Дастгирии беморон ва нигоҳубини аспергиллоз

Аз ҷониби Маркази миллии аспергиллези NHS пешниҳод шудааст

Донна Асбридж
Аз ҷониби GAtherton

Ба ман дар тӯли 30 сол гирифтори астма ташхис шуда буд ва аз солҳои 80-ум инҷониб стероидҳои нафаскашӣ гирифтам. Дар баҳори соли 2004, ман гирифтори ҳамлаҳои нафастангӣ шудам, ки дар якҷоягӣ бо давраҳои тӯлонии барқароршавӣ, кӯтоҳ будани нафас, хастагии шадид ва дарди қафаси плевритӣ дучор шудам. Тақрибан як моҳ антибиотикҳо ва стероидҳоро гирифта, бе ягон беҳбудӣ, ман барои доруҳои IV ва доруҳои нафаскашии нафаскашӣ бистарӣ шудам. Ман аз хастагии шадид, галлюцинацияҳо (эҳтимолан аз сатҳи пасти оксиген) ва хунукӣ азоб мекашидам, ки боиси такон додани тамоми кат шуд. Пас аз ду ҳафтаи табобат маро ба хона фиристоданд, аммо аз замони қабул шуданам беҳтар набуд. Дар давоми шаш моҳи оянда ман истеъмоли стероидҳоро идома додам ва барои истифодаи хона небулайзер гирифтам. Ман 15 курси 5 антибиотикҳои гуногунро гирифтам, бе беҳтаршавӣ. Дӯстон ба ман гуфтанд, ки пӯстам хокистарранг аст ва дар чашмонам ҳаёт нест.

Маро боз ба беморхона хобонданд. Ин дафъа ба ғайр аз пульмонолог маро мутахассиси бемориҳои сироятӣ (ID) диданд. Пас аз тақрибан 8 рӯз бидуни беҳбудӣ, фарҳанги балғам барои aspergillus мусбат баргашт. Ба ман гуфтанд, ки дар ин бора хавотир нашавед, зеро он одатан дар даҳони шумо пайдо мешавад ва метавонад намунаро олуда кунад. Пулмонолог маро ба бронхоскопия бурд ва гуфт, ки ӯ тақрибан 60 см (2 унсия) чирки сабзро, ки ҳамаи 5 лобҳои шуши маро пур кардааст, хориҷ кард ва бофтаи шуш ба гӯшти хоми гамбургер монанд аст. Вақте ки ман ба ҳуҷраи худ баргаштам, ман фаҳмидам, ки ман назар ба он ки дар муддати тӯлонӣ доштам, бештар энергия дорам. Ман аслан ҳис кардам, ки аз бистар бароям ва дӯстон гуфтанд, ки дурахш дар чашмонам бармегардад! Барои ба даст овардани натиҷаҳои ниҳоӣ 8 ҳафта лозим шуд. Ягона чизе, ки намуна парвариш кардааст, aspergillus niger буд.

Дар ID гуфт, ки аз сабаби хатари нокомии ҷигар гузоштани ман ба итраконазол хеле хатарнок аст. Ман ба ӯ гуфтам, ки агар мурда бошам, ба ҳар ҳол ҷигарам лозим нест, омодаам, ки онро таваккал кунам; ҳама чиз арзанда буд, ки роҳи беҳтар шуданро пайдо кунад. Пулмонолог маро ба клиникаи бемориҳои сироятӣ дар Донишгоҳи Вашингтон дар беморхонаи Барнс дар Сент-Луис, MO, дар масофаи 30 дақиқа аз хона роҳхат дод. Онҳо низ аз додани дору ба ман худдорӣ карданд. Онҳо шарҳ доданд, ки itra барои табобати ABPA, ки аз ҷониби aspergillus fumigatus ба вуҷуд омадааст, нишон дода шудааст. Онҳо намедонистанд, ки оё ин ба ман кӯмак мекунад. Ман он ҷоро бо скрипт ва ин дастурҳо гузоштам, ки "як ё ду моҳ онро санҷед ва бубинед, ки оё худро беҳтар ҳис мекунед".

Доштани ташхис маънои табобат доштанро надорад. То соли 2007 корамро идома дода, барои табобати статсионарї танаффус гирифта, ним рўз кор мекардам, ки 8 соатро аз сар гузаронида натавонистам. Бояд гуфт, ки сифати кори ман бад шуд ва ман аз вазифаи ҳамшираи масъул дар лабораторияи серодами дил истеъфо додам. Ман рухсатии ғоибона гирифтам ва баъд дар як ҳафта чанд соат кор мекардам, то дар иҷрои вазифаҳои ёрирасон кӯмак расонам ва дар ниҳоят аз кор хориҷ шудам.

Ман вебсайти aspergillus-ро чанд сол пеш пайдо кардам ва аз ин сайт дар бораи бемориҳои fungal чизҳои зиёде омӯхтам. Аммо, аксари маълумотҳо мустақиман ба вазъияти ман дахл надоранд, зеро аксари тадқиқотҳо бемориеро, ки аз ҷониби aspergillus fumigatus ба вуҷуд омадаанд, инъикос мекунанд. Гарчанде ки нишонаҳо ва мушкилоти ман бештар ба ABPA монанданд, ман ба меъёрҳои ташхиси беморӣ мувофиқат намекунам. Ман бо адваир, сингуляр, альбутерол небулизатсияшуда, ксопенекс, итраконазол ва баъзан антибиотикҳо ва стероидҳои даҳонӣ табобат мекунам. Умуман, пас аз 3 моҳи итра (200 мг ду маротиба дар як рӯз) ферментҳои ҷигари ман боло мераванд ва ман бояд доруро қатъ кунам, то ҷигарамро танаффус диҳам, бинобар ин ман ба наздикӣ вояи онро то 100 мг дар як рӯз кам кардам ва вақте ки ман мушкилот доштам, зиёд кардам. Стероидҳои шифоҳӣ қанди хуни маро хеле баланд мекунанд, бинобар ин ман ҳангоми гирифтани преднизон метформин ва инсулинро истифода мебарам. Ман инчунин D3 ва калсий мегирам, то талафоти устухонро пешгирӣ кунад.

Моҳи декабри соли 2011 ба ман гуфтанд, ки ман сатҳи хеле пасти IgG ва IgE дорам ва қабули IGIV (табобати ивазкунандаи иммуноглобулин дар дохили вена) оғоз кардам. Барои ман ҷолиб аст, зеро одамони гирифтори ABPA, ки ман дар вебсайти гурӯҳи дастгирии fungal муошират кардаам, нишон медиҳанд, ки Ig-и онҳо хеле баланд аст. Духтур умедвор аст, ки ин табобат шумораи сироятҳои шадидеро, ки ман аз сар мегузаронам, коҳиш медиҳад. Ҳоло ман ҳайронам, ки кадоме аз ин занбӯруғҳо ё системаи иммунии осебпазир пайдо шудаанд.

Ин як мушкили хеле рӯҳафтода ва рӯҳафтода буд, ҳадди ақалл. Ҳаёти ман хеле тағйир ёфт. Бемории музмин! Ман кӯшиш мекунам, ки хеле мувофиқ бошам ва ман ҳамарӯза ҷараёни авҷи худ ва қанди хуни худро назорат мекунам, то ҳис кунам, ки ман каме назорат дорам. Ман ба тағйироти ҳалим хеле мутобиқ шудам ва кӯшиш мекунам, ки барвақт дору истеъмол кунам, ки ин кӯмак мекунад, аммо новобаста аз он, ки ман одатан шадидан бемор мешавам. Ман худро хушбахт ҳис мекунам, ки ман метавонам ҳоло ва баъдан аз стероидҳои шифоҳӣ даст кашам, баданамро танаффус диҳам, гарчанде ки дар муддати хеле кӯтоҳ. Албатта, пульмонологи ман бисёр беморонро / ягон беморони гирифтори мушкилоти ман табобат намекунад, бинобар ин ман ба ӯ дар бораи табобат ва ғайра маълумот додам ва мо чизҳои гуногунро месанҷем, то бубинем, ки онҳо чӣ гуна кор мекунанд - ман худро як таҷрибаи илмӣ ҳис мекунам. Ман танҳо умедворам, ки ин як омӯзиши дарозмуддат аст.