ஏறக்குறைய 4 ஆண்டுகளாக நான் ஏபிபிஏ நோயால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளேன். ABPA உடனான எனது முதல் அனுபவம், ப்ளூரசி, செப்சிஸ் மற்றும் நிமோனியாவுடன் என்னை மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றது. எனக்கு ஏபிபிஏ இருப்பது அப்போது அவர்களுக்குத் தெரியாது, மாறாக என்னிடம் மைக்ரோபாக்டீரியம் ஏவியம் காம்ப்ளக்ஸ் இருப்பதாக நினைத்தார்கள். இன்னும் 2 வருடங்கள் நான் கண்டறியப்படாமல் இருந்தேன், பலவிதமான மருத்துவர்களைப் பார்த்தேன் மற்றும் பல சோதனைகள் செய்தேன். இறுதியாக, சரியான நுரையீரல் நிபுணரைப் பார்த்தேன், அவர் உடனடியாக என்னைக் கண்டறிந்தார். அதற்குப் பிறகு நான் மீண்டு வருவதை நான் உண்மையில் உணர்ந்தேன்! துரதிர்ஷ்டவசமாக, அந்தக் காலத்திலிருந்து இது ஒரு மேல்நோக்கிய போராக இருந்து வருகிறது. முதலில், அவர்கள் எனக்கு பூஞ்சை காளான்கள் மற்றும் ப்ரெட்னிசோன் மூலம் வேலை செய்யத் தொடங்கினர். சுமார் 4 மாதங்களுக்குப் பிறகு, நான் மருந்துகளை எடுத்துக் கொண்டேன், 4 மாதங்களுக்குப் பிறகு மீண்டும் வந்தேன். சில நோயாளிகள் தங்கள் மருந்துகளை விட்டு வெளியேற முடியும் என்றாலும், நான் அவர்களில் ஒருவரல்ல. மீண்டும் மருந்துகளை எடுத்துக் கொண்ட பிறகு, அது முதல் முறையாக என் ABPA ஐ அழிக்கவில்லை. எனவே, சில "உண்மையான" பதில்களைப் பெற நான் நேஷனல் அல் யூத ஆரோக்கியத்திற்குச் சென்றேன்! 2 வாரங்கள் நான் விரிவான பரிசோதனையை மேற்கொண்டேன், எனக்கு ரிஃப்ளக்ஸ் (நம்மில் பெரும்பாலோர் போல), ஆஸ்துமா (நம்மில் பலரைப் போல) மற்றும் சாத்தியமான ஏபிபிஏ இருப்பதை அவர்கள் கண்டறிந்தனர், ஆனால் அதுதான் எனது பிரச்சினைகளுக்கு காரணம் என்று அவர்கள் நினைக்கவில்லை. என்ன!!!! அவர்கள் என்னை இரண்டாவது முறையாக என் மருந்துகளை அகற்றினர். நான் வீட்டிற்கு வந்ததும், ரிஃப்ளக்ஸ் நிச்சயமாக ஒரு பிரச்சனை என்று என் நுரையீரல் நிபுணர் உறுதியளித்தார், ஆனால் ABPA தான் முக்கிய குற்றவாளி, நான் மீண்டும் மருந்துகளை எடுக்க வேண்டும். எனவே, இப்போது, ​​5 மாதங்களுக்குப் பிறகு, மீண்டும் மருந்துகளை உட்கொண்ட பிறகு, எல்லாவற்றையும் "கட்டுப்பாட்டிற்குள்" கொண்டு வர முயற்சிக்கிறோம் மற்றும் எனக்கு வரும் நோய்த்தொற்றுகளின் அளவைக் குறைக்கிறோம். இப்போது நான் ஒவ்வொரு மாதமும் ஒரு புதிய தொற்றுடன் சராசரியாக இருக்கிறேன். சொல்லப்போனால் மிகவும் வெறுப்பாக இருக்கிறது. நான் டோபியை எடுத்து நோய்த்தொற்றுகளைக் குறைக்க முயற்சிக்கிறேன்… ஆனால் அது இன்னும் வேலை செய்யவில்லை என்று நினைக்கிறேன்! ஒவ்வொரு 2 அல்லது 3 மாதங்களுக்கு ஒருமுறை என் நோய்த்தொற்றுகள் ஏற்படும் நிலைக்கு வருவேன் என்று நான் நம்புகிறேன், ஆனால் மூச்சுக்குழாய் அழற்சியுடன், அது என்னை பாக்டீரியாவுக்கு மிகவும் எளிதில் பாதிக்கிறது.

இந்த நோயின் கடினமானது பல மடங்கு. முதலில், இது மிகவும் அரிதானது, அதைப் பற்றி உங்களிடம் என்ன சொல்வது என்று மக்களுக்கு உண்மையில் தெரியாது. அதை யாரும் கேள்விப்பட்டதில்லை. அதிர்ஷ்டவசமாக இந்த அற்புதமான ஆன்லைன் ஆதரவு அமைப்பு உங்கள் எண்ணங்களைத் தூண்டுவதற்குக் கிடைக்கிறது! இரண்டாவதாக, நீங்கள் நினைத்தபடி உங்கள் உணரப்பட்ட யதார்த்தத்தை நீங்கள் சரிசெய்ய வேண்டும். நான் என் குழந்தைகளுடன் மிகவும் சுறுசுறுப்பான நபராக இருந்தேன்- பைக் ஓட்டுதல், நடைபயிற்சி, நடைபயணம், முதலியன. அம்மாவின் நுரையீரல் வேலை செய்யாததால் அம்மாவால் அதைச் செய்ய முடியாது என்று இப்போது அவர்களுக்குத் தெரியும். இந்த புதிய யதார்த்தத்தை என் தலையில் சுற்றிக் கொள்வது எனக்கு மிகவும் வருத்தமாக இருந்தது, ஆனால் நான் அதைச் செய்தவுடன் வேறு ஒன்றைக் கொண்டு முன்னேற முடியும். நடைபயணம் அல்லது பைக்கிங் இல்லை, ஆனால் என்னால் முடிந்தால் நடக்கலாம், திரைப்படங்களுக்குச் செல்லலாம், கடற்கரைக்குச் செல்லலாம், முகாமிடுதல், ஓய்வெடுத்தல், படித்தல், சமைத்தல் போன்றவற்றைச் செய்யலாம். நீங்கள் முதலில் திட்டமிட்டதை விட வித்தியாசமானதாக இருந்தாலும், நிறைவான ஒன்றைக் கண்டறிவது முக்கியம். இறுதியாக, ஒவ்வொரு நாளும் நீங்கள் எப்படி உணர்கிறீர்கள் என்பதன் ஏற்ற தாழ்வுகள். இது ஒரு யோ-யோ போன்றது! ஒரு நாள் நீங்கள் நன்றாக உணரலாம், அடுத்த நாள் நீங்கள் சோர்வாக இருப்பீர்கள் மற்றும் சுவாசிக்க முடியாமல் போகலாம் அல்லது உங்களுக்கு புதிய தொற்று ஏற்படலாம். நீங்கள் எப்படி உணருவீர்கள் என்று உங்களுக்குத் தெரியாததால், எதிர்காலத் திட்டங்களை உருவாக்குவதும் கடினம். ஆனால், நீங்கள் வேண்டும்! நீங்கள் வீட்டிலேயே இருக்காமல், சுய பரிதாபத்தில் ஆழ்ந்துவிடாதீர்கள், பின்னர் நீங்கள் நன்றாக உணருவீர்கள் என்று நீங்கள் கருத வேண்டும்! உங்கள் நோயைப் புரிந்துகொள்ளும் அல்லது பச்சாதாபம் கொண்டவர்களுடன் உங்களைச் சுற்றி இருப்பது முக்கியம். நீங்கள் உடல்நிலை சரியில்லாமல் இருப்பதையும் வரம்புகள் இருப்பதையும் அறிந்து கொள்வதும் முக்கியம். மில்லியன் கணக்கான மக்கள் மில்லியன் கணக்கான நோய்களைக் கொண்டுள்ளனர் மற்றும் தொடரலாம். அம்மா எப்படி உணர்கிறார்கள் என்பதைப் பற்றி அக்கறை கொண்ட ஒரு அற்புதமான மற்றும் புரிந்துகொள்ளக்கூடிய கணவர் மற்றும் குழந்தைகளைப் பெற்றதற்கு நான் மிகவும் அதிர்ஷ்டசாலி. அவர்கள் வீட்டைச் சுற்றி உதவியாக இருக்கிறார்கள் மற்றும் என்னால் அதைச் செய்ய முடியாதபோது எனக்காக பொருட்களை உயர்த்துகிறார்கள். இந்த முறையில் குழந்தைகளை வளர்ப்பது, அவர்கள் வயதாகும்போது அவர்களை மேலும் அனுதாபத்துடன் வளர்க்கும் என்று நான் நம்புகிறேன். நீங்கள் என்னைப் போல் உணர்கிறீர்கள் என்று எனக்குத் தெரியும், நான் ஏன் ???? ஆனால், அதற்கு யாராலும் பதில் சொல்ல முடியாது- ஏபிபிஏ இல்லை என்றால் அது வேறு ஏதாவது இருக்கலாம்! அங்கேயே இரு 🙂