махсуси ман эпизодҳои плеврит ва дарди девори сина низ бо доштани бронхоэктаз ва инчунин ба илтиҳоб ва авҷгирии ABPA алоқаманданд. Ҳар касе, ки дар он ҷо ташхиси бронхоэктаз гирифтааст, шояд итминон дошта бошад, ки ин фаъолияти бемории ABPA-ро дар тӯли муддате инъикос мекунад, ки эҳтимолан солҳост, на ҳафтаҳо ё моҳҳо. Ин чизҳоест, ки дар тӯли чанд сол ба ман табибони гуногун гуфтаанд.

14th июл 2002
Бо таассуфи зиёд мо бояд хабар диҳем, ки Мэри Ҷо ба наздикӣ аз мушкилоти бемориҳо, ки дар ин мақолаҳо хеле хуб навиштааст, фавтидааст. Вай ин мақолаҳоро навишт ва узви фаъоли гурӯҳи идоракунии гурӯҳи мубоҳисавии беморон буд, то кӯшиш кунад, ки ба одамон дар чунин шароит кӯмак расонад ва дар натиҷа ӯ муваффақияти зиёд ба даст овард - мо ӯро пазмон мешавем.

Дастаи вебсайти Aspergillus