அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

யார் நிரந்தரமாக வாழ விரும்புகிறார்கள்? எலிசபெத் ஹட்டனால்
கேதர்டன் மூலம்

நல்ல பழைய ஃப்ரெடி மெர்குரி கிளாசிக் - 'தலையில் ஆணி அடிப்பது' அற்புதமாக! வாழ்க்கையில் ஒரு உறுதியான விஷயம் என்னவென்றால், நாம் அனைவரும் இறக்கப் போகிறோம் - நாம் அனைவரும் ஒரே திசையில் செல்கிறோம் - இன்னும் இது பற்றி சிந்திக்கவோ அல்லது விவாதிக்கவோ விரும்பாத ஒரு விஷயமாகும். எப்படியும் உடனடி மரணத்தை நேருக்கு நேர் எதிர்கொண்டதால், எனக்கு இதில் எந்த பிரச்சனையும் இல்லை - உண்மையில், எனது அனுபவத்தின் காரணமாக நான் சிறப்பாக தயாராக இருக்கிறேன். முன்பணம் செலுத்திய இறுதிச் சடங்குகளுக்கான பல விளம்பரங்களை வைத்துப் பார்க்கும்போது, ​​இன்னும் பலர் செய்வதில்லை - நம்மில் பலர் இப்போது 'சிறுசுறுப்பு' குறைவாகவும், நடைமுறைச் செயலாகவும் இருப்பதாகத் தெரிகிறது. நிச்சயமாக, எல்லாமே சரியான இடத்தில் இருப்பதையும், மற்றவர்கள் கவலைப்பட வேண்டிய அவசியம் இல்லை என்பதையும், குறிப்பாக நிதி ரீதியாகவும் தெரிந்துகொள்வது மிகவும் உறுதியானதாக இருக்க வேண்டும்.

துரதிர்ஷ்டவசமாக, பதினெட்டு மாதங்களுக்கு முன்பு எனது பல்வேறு நோயறிதல்களில் இருந்து, இது எனது எண்ணங்களில் முன்னணியில் உள்ளது. நான் தனியாக வாழ்கிறேன், எனக்கு முக்கிய கவலை என்னவென்றால், அது நடக்கும்போது, ​​திட்டமிடல் மற்றும் ஏற்பாடுகளை வேறு யாராவது விட்டுவிடுவார்கள். மேலும், இறுதிச் சடங்குகளின் செலவுகள் ஆபத்தான விகிதத்தில் தொடர்ந்து அதிகரித்து வருவதை அறிகுறிகள் காட்டுகின்றன என்பதும் கருத்தில் கொள்ளத்தக்கது.

எனவே, மேற்கூறியவற்றைத் தணிக்கும் முயற்சியில், நிகழ்விற்கான திட்டமிடல் செயல்முறையைத் தொடங்க முடிவு செய்தேன் - ஆன்லைனில் முன்கூட்டியே செலுத்தப்பட்ட இறுதிச் சடங்குகளின் செலவுகளை ஒப்பிடுவதில் தொடங்கி, பல பிரசுரங்களைப் பெற்றேன். முடிவுகள் எடுக்கப்பட்டவுடன் (சில முடிவுகள் எடுக்கப்படும் என்று தெரிந்தும்!) எனக்கு மிக நெருக்கமான இருவருக்கு விவரங்களைத் தெரிவிப்பேன் என்று தெரிவித்தேன். இது எதைப் பற்றியது - 'தரம்' மற்றும் 'உயர்தர' சவப்பெட்டிகள்? அது என்ன விஷயம்? நீங்கள் போய்விட்டீர்கள், நீங்கள் போய்விட்டீர்கள் - மேலும் அவை தரையில் வைக்கப்படுகின்றன, அல்லது எரிக்கப்படுகின்றன. ஒரு மோசமான வணிகம் இல்லை, நீங்கள் அதைப் பற்றி நினைக்கும் போது - சேவைகளுக்கான தேவை எப்போதும் இருக்கும்.

இவற்றைக் கருத்தில் கொள்ளும்போது, ​​எனக்கு மோசமான நோயறிதல் அளிக்கப்பட்டபோது, ​​சுவிட்சர்லாந்திற்கு ஒரு வழி பயணச்சீட்டை நான் தீவிரமாக பரிசீலித்தேன், இப்போது இதை மீண்டும் பரிசீலித்தேன், ஏனெனில் ABPA க்கு உறுதியான முன்கணிப்பு இருப்பதாகத் தெரியவில்லை. சிறந்த முறையில், நான் இப்போது இருப்பது போல் X பல வருடங்கள் தொடரலாம் என்று நினைக்கிறேன் - மிக மோசமான சூழ்நிலை அது நாள்பட்ட வடிவத்திற்கு முன்னேறும் - பின்னர் இறந்துவிடும்! நாள்பட்ட நிலைக்கும் இறக்கும் நிலைக்கும் இடையில் இருப்பது கவலை - மற்றும் பல மருந்துகள் பூஞ்சை-எதிர்ப்புத் தன்மை கொண்டதாக மாறுகிறது. மகிழ்ச்சியான நாட்கள் - இல்லை! நான் டிக்னிடாஸிடம் சில விசாரணைகளை மேற்கொண்டேன் - இது மற்றொரு விலையுயர்ந்த 'செய்' என்று மாறியது, ஆனால் தேவைப்பட்டால் இந்த விருப்பம் உள்ளது என்பதை அறிவது அவசியம்.

எனது நெருங்கிய நண்பரும் சக ஊழியருமான மார்ட்டினிடம் எனது இக்கட்டான நிலையை சுருக்கமாக விவரித்தேன்: "நான் முன்பணம் செலுத்திய இறுதிச் சடங்குத் திட்டத்தை வாங்கினால் என்ன செய்வது, பிறகுதான் தற்கொலை செய்து கொள்வது பற்றி முடிவு செய்வேன்?"  நான் எப்பொழுதும் இறுதிச் சடங்குத் திட்டத்தைப் பெற முடியும் என்று அவர் உடனடியாக பதிலளித்தார் - இது சுவிட்சர்லாந்திற்கான பயணத்தின் செலவை ஈடுகட்டலாம்!

முடிவுகள், முடிவுகள். முழு செயல்முறையும் (எந்த வழியிலும்) ஒரு மோசடியாகத் தெரிகிறது என்று நான் சொல்ல வேண்டும்! பிறகு 'மனிவைஸ்' இணையதளத்தில் 'மரணமே - இறுதிக் கிழிப்பு' - என் எண்ணங்களை உறுதிப்படுத்தும் கட்டுரையைப் படித்தேன். சுவாரஸ்யமாக, ஆராய்ச்சிக்காக ஒருவரின் உடலை தானம் செய்வதைக் குறிப்பிடுகிறது, எனவே எந்த செலவும் இல்லை - www.hta.gov.uk – (எனது உறுப்புகளை தானம் செய்வதற்கான ஏற்பாடுகளை நான் ஏற்கனவே செய்துவிட்டேன்) – மேலும் 'சிந்தனைக்கான உணவு'! உறவினர்களுக்கான இறுதிச் சடங்குகள் தொடர்பாக இறுதிச் சடங்கு இயக்குநர்களுடன் 'பேரம்' செய்து 10% குறைப்பை அடைய முடிந்தது - இரண்டு முறை - இது ஒரு சாப்டையும் குறிப்பிடுகிறது. இது எனக்கு மிகவும் பிடிக்கும் - இது எனது பேரம் பேசும் அன்பை ஈர்க்கிறது மற்றும் இங்கு ஒரு பெரிய லாப வரம்பு இருக்க வேண்டும் என்பதை அடிக்கோடிட்டுக் காட்டுகிறது. ஒருவேளை பலவீனமான நிலையில், அதிர்ச்சியில், துக்கத்தில், மற்றும் ஒரு பெரிய 'செய்ய வேண்டியவை' பட்டியலைக் கொண்டவர்களுக்கு இறுதிச் சடங்கு வழங்குபவர்கள் பயன்படுத்தப்படுவார்கள் என்பதால், பலர் பேரம் பேச நினைத்திருக்க மாட்டார்கள் என்று நான் நினைக்கவில்லை. .

'Funeralzone' படி:

“உங்கள் இருப்பிடம், இறந்த சூழ்நிலை மற்றும் இறுதிச் சடங்கிற்கான உங்கள் தேவைகளைப் பொறுத்து இறுதிச் சடங்கின் விலை மாறுபடும். அடக்கம் செய்யும் இறுதிச் சடங்கின் சராசரி செலவு £4,136 மற்றும் தகனம் செய்யும் இறுதிச் சடங்கின் சராசரிச் செலவு £3,214 (ராயல் லண்டன் தேசிய இறுதிச் சடங்குச் செலவு அட்டவணை 2016ன் படி). இது நிச்சயமாக, குறிப்பிட்ட தேர்வுகள் மற்றும் சூழ்நிலைகளைப் பொறுத்து மாறுபடும்.

இந்த செலவுகளை மூன்று வகைகளாகப் பிரிக்கலாம்:

  • இறுதிச்சடங்கு இயக்குனர் கட்டணம்
  • இறுதிச் சடங்கு இயக்குநரால் செலுத்தப்படும் மூன்றாம் தரப்பு செலவுகள் (உதாரணமாக தகனம் அல்லது அடக்கம், கல்லறைகள், போக்குவரத்து, இடம் முன்பதிவு, விழா செலவுகள்)
  • உள்ளூர் அதிகாரசபை கட்டணம்”

நான் முன்னோக்கு உணர்வை வைத்திருக்கவும், எல்லா கோணங்களிலிருந்தும் விஷயங்களைப் பார்க்கவும் விரும்புகிறேன், எனவே மற்றொரு மாற்று - எனது அன்பான தோட்டத்தின் அடிப்பகுதியில் புதைக்கப்பட்டதில் நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைவேன் (!) ஆனால் இது ஒரு சிறிய விஷயமாக இருக்கலாம்- எதிர்கால வருங்கால வாங்குபவர்களுக்கு வைக்கிறது! யாருக்குத் தெரியும் - நேரம் வரும்போது நான் எனது நாட்களை வெளிநாட்டில் செலவழிக்கக்கூடும், அது எல்லாத் திட்டங்களையும் முறியடிக்கக்கூடும்?!

'அச்சச்சோ அதை நான் மீண்டும் செய்துவிட்டேன்' - மன்னிக்கவும், பிரிட்னி - எதிர்க்க முடியவில்லை!

இறுதியாக, என்னைப் பொறுத்தவரை, உயிர்த்தெழுதல் அல்லது மற்றபடி, மற்றும் எப்போது 'தற்செயலாக' பயணம் செய்வது போன்ற பிரச்சனைகள் தொடர்பான எனது விருப்பங்களை கோடிட்டுக் காட்டும் எனது 'அருகிலுள்ள மற்றும் அன்பானவர்களுக்காக' 'வாழும் விருப்பத்தை' (பார்க்க லிவிங் வில் - நோயாளிகள் சங்கம்) செய்வதே எனக்கு வலுவான போட்டியாகத் தெரிகிறது. உயிர் ஆதரவின் மேல் மற்றும் அன்-ப்ளக். பின்னர், ஒரு மலிவான (ஆனால் அழகான!) இறுதிச் சடங்கின் செலவுகளை ஈடுகட்ட ஒரு தொகையை ஒதுக்கி வைக்கவும், குறைந்த பட்சம், குறைந்தது 10% (!) மற்றும் ஒரு நல்ல பழைய 'முழங்கால்களுக்கு' / எழுவதற்கு மிகவும் தாராளமான தொகை. முன்னுரிமைகள் மிகவும் முக்கியம், நீங்கள் நினைக்கவில்லையா?

எனவே, இதைத் திட்டமிடுவதற்கு நான் என் மனதை அமைத்துக் கொண்டால், அதைத் தள்ளி வைத்துவிட்டு, மிக முக்கியமான வாழ்க்கை விஷயத்தைத் தொடரலாம்! எனது உயில் மட்டுமே மற்ற முக்கியப் பொருள், அதைத் தொடர்ந்து எனது அலமாரியைக் குறைத்து, என் நிக்கர்-டிராவரை வரிசைப்படுத்துவது - பிறகு நான் செல்வது நல்லது!

'எப்போதும் வாழ்க்கையின் பிரகாசமான பக்கத்தைப் பாருங்கள் … டிடும், டிடும், டிடும், டிடும், டிட்டும்...!'

மற்றொரு கவலை என்னவென்றால் - கடவுள் தடைசெய்தார் - நான் ஒரு கட்டத்தில் ஒரு பராமரிப்பு இல்லத்திற்கு செல்ல வேண்டும். மற்றவர்களின் தயவில் இருப்பதைத் தவிர, மிகப்பெரிய நிதி தாக்கமும் உள்ளது. கட்டணம் செலுத்துவதற்காக ஒருவரின் வீடு விற்கப்படுவதைத் தவிர்ப்பதற்காக, அறக்கட்டளையை அமைப்பதற்கான விருப்பம் உள்ளது, ஆனால் சாகா எச்சரிக்கிறார் “பிஉங்கள் வீடு அல்லது சொத்துக்களை நம்பிக்கையில் வைத்து நீங்கள் கவனித்துக் கொள்ளச் சென்றால், அவற்றை விற்காமல் பாதுகாப்பதாகக் கூறும் எந்தவொரு நிறுவனம் அல்லது திட்டத்தைப் பற்றி எச்சரிக்கையாக இருங்கள். இந்த வகையான திட்டங்களுக்கு உள்ளூர் அதிகாரிகள் பெருகிய முறையில் புத்திசாலித்தனமாக உள்ளனர், அதிகரித்து வரும் பராமரிப்புச் செலவுகளிலிருந்து வெளியேற குடியிருப்பாளர்கள் அவற்றைப் பயன்படுத்துவதில்லை என்பதை உறுதிப்படுத்த குழுக்கள் உள்ளன.

யாருக்காவது ஏதேனும் ஆலோசனைகள் அல்லது ஆலோசனைகள் இருந்தால் (வெளிப்படையாக, உறுதி செய்வதைத் தவிர, முடிந்தவரை) சேமிப்பு/சொத்துக்கள் இதை உள்ளடக்கும் என்று கேட்க நான் மிகவும் ஆர்வமாக உள்ளேன்? இதைத் திட்டமிடுவதற்குத் தங்களுக்குப் போதுமான நிதி இருப்பதை எவராலும் எப்படி உறுதிப்படுத்த முடியும் என்பது எனக்கு அப்பாற்பட்டது - நாம் எவ்வளவு காலம் விட்டுவிட்டோம் என்பதை அறிந்திருந்தால், அது நிச்சயமாக பிரச்சனைகளை எளிதாக்கும்! நிரந்தரமாக வாழ யாரால் முடியும்?!

தற்போது, ​​எனக்கு ஒரே வழி (எல்லோரையும் போலவே) நான் எனது சொந்த வீட்டில் மகிழ்ச்சியாகத் தொடர முடியும் என்ற நம்பிக்கைக்கு எதிராக நம்பிக்கை வைப்பதுதான். 'என் நண்பர்களின் சிறு உதவியால்' - இறுதி வரை.