அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்கள் சந்திப்பு மார்ச் 2015
கேதர்டன் மூலம்

இந்த மாதம் நாங்கள் எங்களின் சில நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களுடன் மிக முக்கியமான மீட்டிங்கில் கலந்து கொள்ள வேண்டியிருந்ததால், எங்கள் சந்திப்பை ரத்து செய்ய வேண்டியதாயிற்று. UK ஆணையிடும் குழு NCG. இந்தக் குழு தேசிய ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்திற்கு (என்ஏசி) நிதியளிக்கிறது மற்றும் என்ஏசியின் இயக்கம் தொடர்பாக எங்களின் பல முடிவெடுக்கும் செயல்முறைகளில் நோயாளிகளைக் கேட்கவும் ஈடுபடுத்தவும் அர்ப்பணிப்புடன் உள்ளது.

நேஷனல் கமிஷனிங் குரூப் (NCG) ஆண்டுதோறும் எங்கள் சாதனைகளைப் பற்றி நேருக்கு நேர் சந்திப்பதன் மூலம் கேட்க விரும்புகிறது, இந்த ஆண்டு அது 6 இல் நடந்ததுth மார்ச்.

கமிஷனர்களுக்கு எங்கள் விளக்கக்காட்சியில் எங்கள் நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்களின் கருத்துகளைச் சேர்க்க வேண்டும் என்ற கோரிக்கையால் எங்கள் ஏமாற்றம் ஈடுசெய்யப்பட்டது - மற்றவர்களின் பார்வையைப் போலவே உங்கள் கருத்துகளும் சேவைக்கு நிதியளிக்கும் மக்களுக்கு முக்கியம் என்பதற்கான உண்மையான அறிகுறியாகும். ஐந்து நோயாளிகள் மற்றும் கவனிப்பாளர்கள் கூட்டத்தில் உங்கள் கருத்துக்களைப் பிரதிநிதித்துவப்படுத்த முன்வந்தனர் மற்றும் பல சிக்கல்களை முன்வைத்தனர், அவை இதற்கு முன்பு ஒளிபரப்பப்படவில்லை, ஒவ்வொன்றும் கருத்தில் கொள்ளப்பட்ட பதிலைப் பெற்றன. ஜீன் பர்மிங்காமில் இருந்து பயணம் செய்தார் மற்றும் பெக்ஸ்ஹில்-ஆன்-சீயில் இருந்து ஜூலி ஆஸ்பெர்கில்லோமாவால் தங்கள் வாழ்க்கை எவ்வாறு மாற்றப்பட்டது மற்றும் NAC ஐப் பயன்படுத்துவதால் அவர்கள் பெற்ற நன்மைகள் பற்றி விரிவாகப் பேசினர். NAC க்குச் செல்வதற்குத் தேவையான தூரங்களைச் செல்வது சிலருக்கு கடினமாக உள்ளது என்ற கருத்தையும் அவர்கள் வலுப்படுத்தினர். பிரிஸ்டலில் உள்ள கீத்தின் மற்றொரு கருத்து, NAC க்கு ஒரு பரிந்துரையைப் பெறுவது சிலருக்கு எவ்வளவு கடினமாக இருக்கிறது என்பதற்கு ஒரு சிறந்த உதாரணம். இது ஒரு ஆழமான உரையாடலைத் தூண்டியது மற்றும் கமிஷனர் பல விஷயங்களைக் கூறினார்;

1. தென் கிழக்கிற்கு இன்னும் பெரிய சிரமங்களைத் தீர்க்கும் வகையில் உள்ளூரில் அணுகக்கூடிய சேவையை வழங்குவதற்கான வழிகளை நாங்கள் ஆராய்வோம்,

2. நாள்பட்ட நுரையீரல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA அல்ல) உள்ளவர்களுக்கு GP நடைமுறைகளுக்கு NAC சேவைகள் இலவசம் என்பதை சில GP-க்கள் அறிந்திருக்க மாட்டார்கள் - அந்த புள்ளியில் விழிப்புணர்வை அதிகரிக்கவும்,

3. ஒரு குறிப்பிட்ட ரயில் நிறுவனம் மற்ற தேசிய சேவை மையங்களுக்கு இலவச போக்குவரத்தை வழங்குகிறது, எனவே எங்கள் நோயாளிகளுக்கும் உதவ தயாராக இருக்க வேண்டும் - கமிஷனர் எங்களுக்காக அதைப் பார்க்கிறார்.

இந்தக் கூட்டத்தில் எதுவும் விவாதிக்கப்பட்டிருக்காது எங்கள் நோயாளிகள் உள்ளீடு இல்லாமல். உங்கள் உள்ளீடு எவ்வாறு சிறந்த சேவையை வழங்க உதவுகிறது என்பதற்கு இது ஒரு சிறந்த உதாரணம், எங்கள் அனைவரின் சார்பாக ஜூலியா, ஜீன் மற்றும் கீத் அவர்களின் கடின உழைப்புக்கு நன்றி.