அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளி மற்றும் பராமரிப்பாளர் ஆதரவு

NHS நேஷனல் அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையத்தால் வழங்கப்படுகிறது

ஆகஸ்ட் 2017 நோயாளிகள் மற்றும் பராமரிப்பாளர்கள் சந்திப்பு
கேதர்டன் மூலம்
தேதிசபாநாயகர்தலைப்புநேரம் தொடங்குகிறதுகாலம்
ஆகஸ்ட் 2017ஆசாத் அஜீஸ்ABPA மற்றும் SAFS க்கு சிகிச்சையளிக்க வடிவமைக்கப்பட்ட ஒரு மருந்தை சோதிக்க ஒரு புதிய மருத்துவ பரிசோதனை0'00'00வினாடிகள்1'29'30வினாடிகள்
நோயாளி நீல்ஒரு PEG ஃபீடிங் டியூப் பொருத்தப்பட்டிருப்பது மற்றும் அதைப் பயன்படுத்துவது மற்றும் பராமரிப்பது எவ்வளவு எளிது
கிரஹாம் அதர்டன் தலைமையில்சந்திப்பைக் காண்க

எங்கள் கிளினிக்குகளில் கலந்துகொள்பவர்களில் பலர் அஸ்பெர்கிலோசிஸின் ஒவ்வாமை வடிவங்களைக் கொண்டுள்ளனர், உதாரணமாக ஒவ்வாமை மூச்சுக்குழாய் ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் (ABPA). ABPA ஆனது இரத்தத்தில் IgE இன் உயர் மட்டங்களால் வகைப்படுத்தப்படுகிறது, இது வாழ்வதற்கு மிகவும் கடினமான பல ஒவ்வாமை அறிகுறிகளை ஏற்படுத்துகிறது. ABPA நோயாளிகளின் இரத்தத்தில் IgE இன் அளவைக் குறைப்பதற்காக பல தசாப்தங்களாக ஸ்டெராய்டு மருந்துகளுடன் (எ.கா. ப்ரெட்னிசோலோன்) சிகிச்சை பயன்படுத்தப்பட்டு வருகிறது, இதனால் அறிகுறிகளைக் குறைக்கிறது, ஆனால் ஸ்டெராய்டுகளை உட்கொண்டவர்கள் அந்த மருந்துகள் பல விரும்பத்தகாத பக்க விளைவுகளைக் கொண்டிருப்பதை அறிவார்கள். எடை அதிகரிப்பு, உயர் இரத்த அழுத்தம், சிராய்ப்பு, மங்கலான பார்வை மற்றும் பல (பார்க்க NHS கார்டிகோஸ்டிராய்டு தகவல் )

அதிர்ஷ்டவசமாக மருத்துவர்கள் IgE அளவுகள் மற்றும் ஸ்டீராய்டு டோஸ் இரண்டையும் குறைப்பதற்கான வழிகளைக் கண்டுபிடிக்கத் தொடங்கியுள்ளனர். ABPA உடைய எங்களின் பல நோயாளிகளுக்கு பூஞ்சை காளான் மருந்து வழங்கப்படும், இது பொதுவாக IgE ஐக் குறைக்கும், பின்னர் உங்கள் மருத்துவர்களின் உதவியுடன் ஸ்டீராய்டு அளவை படிப்படியாகக் குறைக்க அனுமதிக்கும்.

சில காலமாக Xolair எனப்படும் மருந்தை உட்செலுத்துவது சாத்தியமானது மற்றும் அது IgE அளவைக் குறைக்கலாம், இருப்பினும் இது ABPA க்கு சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுத்தப்படுவதில்லை, ஏனெனில் இது உண்மையில் கடுமையான ஆஸ்துமாவுக்கு சிகிச்சையளிக்க வடிவமைக்கப்பட்டுள்ளது. Xolair சில சமயங்களில் நோயாளிகளின் நோயெதிர்ப்பு மண்டலத்தை கொஞ்சம் அதிகமாக அடக்கி, அடிக்கடி நுரையீரல் தொற்றுகளை ஏற்படுத்தலாம் மற்றும் பல நோயாளிகளுக்கு நிர்வகிக்க கடினமாக உள்ளது.

மகிழ்ச்சியுடன் Xolair ஐப் போலவே செயல்படும் புதிய மருந்துகள் வளர்ச்சியில் உள்ளன, எனவே ஸ்டெராய்டுகளின் தேவையை குறைக்கும் ஆனால் இந்த புதிய மருந்துகள் குறிப்பாக பூஞ்சை தொற்றுகளால் ஏற்படும் IgE ஐ நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளன. இதன் விளைவாக, பூஞ்சை உணர்திறன் (SAFS) உடன் ABPA அல்லது கடுமையான ஆஸ்துமா சிகிச்சைக்கு அவை மிகவும் பொருத்தமானதாக இருக்க வேண்டும். ஆஸ்பெர்கில்லஸ். இந்த புதிய மருந்துகளின் சோதனையில் பங்கேற்கும் மையங்களில் தேசிய ஆஸ்பெர்கில்லோசிஸ் மையம் ஒன்றாகும், மேலும் சோதனைக்கு பொருத்தமான விண்ணப்பதாரர்கள் கிளினிக்கில் அணுகப்படுவார்கள் அல்லது உங்களுக்கு கூடுதல் தகவல் தேவைப்பட்டால், எங்கள் மருத்துவ பரிசோதனை மேலாளரைத் தொடர்புகொள்ளவும். azad.aziz@manchester.ac.uk. எங்கள் சமீபத்திய நோயாளிகள் சந்திப்பில் (வெள்ளிக்கிழமை ஆகஸ்ட் 4) ஆசாத் எங்கள் நோயாளிகளுக்கு இந்த சோதனையைப் பற்றி ஒரு பேச்சு கொடுத்தார்th) எனவே நீங்கள் பதிவைக் கேட்கலாம் (கீழே உள்ள இணைப்பைப் பார்க்கவும்).

அஸ்பெர்கில்லோசிஸ் நோயாளியான நீல், அதே கூட்டத்தில் உங்களின் இயல்பான உணவைச் சேர்க்க அனுமதிக்கும் வகையில் ஒரு உணவுக் குழாய் (PEG) பொருத்தப்பட்டிருப்பதால் ஏற்படும் நன்மைகள் குறித்து விளக்கமான உரையை வழங்கினார். ஒரு நோயாளி எடையை அதிகரிக்க முடியாமல், அது மிகவும் மெல்லியதாக இருக்கும் போது அல்லது எடை இழக்கும்போது இது பயன்படுத்தப்படுகிறது. நீல் தனது PEG க்கு நன்றி செலுத்தி சில மாதங்களில் 13 பவுண்டுகள் எடையை உயர்த்தியுள்ளார், மேலும் எந்த சந்தேகமும் இல்லாமல் தொடர உணவுக் குழாய் வைத்திருப்பதைக் கருத்தில் கொள்ளுமாறு கேட்கப்படும் எவருக்கும் கடுமையாகப் பரிந்துரைக்கிறார். நன்றி நீல்!